每位SMA患者，都如同一朵向陽(yáng)花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛(ài)，面朝陽(yáng)光，向著希望努力成長(zhǎng)。TA們?cè)谝黄?，恰似蓬勃盎然的向?yáng)花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛(ài)中心特別開(kāi)設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽(yáng)花的姿態(tài)，聆聽(tīng)花兒的低語(yǔ)，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會(huì)有你的影子。

01 裹挾微風(fēng)中的碎片，飄落在天邊；風(fēng)將悲傷散成落葉，心底又飄起小雪。

燒餅，是一名99年的SMA三型患者。

燒餅的確診并不順利。小的時(shí)候，燒餅的父母就發(fā)現(xiàn)他走路時(shí)和其他孩子不一樣，于是就帶他去當(dāng)?shù)馗鞔筢t(yī)院檢查，看了很多醫(yī)生，可結(jié)果都是沒(méi)有檢查出任何問(wèn)題，醫(yī)生說(shuō)燒餅和正常孩子一樣，過(guò)幾年就好了。

可是，隨著燒餅一天天長(zhǎng)大，身體狀況卻并沒(méi)有好轉(zhuǎn)，甚至愈加嚴(yán)重。燒餅父母心中始終存在疑惑。2012年初，燒餅的父母又將他帶到了漳州一七五醫(yī)院（現(xiàn)更名為九零九）。這一次，他們做了更加詳細(xì)的檢查，雖然還是沒(méi)有檢查出任何問(wèn)題，但醫(yī)生建議他們，可以去福州的福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院。燒餅父母不愿放棄任何一個(gè)機(jī)會(huì)，同年七月，他們就去了福州，整個(gè)夏季，他們都在福州和漳州兩地來(lái)回奔波，做各種檢查。最后，當(dāng)他們拿著基因檢測(cè)報(bào)告找到醫(yī)生時(shí)，才確診了SMA。心中的疑惑散去，取而代之的是難以言喻震驚與悲痛。

在當(dāng)時(shí)，SMA是沒(méi)有任何藥物可以治療的。

“我聽(tīng)到世界斷裂的聲音，我揮舞我的雙手，在絕望的狂風(fēng)中那么蒼白無(wú)力。”燒餅站在父母旁邊，聽(tīng)著醫(yī)生的話，已經(jīng)懂事的他忍不住留下了眼淚。這個(gè)小小少年，在福建酷熱的夏日來(lái)回奔波、檢查，他從未抱怨過(guò)。但在這一刻，他感受到了“被擊垮”的窒息，心中的苦悶讓他喘不過(guò)氣。

他對(duì)父母說(shuō)：“我們回家吧?！?/p>

02 你是我房間的月亮，無(wú)聊時(shí)候找你借光芒。

回到家之后，燒餅的病情依舊在惡化。就在那天，他在家里摔倒了之后，發(fā)現(xiàn)自己再也站不起來(lái)了。

從那之后，燒餅坐上了輪椅，想到今后的生活要與輪椅為伴，燒餅坦言：“那段時(shí)間挺難熬的?！蹦嵌稳兆永?，迷茫、痛苦、無(wú)助，心里五味雜陳，他開(kāi)始不愿意面對(duì)家人、朋友，不愿意面對(duì)這個(gè)世界，把自己封閉起來(lái)了。后來(lái)，父母帶他去看了心理醫(yī)生，也接受了不少心理治療，過(guò)了好幾年，他才慢慢和自己和解，時(shí)間是治愈他心靈的一劑良藥。

如今的燒餅用輕松的口吻向我們敘述那段黑暗的時(shí)光，“逆境須同順境寬，熟仁堅(jiān)志這中觀”。

談到最想感謝的人，燒餅毫不猶豫地說(shuō)：“親人和朋友！”

“我是幸運(yùn)的，我所遇到的同學(xué)朋友，都不會(huì)嘲笑我，我和正常孩子一起上完了小學(xué)和初中。他們給了我一個(gè)特別快樂(lè)的童年?！敝钡浆F(xiàn)在，燒餅仍然會(huì)和朋友們保持聯(lián)系，在外工作學(xué)習(xí)的朋友們放假回家了也會(huì)去看他。

燒餅還記得，在上高中之后，他的肌肉力量越來(lái)越差，教學(xué)樓和宿舍相隔甚遠(yuǎn)，燒餅的宿舍還在五樓，每次上樓梯都是同學(xué)們背著他去的。燒餅很感謝他們，但是每次麻煩同學(xué)時(shí)他都會(huì)感到內(nèi)疚，加之他的身體狀況也越來(lái)越差，在高一上學(xué)期快結(jié)束時(shí)，燒餅跟媽媽表示想退學(xué)。本以為媽媽會(huì)極力反對(duì)，但卻媽媽很平靜地對(duì)他說(shuō)：“我尊重你的決定，但是你要對(duì)自己的決定負(fù)責(zé)，不能后悔說(shuō)為什么我沒(méi)有攔著你?！?strong>燒餅堅(jiān)定地說(shuō)， “我不后悔?！?/strong>

燒餅的父母不想讓他自我封閉，希望他能夠開(kāi)朗一些。所以他們總是會(huì)在空閑的時(shí)候帶燒餅出去走一走、逛一逛。燒餅的父母永遠(yuǎn)是他最堅(jiān)強(qiáng)的后盾，無(wú)論他面對(duì)著什么樣的困境，父母總是如同一束光，讓他即使身處黑暗中，也能看到前方的路，再艱難的路程他們都會(huì)相伴左右：“別怕，我們一起走！”

03 我從遠(yuǎn)方趕來(lái)，恰巧你們也在。

“我是通過(guò)微博了解到美兒的?！睙灮貞?。由于自己的靦腆，燒餅加入病友群后，基本上不會(huì)在群里發(fā)言，但其他病友發(fā)的信息他都會(huì)認(rèn)真地看，他喜歡看他們分享自己的生活。病友群不僅僅是一個(gè)虛擬的網(wǎng)上空間，更是一個(gè)個(gè)充滿愛(ài)意和煙火氣的心靈驛站，他人無(wú)法理解的苦楚，大家會(huì)在這里傾訴，這里能找到共鳴，也能夠收獲力量、傳遞力量。他說(shuō)：“這里給了我歸屬感?！?/p>

04 你送我一池星河，我推翻整座宇宙

“魔方給了我自信！”

燒餅是一個(gè)內(nèi)斂的男孩，但是當(dāng)我們談到魔方時(shí)，他說(shuō)話的語(yǔ)調(diào)都上揚(yáng)了。

燒餅18歲生日那天，姐姐送給了他好幾種不同類型的魔方，從此，燒餅與魔方結(jié)下了不解之緣。他開(kāi)始在網(wǎng)上找教程，自學(xué)魔方。學(xué)習(xí)魔方并不是一個(gè)輕松的過(guò)程，由于手臂肌肉力量不足，他沒(méi)有辦法像普通人一樣轉(zhuǎn)動(dòng)得那么迅速。即便如此，燒餅心中始終有一個(gè)目標(biāo)——在十秒之內(nèi)復(fù)原一個(gè)三階魔方。他花了幾個(gè)月背完了cfop（三階魔高級(jí)公式）的119條公式，他擰魔方的速度也從一分鐘提升到了三十秒以內(nèi)，每一秒的進(jìn)步背后都是幾十、上百次的練習(xí)。

2017年冬天，燒餅第一次參加魔方公開(kāi)賽。他帶著滿心歡喜與激動(dòng)去到了比賽現(xiàn)場(chǎng)，他認(rèn)識(shí)到了與頂尖選手之間的差距，但他沒(méi)有因此灰心，反倒是開(kāi)始更加努力的練習(xí)。這次比賽他不僅結(jié)識(shí)到了很多同樣對(duì)魔方感興趣的魔友，大家會(huì)一起交流經(jīng)驗(yàn)，分享解決難題后的喜悅。燒餅說(shuō)自己每天最少練習(xí)100次三階復(fù)原，甚至有一天練習(xí)了500次。這個(gè)練習(xí)量對(duì)于普通人尚且是單調(diào)乏味的，一次又一次的重復(fù)練習(xí)也會(huì)讓手腕感到酸痛，燒餅的手臂以及手指的力量不及普通人，這樣的訓(xùn)練對(duì)他來(lái)說(shuō)是一個(gè)不小的挑戰(zhàn)。然而，他從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄，就這樣日復(fù)一日地練習(xí)著，如今燒餅的速度提升到15秒之內(nèi)，有時(shí)候也能突破10秒大關(guān)。他倔強(qiáng)，他不服輸，他相信自己能夠做到。

“黎明前的黑暗總是最黑的，但破曉即將為等待它的人來(lái)臨”，纖細(xì)的手指在魔方上舞動(dòng)，他的思緒已經(jīng)完全沉浸在這個(gè)六色的世界里，這里沒(méi)有疾病，也沒(méi)有疼痛，只有自信與滿足。魔方慢慢地愈合了他內(nèi)心的傷疤，并給他披上了一件更加堅(jiān)硬的盔甲。

05 志愿者寄語(yǔ)

第一次接觸SMA采訪者，在采訪前我也了解了一些關(guān)于脊髓性肌萎縮癥的相關(guān)資料。采訪完之后，我才明白，那些看起來(lái)無(wú)聊的疾病原理真正降落在一個(gè)鮮活的個(gè)體上的時(shí)候會(huì)有多么無(wú)助。我雖無(wú)法完全共情他們的痛苦，但我看到了他們看似平淡的描述背后所隱藏的淚水，看到了他們?cè)诤谝怪幸淮斡忠淮螒岩勺约骸岩擅\(yùn)，但又在黎明到來(lái)之時(shí)，重拾信心?；蛟S這就是“那些花兒”這個(gè)板塊命名的由來(lái)，即使有風(fēng)摧雨打，但他們也會(huì)大膽綻放。

“心臟沒(méi)有那么脆弱總還會(huì)有執(zhí)著，人生不會(huì)只有收獲總難免有傷口，不要害怕生命中不完美的角落，陽(yáng)光在每個(gè)裂縫中散落?！?/strong>希祝愿大家未來(lái)都能迎來(lái)屬于自己的陽(yáng)光！