19歲,老年癡呆了


今年年初,一位19歲的高中生,被確診為阿爾茲海默癥(AD),也就是俗稱的“老年癡呆”,給不少人帶來“用腦恐慌”。
雖然阿爾茲海默癥綜合癥較為普遍,但是如此早發(fā)性阿爾茲海默癥屬實罕見,尤其是這位剛成年的19歲高中患者,打破了世界上患該病的最低年齡記錄。
據(jù)統(tǒng)計在美國,65歲以下的患者占全部患者的5%~10%,但是,這一占比在逐年增長,這就意味著阿爾茲海默癥正在出現(xiàn)低齡化的趨勢。

19歲的高中生確診為阿爾茲海默癥
圖:globalnews.ca
阿爾茲海默癥,主要是由于大腦特定區(qū)域的神經(jīng)細胞死亡,導(dǎo)致的大腦萎縮,從而影響腦內(nèi)神經(jīng)遞質(zhì)的產(chǎn)生,同時削弱患者的記憶、語言、思維等能力。不過,關(guān)于腦內(nèi)神經(jīng)細胞死亡的原因,在醫(yī)學(xué)界尚未有定論。

正常大腦與阿爾茲海默癥患者萎縮后的大腦對比圖
圖:alz.org

在顯微鏡下可以在大腦受損區(qū)域觀察到由蛋白質(zhì)碎片制成的“纏結(jié)”和“斑塊”,這也是阿爾茨海默病診斷的主要依據(jù)
圖:alz.org
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隨著全球老齡化進程加快,老年人數(shù)量增加,阿爾茲海默癥患者數(shù)量也隨之增加。根據(jù)2020年的統(tǒng)計, 我國60歲以上的癡呆癥患者有1507萬人,其中阿爾茲海默癥約占65.23%。癡呆癥中還包括血管性癡呆、路遺體癡呆和額顳葉癡呆等。
根據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)的統(tǒng)計,世界上平均每3秒,就會增加一位阿爾茲海默癥患者。預(yù)計到 2030 年,阿爾茲海默癥患病人數(shù)將增漲40%以上,到 2050 年,患者數(shù)量可能會翻2.5倍。

2013到2017年間,美國早發(fā)性阿爾茲海默癥患者數(shù)量翻了2倍,且女性多于男性
圖:BCBS

國際阿爾茨海默病協(xié)會對未來患病者數(shù)量的預(yù)測
圖:ADI
記憶力和自主意識的衰退,患者會逐漸忘記自己的至親至愛,基礎(chǔ)生活技能也會開始退化。甚至有的老年人會忘記如何關(guān)燈,把電燈當作兒時的蠟燭,認為光源是需要“吹滅”的,如果家人不及時發(fā)現(xiàn),老人可能會一整晚都持續(xù)進行“吹”燈這一動作,難以入睡。
隨著病情的發(fā)展,病恥感也會逐漸消失,患有阿爾茲海默癥的老人往往需要更多的關(guān)注,不僅是為了患者本人的生活質(zhì)量,也是為了防止走失等意外的發(fā)生。
而“阿爾茲海默癥患者如何更好的養(yǎng)老?”也成為養(yǎng)老領(lǐng)域的重點話題之一。
荷蘭一家養(yǎng)老機構(gòu),在這一問題上,給出了實驗性的方案。這家機構(gòu)專門為阿爾茲海默癥患者們,打造了一座集體生活的小鎮(zhèn),其中包括住宅、商業(yè)、公共設(shè)施等區(qū)塊,就像是一座真正的、配套完整的社區(qū),所以被稱為“Dementia village”(癡呆癥小鎮(zhèn))。

Dementia village官網(wǎng)
第一家癡呆癥小鎮(zhèn)在荷蘭叫做Hogeweyk,一共有?27 棟房屋,每棟房屋可容納7名居民。小鎮(zhèn)按照現(xiàn)實生活中的社區(qū)模擬建造,并采取“模擬經(jīng)營化”的運營方式,里面有餐廳、廣場、理發(fā)店、雜貨鋪甚至是劇院等等。而這些設(shè)施內(nèi)的工作人員,不論是收銀員,還是理發(fā)師,都是受過專業(yè)“癡呆癥護理”培訓(xùn)的專業(yè)人員。
在“全方位照顧”的社區(qū)氛圍下,入住居民可以感受正常且自如的生活方式——就像沒有患病時那樣。這種環(huán)境熟悉感,縮短了初始搬至新環(huán)境的適應(yīng)時長,不僅減少了患者的焦慮感,并且能讓家人更放心。此外,該社區(qū)的病情友好,還體現(xiàn)在小鎮(zhèn)內(nèi)的硬件功能設(shè)計與裝修上。


荷蘭“癡呆癥小鎮(zhèn)”的平面圖與模型,共分為7個街區(qū)
圖:Dementia village


入住居民的生活方式和自己之前生活的普通社區(qū)一樣,同時增加了專業(yè)醫(yī)護團隊
圖:Dementia village


在墻角增加回憶櫥窗(Memory boxes),有助于協(xié)助患者回憶起過去的生活片段,或者家人的名字
圖:gilmoreid.com

通過明亮的顏色對比,突出房間內(nèi)物品的功能以及分區(qū),相關(guān)設(shè)施也會有使用方式的標注
圖:Agincare

所使用的餐具也多采用明亮配色,有助于增加患者食欲。據(jù)統(tǒng)計,當白色餐具換為藍色或黃色餐具時,患者盤中剩余的食物減少了25%
圖:hcsuk.co.uk
由于荷蘭這所小鎮(zhèn)的房間數(shù)量有限,只有中后期阿爾茨海默癥的患者才能申請入住,但是申請人仍是絡(luò)繹不絕,可謂是“一房難求”。
不過,如此理想化的養(yǎng)老社區(qū)自然要價不菲,護理費用高達8000美元/月,雖然荷蘭政府會給予一定程度的補貼,但是平均每個家庭每個月仍要為此支付3000美元左右。
作為一種目前較為完善的養(yǎng)老模式,其高昂的成本并不是每個患者家庭都能承受的,更多人仍需要家庭式養(yǎng)老,或者入住普通養(yǎng)老院。

阿爾茲海默癥專家、紐約大學(xué)精神病學(xué)教授Barry Reisberg將阿爾茲海默癥的病程發(fā)展劃分為7個階段

高收入國家癡呆癥患者年均花費是中低收入國家的三倍以上
圖:ADI
作為一種可盈利的商業(yè)模式,Hogeweyk的運營模式已經(jīng)開始向世界范圍擴張,服務(wù)對象主要也是有付款能力的客戶。今年年初,蘇格蘭邊境委員會決定引入荷蘭模式的“癡呆癥小鎮(zhèn)”,選址位于蘇格蘭邊境的霍伊克鎮(zhèn),共耗資1120萬英鎊,約八千多萬人民幣,不過只有60個床位。
未來,面對越來越多的阿爾茲海默癥群體,像荷蘭這種針對該病癥的養(yǎng)老小鎮(zhèn),是否能“經(jīng)濟適用化”?是我們所期待的。

蘇格蘭霍伊克鎮(zhèn)也將引入荷蘭模式的“癡呆癥小鎮(zhèn)”
圖:hogeweyk
國內(nèi)阿爾茲海默癥專家、宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平,他的研究團隊所提倡的應(yīng)對這一疾病的方案是“盡早確診,延長病程”。這就意味著阿爾茲海默癥的養(yǎng)老方式,增加了“預(yù)防與包容”的需求,但目前,大多數(shù)養(yǎng)老機構(gòu)提供的支持與服務(wù)主要以“關(guān)懷照顧”為主,具有“一刀切”的特點,甚至還有一些處于阿爾茲海默癥后期患者被養(yǎng)老院拒收的案例。
對于獨生子女一代,父母與子女之間的“贍養(yǎng)關(guān)系”非常直接,且有一對一的屬性,而已婚的雙獨家庭,則會面臨雙方父母養(yǎng)老的問題。責任重大,壓力也不言而喻。
不過隨著老年人對養(yǎng)老院養(yǎng)老的態(tài)度越來越開放,普及社區(qū)養(yǎng)老、提升養(yǎng)老院生活質(zhì)量,已經(jīng)成為人們短期內(nèi)希望實現(xiàn)的目標。但這些目標的達成,是社會、家庭、個人三方面合作促成的,缺一不可。
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