這是正文第一章前的一段內(nèi)容，比起前文的感謝，這段文字更像“引入”，能夠幫助大家對后面的內(nèi)容做一個預(yù)期規(guī)劃。希望大家喜歡，下一章可能會有點久，我要考慮是否需要分開發(fā)布，時間暫定。

夜晚的聲響

歷史是一場噩夢?

而我正在努力醒來

——喬伊斯《尤利西斯》

????????當(dāng)晚上最后一名訪客乘電梯離開后，神經(jīng)科與外界的聯(lián)系也就此關(guān)閉，這一層的病人們也再次回到了封閉的世界。這一層和這棟樓的其他病房有些區(qū)別，因為這一層的病人都得的是無力回天的重癥。這里的病人不是將醫(yī)院當(dāng)作一個暫住的地方，呆上個一周兩周，這里的病人是這里的?？秃途用?。他們對于限制并不陌生，病人的日常就是一次又一次充滿規(guī)律的照料，反正這也壞不到哪兒去了。長期住院的病人似乎都開始和自己疏遠(yuǎn)了，訪客們談及的外面那些新鮮的人和事都和這一層的現(xiàn)實太遙遠(yuǎn)。這一層屬于另一個次元。當(dāng)晚上的神經(jīng)科再次回到它的日常狀態(tài)時，病人們也終于能再次回到他們早已熟悉無比的老路上。某種意義上，他們其實很慶幸那些探望的人都走了。

????????十點鐘的時候樓層還鬧哄哄的，護(hù)工在忙著分發(fā)果汁，護(hù)士在準(zhǔn)備注射和用藥。但到了十一點的時候，一切都慢下來了，病人們準(zhǔn)備入睡，電視關(guān)了，燈光也暗了。很快就只剩下呼吸器穩(wěn)定的充氣聲，或者是醫(yī)生照顧肺炎病人時，輕輕拍打后背所發(fā)出的富有節(jié)奏的聲音。有時，護(hù)士站會傳來電話鈴聲，但是隨著夜越來越深，聲音也漸漸變得模糊了。這就是這層樓的靜謐時光。

????????在一個深夜，當(dāng)所有人還在囈囈夢語時，突然有人扯著嗓子開始背誦起了使徒信經(jīng)里的一段，打破了這夜的寧靜。

我信上帝，全能的父，

創(chuàng)造天地的主。

我信我主耶穌基督，上帝的獨生子；

因著圣靈成孕，由童貞女馬利亞所生…

????????我默默的跟著念了起來，這段禱詞我只在小時候念過，我現(xiàn)在記不住它的字句和內(nèi)容，是她背誦的節(jié)奏讓我想起來了這段詞。小的時候完全是靠修女將這段詞塞進(jìn)我的腦袋里的，我覺得自己根本不會去多想這里面的一個字，更不會去念出來。但在教堂里，在教義問答課上，在一遍一遍的合唱中，這首歌和其他那些我用不上的宗教知識早已深埋在我的潛意識里。這段禱詞讓我短暫的回到了舊時的日子，但隨著聲音逐漸小了下來，這虛妄的安慰也消散了。

????????我不僅震驚于這段禱詞和自己的反應(yīng)，更讓我吃驚的是念這段禱詞的人，除了凱蒂絕對不會是別人。她來自愛爾蘭，患有多發(fā)性硬化癥[i]。她的身體瘦弱的就像一只沒有毛的，受傷的鳥兒一樣。大部分時間她都坐在日光浴室，把身體藏進(jìn)一把巨大的木頭椅子里，她的四肢永遠(yuǎn)是張牙舞爪的擺著，嘴巴里也永遠(yuǎn)只有聽不懂的咕噥。身體硬化的過程逐漸剝奪了她的意志力和自主能力，最后連她的理智也奪走了。直到那天晚上她念出那段禱詞為止，我一直不相信她能如此連貫的講出話來。我曾多次想過，要是像她一樣，在如此痛苦的狀態(tài)下慢慢走向死亡，還不如痛快地死。凱蒂應(yīng)該也是這么想的，因為在那天之后的一個晚上，她尖聲叫著：“親愛的耶穌啊，帶我去你那邊吧，結(jié)束我的痛苦吧。”

????樓層在那時歸于寂靜，護(hù)士們和護(hù)工們都停下了手里的活，我也摒住了呼吸。她的祈禱被應(yīng)允了，死亡在此刻不是她的敵人，而是上天的賜福。但我很快明白，死亡終究也會找上我，或早或晚……

????????這本書是一段關(guān)于我癱瘓經(jīng)歷的社會歷史。這個病來得緩慢，卻又不可抵擋。在1972年，它還是一次小小的肌肉抽筋，到了1986年，我的四肢就已經(jīng)完全癱瘓了，也就是從癱瘓的這一年開始，我開始寫下這本書。我癱瘓[ii]的原因是我脊柱里的一顆腫瘤，它長得很慢，但卻在一點一點地讓我的身體走向完全的靜默。這個故事里沒有奇跡，我也不指望未來會有什么轉(zhuǎn)機。但這是一次學(xué)習(xí)，在我逐漸癱瘓的這段日子里，我學(xué)會了找到生活中的快樂，和如何利用憤怒的力量，這本書其實也就是在講這些東西。

????????我開始用筆記錄我接下來四年的生活，但寫作并不順利，我總是無法既扮演觀察者又扮演觀察對象，同時扮演作者和他筆下的第一男主角，不僅要當(dāng)一位人類學(xué)家，還要當(dāng)受訪者，這使得項目總是會停滯不前。當(dāng)然，這里我還需要補充一些有關(guān)我的職業(yè)和狀況的信息來為我的傳記做擔(dān)保。我是一名哥倫比亞大學(xué)人類學(xué)的教授，今年62歲，寫了幾本書，給研究生和本科生已經(jīng)上了十多年的課了。我和我的妻子相愛已經(jīng)有36年，我們育有兩個孩子。這些都特別的平凡普通，所以在書中我不會老提這些事情，除非與講的事情有關(guān)的時候。總的來說，這本書并不是我的自傳，而是作為社會中的一份子，當(dāng)如此重大的疾病降臨到我的身上時，我的社會身份受到了怎樣的沖擊。因為這個病不僅給我?guī)淼纳眢w上的癱瘓，同時還給我?guī)砹松鐣P(guān)系的變化。

???????雖然在醫(yī)學(xué)層面，我和其他行動不便的人有著明顯的不同，但是我們的社會體驗卻是相近的。造成癱瘓原因有很多，比如脊柱疾病或創(chuàng)傷，腦部受傷，中風(fēng)，脊髓灰質(zhì)炎，脊柱分裂[iii]，肌肉萎縮，多發(fā)性硬化癥，腦性癱瘓[iv]，或者其他的各式各樣的原因。這些病可能會降臨到社會中任何一個人身上，可能從你出生就開始，也可能在你生命里的某一天里悄然而至。然而無論我們的殘疾程度高低，曾經(jīng)的地位如何，還是我們怎樣變成這種不討喜的樣子的，社會，或者說是社會中健全的人們，總是將行動不便的人看成一大類人，這使得我們的社會體驗有了一些相似之處?！皻埣病边@個概念是由社會定義的，然后由文化賦予其意義，這種審視是一種社會的弊病。因此，書里有很多內(nèi)容是為了幫助社會上的人們加深對于殘疾人生活的理解，同時為了避免唯我論的視角，我也會引用這六年里我看過的有關(guān)殘疾人生活狀態(tài)的田野調(diào)查。

????????癱瘓還深深地教會我該如何理解人類的歷史和我們個體在其中所處的位置。社會里形成的有關(guān)行為舉止和評判價值的符號標(biāo)準(zhǔn)中，一方面是普通人的努力和利益，但另一方面，這些成果又沒有合理的分配到每個人頭上，形成互幫互助的狀態(tài)。更確切地說，個體與文化從本質(zhì)上說一直是處在斗爭當(dāng)中的，歷史在其中扮演的角色，既不是幫助個體實現(xiàn)他們的目的，也沒有去促成文化價值，它往往與兩者背道而馳。對癱瘓者的研究就像展開了一個天然的劇場，在其中我們可以看到人和社會是如何進(jìn)行搏斗的，這是因為殘疾人并不是一種異類，他們更像是對人類當(dāng)下處境的一種暗喻。

????????身體的殘疾意味著人性被褪去到最精簡的本質(zhì)，對于人類學(xué)調(diào)查來說，沒有比這更好的調(diào)查對象了。1937年，法國人類學(xué)家列維·斯特勞斯前往調(diào)查巴西中部的南比克拉瓦印第安人時，寫道“期待找尋一個簡練到無以復(fù)加的社會”，結(jié)果找到的只是一群人類。我的作品與列維·斯特勞斯反其道而行之。我研究的對象是一群身體機能受限，每日掙扎求生的人，就像他筆下那群生活簡樸的南比克拉瓦人一樣，結(jié)果我發(fā)現(xiàn)的是社會的現(xiàn)狀。與那些土著印第安人一樣，癱瘓的人也是一種“邊緣人群”，正是他們這種行走在社會邊緣，搖搖欲墜的狀態(tài)，才能訴說許多有關(guān)社會生活的事實。

?????????在做脊椎手術(shù)的漫長日子里，我總是躺在醫(yī)院的床上靜靜思考。我虛弱到無法專心去閱讀，但我也不是病重到連電視也看不了。我在腦中一直想著那些已經(jīng)無法揮去的，全新的有關(guān)自我的想法，和我到底是誰的思考。漸漸的，我的思緒似乎脫離了我的身體，我仿佛坐在床頭板上，像一個旁觀者，審視著我的軀體和房間里的其他東西。在這出神的想象中，煩惱和憂愁都消散了，我著迷于這一降臨到我身上的災(zāi)難的深重，并且越來越感覺到它有某種更深層次的邏輯。我所寫下的就是這種韻律，這種框架。

????????前幾年有關(guān)死亡權(quán)的討論甚囂塵上，并且還專門討論了重癥的殘障人士：對于他們來說，死亡是不是比更好的選擇？一部舞臺劇用這樣一個詩意的問題作為標(biāo)題 《說到底，這是誰的生命？》后來它還被改編成了動畫。這部劇講的是一位英雄般的年輕音樂家因為意外成了四肢殘疾，最后的結(jié)局是他有權(quán)利選擇不接受藥物治療而死去。還有一篇全國性的報道，講的是1984年，一個年輕的女人得上了腦性癱瘓和關(guān)節(jié)炎，她決心將自己餓死，但她所在的醫(yī)院強行給他喂食，因此她將醫(yī)院告上了法庭，請求醫(yī)院停止強行喂食她。結(jié)局并沒有出乎意料，她敗訴了，自殺仍然是不合法的行為。但是在1986年，她提出了新的訴求，說她是要求拒絕治療的權(quán)利，這次她勝訴了，但是醫(yī)院對這個判決提出了申訴。這個審判當(dāng)時可以算得上是大熱門了。

????????在我們調(diào)查殘疾人生活狀態(tài)的時候，一個意想不到的事件再次問出了那些關(guān)于生與死的，最基本的問題。有一次我和妻子去政府辦公室，我們看到了一位輕微腦性癱瘓的工作人員坐在輪椅上流著淚。等他冷靜下來后，他和我們說，他聽到其他部門的人在大廳另一邊說他只是個搭伙兒的，“我恨不得死了算了。”他這樣說道。這番話語讓我想到了一連串的問題：為什么這個人要故意大聲說話好讓他聽見？為什么這個我們剛認(rèn)識的員工對這句話有這么大的反應(yīng)？為什么這句話讓他這么傷心？更重要的是，死了真的更好嗎？最后的這個問題實在太復(fù)雜了，想要回答它我們必須要問，生命究竟是由什么組成的？

[i] 原文：multiple sclerosis，絕大多數(shù)患者在臨床上表現(xiàn)為空間和時間多發(fā)性?？臻g多發(fā)性是指病變部位的多發(fā)，時間多發(fā)性是指緩解-復(fù)發(fā)的病程。臨床癥狀表現(xiàn)為四肢麻痹，感覺失調(diào)，共濟失調(diào)，精神狀態(tài)惡化。

[ii] 很多人反對使用 “癱瘓”和“癱瘓在床的”這種詞匯，因為這些詞有些簡單粗暴，直截了當(dāng)，而且會讓人想起“小兒麻痹癥”這個不太光彩的病。我選這個詞的原因僅僅是出于實用，因為這一個詞可以涵蓋很多身體殘疾：下體癱瘓（paraplegia），四肢癱瘓（quadriplegia）半身癱瘓（hemiplegia）還有其他的一些不好歸類的癱瘓癥狀。

[iii] 原文為spina bifida，指先天性椎骨背側(cè)閉合不全。在美國，脊柱分裂是一種相對常見的出生缺陷。在發(fā)育過程中，神經(jīng)管（形成嬰兒大腦和脊髓的一組細(xì)胞）未完全閉合，導(dǎo)致保護(hù)脊椎的椎管閉合不全，這會引起軀體和神經(jīng)發(fā)育異常。

[iv] 原文為cerebral palsy，指嬰兒出生前到出生后一個月內(nèi)腦發(fā)育早期，由于多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征。