手術(shù)切除無效!患者目睹自己被體內(nèi)“樹木”禁錮

樹人綜合癥 HPV
在爪哇森林中心一間燈光昏暗的起居室里,德德·克斯瓦拉(Dede Koswara)茫然地審視著他那雙已經(jīng)“木化”的手,回想他多年來踩著發(fā)黑、腫脹的腳蹣跚前行;他眼睜睜看著這副軀體一步步變成了禁錮自己的牢籠。多年來,這位苗條的建筑工人無助地看著他的四肢長出一大片奇形怪狀的樹皮狀疣;這些疣消耗了他的精力并限制了他的行動(dòng)能力,他身上甚至長出過3英尺長的樹枝。在別人眼里,他像是正在經(jīng)歷從人到樹木轉(zhuǎn)變的階段。這不是什么科幻傳說,病原體可能你我身邊就有它就是樹人病。
樹人病原體就是我們熟知的人乳頭瘤病毒,

其所帶來的最大威脅就是宮頸癌。有超過97%的宮頸癌和HPV相關(guān),著名的九價(jià)就是預(yù)防人乳頭瘤病毒的。而樹人病是由于人對(duì)HPV感染的異常易感性引起的,這個(gè)疾病算是非常罕見的罕見遺傳?。挥邪l(fā)展為惡性皮膚腫瘤的傾向。而且也很神秘,畢竟全球也就那么點(diǎn)患者。根據(jù)南方醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)給的數(shù)據(jù),目前患病率未知;但全世界只有500多名病癥相似的患者,這些患者還不全都是樹人病?;颊呷藬?shù)太少就沒有辦法收集足夠的疾病數(shù)據(jù),所以我們目前對(duì)其的了解十分有限,不過帶入患者視角我們能體會(huì)到這種罕見病有多可怕。還記得視頻開頭提到的那位患者德德·科斯瓦拉嗎?

他出生時(shí)很健康,生命中的前10年他與,其他同齡人一樣享受著大人的呵護(hù),體驗(yàn)著這個(gè)世界的美好,直到他在森林里追逐時(shí)摔倒擦傷了膝蓋,沒有人重視這種小傷口;畢竟受傷算是人生的必修課。可他的傷口痊愈后,周圍長出了小疣,身體似乎沒有要停止愈合的意思。慢慢的這些疣體越來越多像是要給他加上一層護(hù)甲一樣。沒過多長時(shí)間,這些疣體就蔓延到他的四肢。

第一階段,四肢“木化”已經(jīng)開始。有一次,一位朋友幫他切掉了一個(gè)較大的疣。他們認(rèn)為把所有的疣體都切除,那么疾病就會(huì)不治而愈。但事實(shí)與他們所想的相悖,切除后科斯瓦拉大量出血;而疣體的消失,也只是暫時(shí)的,幾周后他又長出難看的疣。由于沒有錢接受治療,克斯瓦拉不得不忍受人們異樣的目光,這種天降的噩耗讓科斯瓦拉和他的家人陷入了沉思,他只能努力活得像個(gè)正常人。要是不看這個(gè)異常的疣體的話,他確實(shí)過得還可以;但疣體并沒有停止生長,它們依舊在變厚。他皮膚上的疣體越來越多變得像樹皮一樣粗糙。這種與人類這一生物格格不入的組織開始折磨科斯瓦拉;雖然它們不痛不癢,但它們會(huì)散發(fā)出令人作嘔的氣味,尤其還限制了他的行動(dòng)能力。僅僅18年時(shí)間里,科斯瓦拉從一個(gè)正常人變?yōu)橐粋€(gè)甚至連拿錘子或走幾步都難的“樹人”;因此他失去了工作。不久之后他結(jié)婚10年的妻子帶著孩子離開了他。
1996年,衛(wèi)生官員支付了他的第一次手術(shù)費(fèi)用。經(jīng)歷了一系列痛苦的手術(shù),他住院了16個(gè)月。由于無法治愈,醫(yī)生將科斯瓦拉送回了他的村莊。在那里,他身上的疣體惡化了;開始蔓延到了他的臉上。最終他淪為了乞丐,不過他也算不幸中的萬幸,在他乞討硬幣時(shí),遇到了一位嘉年華老板雇傭他參加一場(chǎng)怪胎巡回表演。這一場(chǎng)場(chǎng)的表演下來,讓科斯瓦拉的照片在互聯(lián)網(wǎng)上流傳;

他引起的紀(jì)錄片制作人的注意,他們請(qǐng)專業(yè)的醫(yī)生為科斯瓦拉治療。馬里蘭大學(xué)醫(yī)學(xué)院皮膚科主任安東尼·加斯帕里認(rèn)定他遭受了離奇的醫(yī)學(xué)雙重打擊(病原和免疫)。他說,HPV通常會(huì)導(dǎo)致患者長出小疣,

但科斯瓦拉有一種罕見的免疫缺陷,導(dǎo)致病毒在他身上得到了前所未有的增強(qiáng)。加斯帕里認(rèn)為他可以提供幫助,他與當(dāng)?shù)蒯t(yī)生合作設(shè)計(jì)了一個(gè)藥物治療方案。治療時(shí) 印度尼西亞的外科醫(yī)生使用電鋸切掉了他13磅的疣和腐爛的物質(zhì)。十年來科斯瓦拉第一次能夠辨認(rèn)出自己的腳趾和手指,他仿佛重獲新生。重新體驗(yàn)十年來錯(cuò)過的一切,但這個(gè)好消息并沒有持續(xù)太久。經(jīng)過數(shù)月的緩解后,他的疾病開始發(fā)起反擊;疣以前所未有的速度重新覆蓋他的身體。與此同時(shí),因?yàn)獒t(yī)療資源的爭(zhēng)奪;印尼衛(wèi)生官員與加斯帕里的合作并不順利。加斯帕里也在這期間離開了醫(yī)療隊(duì)得知科斯瓦拉疾病復(fù)發(fā)后,加斯帕里并沒有感到驚訝;他認(rèn)為去除贅生物只是緩解疾病癥狀的短期方法。真正的治療方法可能涉及到骨髓移植 或其它在印度尼西亞不易獲得的手術(shù)??梢娂膊∮卸嗫植?。
后來,科斯瓦拉的故事出現(xiàn)在美國探索頻道和TLC系列節(jié)目“我的震驚故事”的某一集中。2008年8月12日,ABC的醫(yī)學(xué)懸疑劇集“樹人”將科斯瓦拉的故事作為主題。到2008年8月,科斯瓦拉前前后后多次手術(shù),總共去除了96%的疣,重達(dá)6公斤。探索頻道和TLC在“樹人:尋找治療方法”一集中記錄了手術(shù);因?yàn)轲囿w復(fù)發(fā),他只能不停地接受手術(shù)治療。據(jù)雅加達(dá)郵報(bào)報(bào)道,科斯瓦拉在2011年春天接受了一系列新手術(shù)中的第一個(gè),以去除再生的疣。但最后厄運(yùn)并沒有放過他。2016年1月30日,科斯瓦拉在醫(yī)院死于與其病情相關(guān)的并發(fā)癥,而特效藥截止至2016年仍在進(jìn)行實(shí)驗(yàn)室測(cè)試。其實(shí)截止至目前還是沒有成功治愈的例子,疾病的罕見性讓研發(fā)層層受阻;人們從少量的病例樣本中只得知了少量的信息。如今樹人病也被正式更名為疣狀表皮發(fā)育不良,主要影響20歲以下的人。
在發(fā)病初期 多為四肢出現(xiàn)斑點(diǎn)和小腫塊;雖然腫塊趨于平坦,但腫塊的數(shù)量會(huì)逐漸增加,

合并形成斑塊;斑塊又逐步堆積變得越來越厚?;加袠淙瞬〉娜酥蠬PV5型和8型是罪魁禍?zhǔn)祝鋵?shí)把這2個(gè)型號(hào)放到正常人群中有大約80%的人沒有任何癥狀;剩下的人群中極大一部分只是出現(xiàn)小疣體。放到所有的HPV型號(hào)中,不管有無癥狀,

90%的感染會(huì)在兩年內(nèi)自行消退。
所以它也沒有那么可怕,像樹人病這種也完全不需要擔(dān)心;重心放在預(yù)防HPV的傳播上可能會(huì)好點(diǎn)。目前低風(fēng)險(xiǎn)HPV為6型和11型,其會(huì)在生殖器上或周圍引起疣,比如大家都知道的尖銳濕疣。反正大約有90%的生殖器疣是它們引起,而高危HPV會(huì)導(dǎo)致癌癥;這些高危HPV也導(dǎo)致世界上5%的癌癥,比如宮頸癌。而二價(jià)四價(jià)九價(jià)也是目前預(yù)防宮頸癌的最好手段。
HPV最大的感染因素包括打撲克、和多個(gè)伴侶打撲克、免疫抑制等,所以HPV很難通過標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)院消毒技術(shù)去除;并且可能在醫(yī)療環(huán)境中被部分未消毒的設(shè)備感染。傳染期仍然未知,即使在治療后癥狀消失;HPV仍可能傳播。所以打撲克的安全措施屬于對(duì)雙方的共同保護(hù),該做還是要做的。