?

距離我正式從事小胖威利罕見病公益領(lǐng)域也有一段時(shí)間了，坦白來講醫(yī)療公益領(lǐng)域我并不陌生，不過當(dāng)我身處在這個(gè)我所熱愛的行業(yè)之后，我了解到了很多治療小胖威利的專家；看到了很多關(guān)于小胖威利的資訊；也接觸到了很多小胖威利家庭。

對(duì)于小胖威利綜合征這種罕見疾病或許我已經(jīng)不需要做過多的贅述，可對(duì)于那些小胖威利家庭，尤其是那些寸步不離的陪伴在小胖身邊的家長們，他們每天都能以小胖父母的身份給我?guī)順O大的震撼。

他們有些人離我很遠(yuǎn)，有些人就在我而身邊，在這段從事服務(wù)于小胖威利并不久的日子里，我看到了眾多罕見病領(lǐng)域的老師在默默地堅(jiān)持與付出；我看到了很多小胖威利家庭的艱辛與豁達(dá)樂觀；我看到了那些小胖威利孩子的成長與進(jìn)步。

正是身邊各位前輩老師的努力付出，正是小胖家長的樂觀堅(jiān)持深深感染著我，每一天我都能學(xué)到新的小胖威利知識(shí)，聽到新的小胖威利故事，對(duì)服務(wù)于小胖威利這份職業(yè)的執(zhí)著和熱愛也與日俱增。

和現(xiàn)代生活的大多數(shù)人一樣，我起床后的第一件事就是打開手機(jī)查看未讀的消息，果然不出我所料，微信中提醒我收到消息的數(shù)字與紅點(diǎn)像沒有通關(guān)的連連看一般安靜的躺在通知欄里。于是乎在洗漱過程中一邊回復(fù)著朋友的信息一邊在一排排紅點(diǎn)中找尋有價(jià)值的信息。

查看小胖家長信息交流群是每日必做的事項(xiàng)，家長們都在群里十分活躍，熱情的分享著自己的育兒經(jīng)驗(yàn)和自家寶寶的改變，從生長激素聊到坐姿習(xí)慣，從品牌奶粉談到日常衣物，只要是關(guān)于小胖，家長們都事無巨細(xì)的分享著自己這么多年來積攢下來的成功之道。

每當(dāng)一些家長在群里拋出自己的問題，接踵而至的就是許許多多家長對(duì)這一問題的專業(yè)解答。俗話說“久病成良醫(yī)”，從這里就可以看出小胖家長們是經(jīng)歷了怎樣的艱辛才有了今日的專業(yè)性。

?

其實(shí)在查看消息時(shí)的一個(gè)細(xì)節(jié)使我的內(nèi)心多了一份感動(dòng)，大多數(shù)情況下每個(gè)小胖威利家長信息交流群最后的探討結(jié)束時(shí)間都集中在凌晨，在這樣的時(shí)間節(jié)點(diǎn)，凌晨5點(diǎn)鐘休息或是起床似乎已經(jīng)沒有那么重要了。

在這夜深人靜的時(shí)候，依舊還是有很多小胖家長在群里聊著孩子的各種情況，還有一部分家長默默的在屏幕后關(guān)注著群里的聊天信息，生怕錯(cuò)過又或是遺漏一些重要信息。在眾多不同的小胖威利家長信息交流群里，家長們討論的話題確實(shí)相同的：專家、藥物、飲食、日常照顧......

每個(gè)人的凌晨5點(diǎn)鐘都是相同的，但每個(gè)人的凌晨5點(diǎn)鐘又是不同的。有的人凌晨5點(diǎn)通宵追劇打游戲還未休息；有的人凌晨5點(diǎn)早已起床開始了新一天生活忙碌；而小胖家長的凌晨5點(diǎn)還在為孩子的現(xiàn)在和未來憂慮。

凌晨有人帶著快樂度過；有人帶著希望開始；有人帶著安心入眠。而那些凌晨還活躍在交流群里的小胖父母和所有的小胖父母一樣都是帶著對(duì)小胖的愛在深夜堅(jiān)持。

我也經(jīng)常聽到為人父為人母的朋友和長輩說，只做了父母，有了孩子之后才能真正體會(huì)到身為父母的不易。每當(dāng)我看到群里小胖父母的交流內(nèi)容、交流時(shí)間，就更能深刻的體會(huì)到小胖父母的愛是多么的偉大。每一位父母的心都是全部投入到了孩子身上。

小胖威利作為照護(hù)指數(shù)最高的罕見病，小胖父母對(duì)于小胖愛與照顧更是200%的付出。

凌晨夜已深，世人歸寧靜。在這安靜的夜晚本應(yīng)享受安心的睡眠，小胖父母那根牽掛孩子的心弦依舊緊繃。

不是小胖家長不懂生活，而是小胖就是這些家長的全部。

每一位小胖威利患者都有存在的價(jià)值和意義，都值得被愛照亮。每一位小胖威利家長身上都閃爍父母的光輝，他們的精神和慈愛都值得我們歌頌與學(xué)習(xí)。

大愛無言，至愛無聲。

希望每一位小胖都能迎來被治愈的一天，牽掛小胖的父母之心也能在深夜安穩(wěn)入眠。