確診癌癥后,我從死神那偷來二十年

二十年,我和癌癥做朋友?
來自癌癥的威脅在這個(gè)時(shí)代愈演愈烈。
據(jù)估計(jì),2020年全世界新增約1800萬癌癥病例,另有1000萬人口被癌癥奪去生命,后者中,中國占到了30%。除此之外,癌癥所引發(fā)的惡性腫瘤已成為中國城市居民疾病致死的第一大元兇,在農(nóng)村,它與心臟病危害相當(dāng)。
對個(gè)體而言,癌癥不僅僅奪走一副自由健康的身體,還會從經(jīng)濟(jì)及生活上烙下并不光彩的身份隱喻。對于一些患者來講,癌癥會使他們喪失晉升機(jī)會和工作崗位,而對一些家庭而言,癌癥手術(shù)費(fèi)和治療費(fèi)就是金錢的無底洞。
本文的主人公楊永華就是一位膀胱癌中期的患者。他曾在確診一周后收到公司的病退通知,而切除病灶后的接連復(fù)發(fā),也一度令他絕望。不過,時(shí)至今日,他已在癌細(xì)胞泛濫的威脅下與之共同生活了二十年。
肉體凡胎對抗可怕的疾病,需要?jiǎng)倮拍?,更需要前人?jīng)驗(yàn)。在楊永華的經(jīng)歷里,你可以看到家庭氛圍如何對病人心態(tài)造成影響,也可以明白在患者心中,“醫(yī)生”一詞意味著什么。
以下是他的講述:
我記得很清楚,查出膀胱癌那天是2002年陰歷臘月二十八,說話就要過年了。
第一次發(fā)現(xiàn)尿里帶血,我并沒有重視,第二天繼續(xù)血尿,我才覺得不對勁兒了。
去醫(yī)院做檢查,醫(yī)生沒用顯微鏡就發(fā)現(xiàn)了滿視野的血尿,專業(yè)名詞也叫“肉眼血尿”。我已經(jīng)58歲了,首先就要考慮是否為惡性腫瘤。
在協(xié)和醫(yī)院膀胱鏡室,給我做檢查的夏大夫不露聲色地告訴我,你得住院了?!安贿^,就要過春節(jié)了,春節(jié)后就馬上來住院吧!”
他的語氣很平靜,但我還是聽出了一絲異樣。我知道,不好的事情,醫(yī)生是不會直接和患者說的。
果然,夏大夫把我妻子單獨(dú)叫到了辦公室。
在回家路上,我和妻子都沉默著。說什么呢?事已至此,只能面對了。
得了絕癥,單位催我辦病退
膀胱癌和其他癌癥不同。其他癌癥是治療的過程會給病人帶來很多痛苦,而膀胱癌,檢查本身就讓人痛苦不堪。我那還是二十年前的檢查,膀胱鏡撐裂尿道的事也偶有發(fā)生。
原本去醫(yī)院的路上,我以為這只是一個(gè)常規(guī)檢查,滿腦子還盤算著把陽臺好好重新布置一下,建一個(gè)室內(nèi)花園。忍著劇痛做完第一次檢查后,醫(yī)生得出了診斷結(jié)論:膀胱癌中期。
我無比清醒地意識到,屬于自己的時(shí)間不多了。

拿到診斷報(bào)告第二天,是農(nóng)歷臘月二十九,按慣例,單位在這一天發(fā)餉,這原本是一年中最讓人有獲得感的日子。催我去單位拿獎(jiǎng)金的電話一個(gè)接一個(gè),但我聽著卻很煩。
人生中第一次體會到了,“有錢沒命花”是什么滋味。
我的工作是化工工藝設(shè)計(jì),一干就是三十多年。除本設(shè)計(jì)院工作外,我還參加行業(yè)協(xié)會、當(dāng)顧問,時(shí)不時(shí)地做一些額外咨詢工作。有種生產(chǎn)工藝中要使用苯,不知對我的病是否有影響。
年前,單位總經(jīng)理剛給我吃了定心丸,說雖然我快到退休年齡了,但作為高級工程師,只要我不提,單位是不會主動叫我退的。
結(jié)果沒想到春節(jié)剛過,我們設(shè)計(jì)院人事部就來電話,通知我辦病退。
我們那個(gè)年代的人,把工作單位、職業(yè)身份看得比什么都重要。如果不是因?yàn)榛及?,在我的人生?guī)劃里,還從未想過有一天會從單位離職。所以這個(gè)打擊對我來說,不亞于癌癥確診。
我想起原來有個(gè)三十多歲的編輯朋友,不幸確診晚期胃癌后,單位發(fā)了幾個(gè)月工資,就讓她辦理病退。
她的胃癌還算是工傷。多年的美食編輯工作,讓她飲食極其沒有規(guī)律;再加上工作太賣力,經(jīng)常晨昏顛倒;還有殘酷的公司政治,令她常年焦慮難安,年紀(jì)輕輕就染上重病。
被單位辭退的時(shí)候她還在治療中,組織關(guān)系的解除同時(shí)意味著單位給她上的商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)也將中止。
這份讓她把命都賠上的工作,竟然沒等她離世,就要把她拋棄,她當(dāng)時(shí)的難過和憤怒,我到今天才能夠真正體會到。
手術(shù)后一場意外,
是我離死神最近的一次
入院不久,夏大夫給我做的第一次腫瘤切除手術(shù),采取的是半麻。
我的手術(shù)難度有二:一是腫物較大,手術(shù)中容易出血;二是腫物所在位置不易手術(shù),即輸尿管和膀胱的連接處。
有人把泌尿科醫(yī)生比喻成“人體下水道修理工”,我的腫瘤位置可以理解為——下水道S彎管的上方。想把手術(shù)設(shè)備伸進(jìn)去都很困難,切除起來更不容易,弄不好很容易把輸尿管打穿。

隨著大夫一聲興奮地大叫,手術(shù)宣告成功,而且竟然沒流一點(diǎn)血。
事后我聽說,很多人在膀胱癌手術(shù)后,引發(fā)腎臟積水、輸尿管狹窄,嚴(yán)重的還造成膀胱穿孔、瘤細(xì)胞轉(zhuǎn)移等眾多并發(fā)癥,現(xiàn)在回想起來,也還是很后怕的。
但術(shù)后還是發(fā)生了一場意外。
那是術(shù)后沒兩天,導(dǎo)尿管還沒拔除,我清洗時(shí)不慎壓到了未愈合的傷口,當(dāng)場就引起了膀胱大出血。
血突突地往外涌,很快,衣服、床單都被鮮血浸透,沒被床單吸入的鮮血順著床沿流淌到地上,在地板上汪起一大灘血。
沒有流出的血,在我的膀胱里形成了大大小小的血塊,堵住了尿道口。排不出血和尿,我感覺膀胱都快憋炸了,難受異常。
好在大夫及時(shí)趕到,把我推進(jìn)急診手術(shù)室,用一種特殊儀器把膀胱里凝結(jié)的血塊吸取出來。事后我才知道,那一次大出血,其實(shí)是我患癌以來和死神最近的一次較量。
手術(shù)之后,我每個(gè)月都要做一次膀胱鏡復(fù)查,看看腫瘤是否復(fù)發(fā)。這每月一次的檢查,就像參加法院裁決,“有罪”還是“無罪”,全憑一紙檢查結(jié)果裁決。
等待復(fù)查報(bào)告的日子,也是我最煎熬的時(shí)刻。膀胱癌的致死率在所有癌癥種類中雖然并不算高,但是極易復(fù)發(fā)。
腫瘤復(fù)發(fā)就像一個(gè)幽靈,家人都不愿意提及,但似乎又一直圍繞在身邊,或許有事忙起來才能淡忘一點(diǎn)。
接連幾個(gè)月的復(fù)查,都沒有再發(fā)現(xiàn)腫瘤的蹤跡。但就在以為生活回到正軌的當(dāng)兒,一次毫無征兆的檢查顯示,我的膀胱又出現(xiàn)了6處腫瘤,癌癥竟然悄無聲息地復(fù)發(fā)了。
心態(tài)好,受的罪就少
那天我是自己去醫(yī)院的,因?yàn)樽鰴z查、取結(jié)果早已成了家常便飯,我便沒讓妻子陪著。
手術(shù)那么成功,我也以為自己戰(zhàn)勝了癌癥,想不到?jīng)]過半年又復(fù)發(fā)了,我的內(nèi)心立刻被絕望的情緒占據(jù),所有身體、心理遭的罪又要受一邊了。
“別緊張啊,這又不會要你的命。”夏大夫看見我狀態(tài)不對,就安慰道。
他說他有一個(gè)老患者,病得太重,手術(shù)也無能為力,也就坦率地告訴病人,你這病確實(shí)不好治,我們也盡力了。病人聽后,遲疑了一下,站起身,很灑脫的揚(yáng)了揚(yáng)手說,不好治就算了!
幾年后,那位病人又來找夏大夫。許是因?yàn)闆]有把生死太放在心上,她旺盛的生命力竟然戰(zhàn)勝了癌癥,為她贏來了一線生機(jī)。
我明白,夏大夫是希望通過這件事告訴我,和疾病抗?fàn)?,心態(tài)好是第一位的。

其實(shí)剛確診的時(shí)候,我也以為自己沒救了。有次小兒子一家請我和妻子吃飯,這小子一見到我就說:“爸,告訴你一個(gè)好消息!”我在心里暗自計(jì)較起來:命都要沒了,還能有什么好消息?!
小兒子告訴我,他一個(gè)同學(xué)的爸爸也是膀胱癌,已經(jīng)好幾年了,現(xiàn)在治療效果不錯(cuò)。
膀胱癌畢竟也是癌癥,而且容易復(fù)發(fā)。我不敢期望這種好事能在自己身上發(fā)生。過分期待奇跡,如果沒實(shí)現(xiàn),會是更沉重的打擊。
沒過幾天,小兒子同學(xué)的父母就來我家,專門告訴我,他是怎么得病、怎么住院、怎么手術(shù)、怎么化療的……那時(shí)我才知道,原來確診癌癥還不是終點(diǎn),后面還有很多努力可以去做。
算起來,第一次手術(shù)治療之后,我的膀胱癌共復(fù)發(fā)了三次。第一次復(fù)發(fā)與第一次手術(shù)時(shí)間僅隔半年不到;第二次復(fù)發(fā)與第一次復(fù)發(fā)時(shí)間隔了8個(gè)月;第三次復(fù)發(fā)與第二次復(fù)發(fā)相隔一年多。
后面兩次復(fù)發(fā),我的心情不再像頭一次那樣,大起大落、大悲大慟。我開始接受患癌就是會多次復(fù)發(fā)的事實(shí)。
我以前單位的技術(shù)部主任,也得了膀胱癌,但他對病情諱莫如深,不和任何人提起,好像得病是多見不得人的事。他把痛苦深深埋藏在自己心里,弄得自己心理負(fù)擔(dān)很重,人從老遠(yuǎn)一看,就是苦難深重的模樣。
等到我也確診膀胱癌之后,有一次他給我打電話,問我的情況,語言謹(jǐn)慎、沉重。知道他不想讓別人知道自己的病情,我一句也沒多問他,就怕犯了他的忌諱。
我倆通話后沒多久,他就悄無聲息地走了。
我還認(rèn)識一個(gè)比我還年輕的中年男人,也是膀胱癌。手術(shù)之后,他總是懷疑自己的腫瘤沒有切除干凈,成天疑神疑鬼,惶恐不安。
為了驗(yàn)證他的猜想的真的,他天天和醫(yī)生磨,非讓醫(yī)生為他進(jìn)行第二次手術(shù),把腫瘤細(xì)胞徹底消除。
他的心態(tài),不僅影響了術(shù)后康復(fù),還讓他平白多挨了一刀。
家人與醫(yī)生,
是患者最大的精神支柱
和膀胱癌斗爭的這二十年里,我很明顯地感受到,家人和醫(yī)生的態(tài)度會對患者的治療產(chǎn)生不可估量的效果。
記得當(dāng)時(shí)第一次手術(shù)做完,開始化療的時(shí)候, 上海的妹妹告訴我,母親腦溢血了。原本害怕自己可能走在母親前面,現(xiàn)在卻可能隨時(shí)失去母親,我沒怎么考慮,就決定立刻起身去上海。
動身前,夏大夫?yàn)槲衣?lián)系好上海新華醫(yī)院泌尿科,讓我去那里做化療灌注。妹妹體諒我患癌,讓我只在白天照顧母親,她守夜班。
看著白發(fā)蒼蒼的母親躺在病榻上,我心里難過極了,腦海里無數(shù)次和母親團(tuán)聚的場景,都沒有成真。得之不易的相聚,竟然是在醫(yī)院,且我倆都身患重病。
我那時(shí)的化療需要每周一次,每次做兩個(gè)小時(shí)。還好采取的是膀胱灌注的方式,不需要靜脈注射化療藥品,不會引起其他器官的不良反應(yīng)。
而且因?yàn)檎疹櫮赣H,我的注意力全放在母親身上,對自己的病看淡了不少,不再像剛開始診斷出癌癥時(shí)那樣沮喪。

和我們一家形成鮮明對比的,是母親鄰床的一對夫妻。男人四十多歲,突發(fā)腦溢血,家里人明顯沒什么思想準(zhǔn)備。
男人得病前也是一個(gè)國企的中層,家里的經(jīng)濟(jì)支柱,現(xiàn)在他兩眼失神、一動不動地躺在那里的樣子,可是把妻子嚇壞了,不知道該把這樣的老公怎么辦。
這位妻子也是養(yǎng)尊處優(yōu)慣了,一時(shí)無法接受家中頂梁柱的坍塌,每天只是愁眉不展地坐在一邊哭泣。自己的丈夫大小便失禁,都是讓他的妹妹精心照顧著。
相比這個(gè)男人,我的病倒是不需要家里人寸步不離的守候。但精神上的支持,確實(shí)是每個(gè)患者最重要的支撐。
我和妻子相濡以沫多年,工作上又是同行,感情很深。確診癌癥后,知道我正承受有生以來最嚴(yán)重的打擊,她并沒有慌亂,在我面前,她總是輕松、樂觀的,就好像她知道我的病一定有辦法解決。
后來,我的幾次腫瘤復(fù)發(fā),也是細(xì)心的妻子發(fā)現(xiàn)我半夜小便異樣,趕緊催促我去醫(yī)院檢查,才沒有貽誤治療。
但是,這期間還發(fā)生了一件讓我很痛心的事。
我生病之后,為了照顧我,大兒子一邊工作,一邊奔忙于醫(yī)院、單位和家之間,心力交瘁,還不幸患上了甲肝。在這場與癌癥的“拉鋸戰(zhàn)”中,他一直處于戰(zhàn)備狀態(tài),極難休息一回。
在尋常日子里,你或許會對家人的陪伴不以為意。一旦遇到重大的人生挫折,有沒有人在背后托你一把,常常起著難以估量的作用。
家人們的態(tài)度對我有很強(qiáng)的心理暗示,并且隨著我對膀胱癌的了解,我漸漸不那么害怕、沮喪了。我也慢慢悟出,管理好自己面對癌癥的心態(tài),是和正規(guī)治療一樣重要的事。
其實(shí),得了這樣的重病,主治醫(yī)生也是患者最大的精神寄托。
記得第一次手術(shù)治療出院后,我寄希望于“保健品”提高免疫力。結(jié)果半年就復(fù)發(fā)了。
第二次復(fù)發(fā)治療出院后,到北京中醫(yī)醫(yī)院就診,也希望通過中醫(yī)調(diào)理以提高免疫力。醫(yī)生開了“針對病癥的湯藥”,吃了不短的時(shí)間,時(shí)過9個(gè)月,又復(fù)發(fā)了,中醫(yī)我也不看了。
我后來總結(jié),相比這些調(diào)養(yǎng)手段,去醫(yī)院定期復(fù)查、正規(guī)治療,才是患癌后的頭等大事。

在我治療的整個(gè)過程中,我都非常信任我的主治醫(yī)生。年頭久了,我和夏大夫好像不只是單純的醫(yī)患關(guān)系,變成了可以性命相托的朋友。我還會把我患病的朋友也介紹給夏大夫看。
結(jié)合我自己的治病經(jīng)歷來講,醫(yī)生這個(gè)群體內(nèi)心的精神壁壘是很高的?;蛘哒f,多數(shù)大夫只對信任自己的那部分病人才有懸壺濟(jì)世的能力。
醫(yī)患之間的相互信任,對醫(yī)生來講,是為治好病的信心,對病人來講,也是和癌癥抗?fàn)帟r(shí)最大的精神支柱。
和癌癥友好相處
到今天為止,我已經(jīng)和癌癥一起生活了二十年。從最初發(fā)現(xiàn)時(shí)的驚恐、錯(cuò)愕,到如今共存時(shí)的坦然、鎮(zhèn)定、積極作為,我對癌癥的認(rèn)識也在不斷的更新迭代。
癌癥復(fù)發(fā)是常有的事。對我這樣的患者來說,即便每次復(fù)查沒有查出活躍的癌細(xì)胞,復(fù)發(fā)的幾率也始終存在。我早已不寄希望于徹底治愈癌癥,但至少,我能做到和癌癥友好相處,并積極控制住它的發(fā)展。
在《細(xì)胞生命的禮贊——一個(gè)生物學(xué)觀察者的手記》一書中,自然雜志主編劉易斯托馬斯寫道,人類有時(shí)候太狂妄自大了,相信自己是萬物的靈長和主宰,其實(shí)疾病包括癌癥都是生命存在的正常形式,人類要消滅所有疾病,消除死亡那是徒勞的。
癌癥細(xì)胞也是我們?nèi)梭w的一個(gè)部分,是人的一個(gè)生命活動階段。就像諾貝爾獎(jiǎng)獲得者哈羅德·瓦默斯說的,癌細(xì)胞是“對正常自我的扭曲”,我們所要做的就是管教好它們,做好和它們打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。
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