每年的4月最后一周（4月22日-29日），全世界多個國家都會積極參加到宣傳原發(fā)性免疫缺陷?。≒rimary Immunodeficiency Diseases）的活動中來，以提高人們對于PID的關(guān)注度以及認知度。宣傳周的目標是通過活動來改變各個國家對于PID的醫(yī)療政策、診療水平以及提高患者及其家庭的關(guān)懷和生活質(zhì)量。今年是Word PI Week 的舉辦的第十三年，今年的主題圍繞著一個詞“DATA”即數(shù)據(jù)而展開：

Turning real-world data into knowledge for better?PID care?

將真實世界的數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化成知識，使原發(fā)性免疫缺陷病患者獲得更好的照顧

Improving access to diagnosis, treatment and care for PID patients through collaborative & real-world data use?

通過各方協(xié)作以及對真實世界的數(shù)據(jù)運用，提高對原發(fā)性免疫缺陷病患者的診斷、治療和護理水平

引言

在過去的兩年里，PID加油寶貝關(guān)愛中心已經(jīng)成功地在WPIW期間組織了兩場活動，即2021年【RUN FOR PI為愛奔跑】和2022年【JUMP FOR PI為愛跳躍】。雖然由于疫情原因，我們無法與我們的患者和支持者面對面地開展活動，但我們還是收到了來自全國數(shù)百名參與者參加活動的精彩圖片和視頻。因此，我們認識到了開展一些有趣的戶外活動在我們的PID群體中非常受歡迎。我們的群體中不僅僅有患者和家屬，還有醫(yī)生和護士、志愿者，藥企等。大家都非常喜歡這些活動，看到大家的積極參與，讓我們感到這些活動能夠使宣傳PID這項工作變得更加有意義并且難忘！

因此，在2023年國際原發(fā)性免疫缺陷宣傳周（WPIW）到來之際，我們非常激動地向大家介紹今年的WPIW活動——【FLY FOR PI】約“繪”紙鳶，“數(shù)”寫夢想

活動需要參與者在WPIW期間，親自涂繪一只風(fēng)箏，放飛它，并邀請PID患者完成患者信息收集工作配合宣傳周主題；

1.邀請活動參與者親自涂繪風(fēng)箏，提高人們對PID宣傳周的認識；

2.通過放飛風(fēng)箏，使參與者學(xué)會與風(fēng)共舞，了解放飛風(fēng)箏時的技巧，遇到困難不放棄；體現(xiàn)PID患者精神；

3.鼓勵所有參與活動的PID患者填寫患者調(diào)查問卷，讓我們患者組織能夠知道患者群體的真實信息，以便更好的幫助到患者們。

為什么是【FLY FOR PI】？

放風(fēng)箏是一種以自然為基礎(chǔ)的活動，風(fēng)箏不僅象征著擺脫挑戰(zhàn)的自由，它也反映了我們的生活就像一只風(fēng)箏，你是控制風(fēng)箏的人。不要讓你的恐懼阻礙你；繼續(xù)相信自己，一切都會好起來的。

有時候，我們認為我們不夠強壯，不能飛行，但如果你放手，風(fēng)會把你帶到你想要去的地方，就像風(fēng)箏一樣。

這是一個鼓勵我們的病人和家屬的活動。與疾病和諧共處確實不是一件容易的事情，但我們可以去學(xué)著接受，從中學(xué)習(xí)，并試圖找到獨特的方法來與它共存。

活動形式：在線和面對面

在青島和寧波舉行面對面的宣傳活動 - 4月22日

今年，我們宣傳周的活動在網(wǎng)上發(fā)起的同時也會分別在山東省青島市和浙江省寧波市舉辦兩場線下活動。我們將邀請當?shù)豍ID患者們和家屬們來參與我們在這兩個城市的活動。面對面活動將包括三個主要部分：D.I.Y制作風(fēng)箏，放風(fēng)箏和野餐。

在線活動-網(wǎng)絡(luò)報名截止日期為4月14日（風(fēng)箏禮包數(shù)量有限，先報先得）

點擊并填妥報名表格

或點擊鏈接：

https://www.wjx.cn/vm/Y8CWlp6.aspx#

活動歡迎所有PID群體相關(guān)方，患者、家屬、醫(yī)護人員、制藥公司、志愿者等各界人士積極參與。

成功報名者，將會收到風(fēng)箏制作大禮包，請參與者親自涂繪一個屬于自己的風(fēng)箏，放飛它并拍下美照或留下視頻。

如何參與參加【FLY FOR PI】？

1.設(shè)計、涂繪屬于你的風(fēng)箏，放飛它，與它拍照/視頻。

2.通過PID加油寶貝關(guān)愛中心微信群發(fā)送照片或視頻給我們；或直接與我們聯(lián)系（微信號）：goodluck7yan

3.請PID患者掃描二維碼并注冊到我們的患者注冊系統(tǒng)（PID CARE CHINA中國唯一的患者注冊數(shù)據(jù)庫）

* 通過問卷調(diào)查，參與者將了解真實世界的PID數(shù)據(jù)和關(guān)鍵信息，這對我們的PID社群非常有意義。

該調(diào)查問卷二維碼將與提供給我們患者的D.I.Y風(fēng)箏制作工具包一起推出。

4.閱讀并分享PID最新版本宣傳手冊。

請大家積極加入到我們一年一度的PID宣傳周活動中來，期待看到大家放飛屬于自己的風(fēng)箏，實現(xiàn)自己的夢想！讓我們一起為愛加油！為中國PID患者們加油！

活動構(gòu)思 | Jerry

活動策劃/文字 | Jessie

線下活動總負責人 | 趙亞麗（寧波）、唐曉燕（青島）

資料收集 | 唐曉燕