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兒童性健康教育專家的抗癌之路:術(shù)后長(zhǎng)疤才發(fā)現(xiàn)頭型這么好看

2021-11-23 15:59 作者:南方都市報(bào)  | 我要投稿

2021年9月21日,云南昆明,天氣晴朗而涼爽。

中秋,胡萍和丈夫孟旭方和往常一樣,一大早就出現(xiàn)在翠湖邊的步道上。他們的家就在翠湖邊。早飯后到湖邊走一圈,是兩人的固定節(jié)目。

胡萍背著小書包,戴著帽子和頭巾,到翠湖邊走一圈。

胡萍背著小書包,戴著帽子和頭巾,像個(gè)游客,孟旭方穿著長(zhǎng)褲和Polo衫。早上的翠湖游人很少,野鴨和天鵝也不怕人,人在湖邊走著,動(dòng)物也沿湖游著,就像一起散步。有時(shí)胡萍還喜歡到湖邊的咖啡館,找個(gè)最靠近湖的桌子坐下喝一杯咖啡。胡萍說(shuō),她就喜歡靜靜地看著湖里的荷花和在葉子中穿梭的小鴨子。孟旭方笑說(shuō)這是“小資情調(diào)”,胡萍佯怒“你不懂”,兩人你一句我一句地打趣起來(lái)。點(diǎn)單的小機(jī)器響起,孟旭方快步走去把咖啡端到了妻子面前。

胡萍和丈夫孟旭方。

吃過(guò)午飯,胡萍結(jié)束午休起床,戴著頭巾來(lái)到洗手臺(tái)。她輕輕摘下頭巾,露出一層網(wǎng)狀的薄膜,薄膜下,緊貼頭皮、連著電線的貼片清晰可見。胡萍剪下整束電線,整理收好,坐到窗前。孟旭方用有BB油的棉簽擦拭貼片邊緣,一邊小心撕下貼片,一邊檢查頭皮有沒(méi)有過(guò)敏和破損。這個(gè)過(guò)程需要很大的耐心,稍不留神就會(huì)撕破頭皮。孟旭方用了十多分鐘,把胡萍頭上的貼片都撕了下來(lái),他領(lǐng)著胡萍來(lái)到浴室,胡萍彎下腰,孟旭方打開水龍頭,浴室傳來(lái)了胡萍洗頭的聲音。

孟旭方用蘸有BB油的棉簽擦拭胡萍頭皮上的貼片邊緣。

對(duì)夫婦二人來(lái)說(shuō),中秋也是一個(gè)平常的日子:共同生活多年,兒子也已經(jīng)長(zhǎng)大在外。唯一不同的是,今天胡萍的頭皮可以“休息”幾個(gè)小時(shí)。每隔三天,胡萍頭上的貼片都要更換一次,對(duì)她來(lái)說(shuō),這幾個(gè)小時(shí)是一段無(wú)拘無(wú)束、可以讓頭皮“呼吸”的時(shí)光,這一天,孟旭方通常會(huì)開車帶妻子去一家她喜歡的餐廳。腫瘤電場(chǎng)治療是針對(duì)腦膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的治療手段,胡萍從2020年10月確診膠質(zhì)母細(xì)胞瘤,經(jīng)歷手術(shù),2021年3月采用腫瘤電場(chǎng)治療的方式開始,這種生活已經(jīng)持續(xù)了大半年。

每隔三天,胡萍頭上的貼片都要更換一次。

胡萍的身份是兒童性健康教育專家、兒童性教育書籍《善解童貞》系列的作者。在豆瓣上,這個(gè)系列的書籍評(píng)分大多在8.7分以上,有的達(dá)到9.2分。從2001年起,胡萍在這個(gè)領(lǐng)域持續(xù)耕耘了二十年。

胡萍生于1963年,1986年從重慶醫(yī)科大學(xué)兒科系畢業(yè)后,在昆明兒童醫(yī)院當(dāng)了八年的兒科醫(yī)生,又在云南省衛(wèi)校當(dāng)了七年兒科學(xué)講師。兒童醫(yī)院太忙,沒(méi)有休息的時(shí)間,即使是休息也要去病區(qū)查房。當(dāng)時(shí)兒子剛出生,她沒(méi)時(shí)間陪伴孩子。到了衛(wèi)校,每周只有幾節(jié)課,突然間從很忙變得很閑,胡萍又開始不習(xí)慣了。“我感覺我高興不起來(lái),因?yàn)樯顩](méi)有成就感。我覺得如果一眼能看到自己未來(lái)幾十年的生活,那我會(huì)受不了的。”

胡萍是兒童性教育專家、兒童性教育書籍《善解童貞》系列的作者。

2001年胡萍從衛(wèi)校辭職,帶著兒子去成都外國(guó)語(yǔ)學(xué)校,自己也在那里擔(dān)任校醫(yī)。她開始利用空余時(shí)間研究自己感興趣的課題:兒童性健康教育。她認(rèn)為,兒童性健康教育在中國(guó)是個(gè)空白,孩子的性發(fā)展從零歲就開始了,父母應(yīng)該從孩子出生就關(guān)注這個(gè)話題。2008年,胡萍最終決定結(jié)束校醫(yī)的生活,為此還放棄了學(xué)校分給她的房子,全身心投入到了兒童性健康教育的研究和實(shí)踐中。2009年胡萍將工作地點(diǎn)搬到了深圳,同時(shí)作為國(guó)內(nèi)兒童性健康教育獨(dú)立研究學(xué)者,開始全國(guó)范圍內(nèi)講課。孟旭方笑稱,那段時(shí)間更像是一個(gè)個(gè)體戶。能研究感興趣的東西,胡萍第一次覺得,自己真正自由了。

2014年,胡萍決定將自己的課程體系做進(jìn)一步的社會(huì)傳播,創(chuàng)立了自己的兒童性健康教育品牌,開始培訓(xùn)專業(yè)講師,至今已經(jīng)發(fā)展到了有110多位講師,目前是國(guó)內(nèi)兒童性健康教育領(lǐng)域有完整體系的團(tuán)隊(duì)。

胡萍的兒童性教育工作室已經(jīng)發(fā)展到了有110多位講師。

做自己喜歡的事情,再累也值得。胡萍說(shuō)自己好像變成了一個(gè)快樂(lè)的“工作機(jī)器”,隨著經(jīng)驗(yàn)豐富,講課也漸漸多了起來(lái),足跡遍布全國(guó)上百個(gè)城市。胡萍有個(gè)習(xí)慣,每次講課得到的反饋,她會(huì)第一時(shí)間整理出來(lái)。胡萍一點(diǎn)都不覺得辛苦,哪怕推掉飯局也要整理資料,主辦方安排的旅游,多年來(lái)她也只參加過(guò)一次。工作結(jié)束,她只想休息,然后坐最早的飛機(jī)回家?;氐郊依铮驄D倆唯一活動(dòng),就是出門好好吃一頓,回家后繼續(xù)工作。節(jié)假日對(duì)胡萍來(lái)說(shuō)是最好的,因?yàn)闆](méi)人打擾,“就埋頭猛寫”。胡萍說(shuō)“猛”字的時(shí)候特別用力。

從2002年開始,胡萍一共出版了超過(guò)30本兒童教育書籍。對(duì)自己講課的課程內(nèi)容,胡萍早已爛熟于心?!拔抑v的課一直都非常流暢,孟爸(孟旭方)是很清楚的?!薄懊习帧保呛冀o孟旭方起的愛稱。退休后的孟旭方,照顧起了胡萍工作以外的大部分生活:胡萍喜歡吃的菜,孟旭方會(huì)特地跑很遠(yuǎn)買食材給她做;胡萍愛美,孟旭方給她買的衣服“至少放滿一個(gè)四門衣柜”;還沒(méi)患病的時(shí)候,兩人出外,孟旭方都會(huì)給胡萍帶一床純棉的被套,他怕胡萍不習(xí)慣外面的床單,睡不好;胡萍的課,孟旭方都盡可能陪在現(xiàn)場(chǎng)。

胡萍和丈夫孟旭方。

胡萍的病,就是孟爸聽課發(fā)現(xiàn)的。

2020年國(guó)慶節(jié),在深圳聽完胡萍的一堂課后,孟旭方指出:“你這節(jié)課講得有點(diǎn)卡,咱們要不要去醫(yī)院檢查一下?”胡萍不這么覺得,“現(xiàn)場(chǎng)聽眾反饋也沒(méi)什么問(wèn)題,可能是因?yàn)橐咔樵?,一年沒(méi)講課了,有點(diǎn)生疏也正常。”孟旭方卻堅(jiān)持一定要去看醫(yī)生,在他的印象中,胡萍講課是從來(lái)沒(méi)有磕磕巴巴的。胡萍答應(yīng)了,愿意去做個(gè)檢查。她覺得不會(huì)有什么大問(wèn)題。

10月7日,腦部CT結(jié)果一出,胡萍就知道不妙,“我是學(xué)醫(yī)的,看到那么大的一個(gè)(陰影),肯定是大問(wèn)題了?!泵习忠矅樏闪耍苯优艿搅嗽\室外。

胡萍對(duì)醫(yī)生說(shuō),“跟我說(shuō)實(shí)話吧,我也是醫(yī)生。”醫(yī)生說(shuō),“嗯,可能是個(gè)大的腫瘤,需要做核磁共振確認(rèn)?!倍藖?lái)到廣州,中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院的核磁結(jié)果顯示,是膠質(zhì)母細(xì)胞瘤。

2020年10月,胡萍被確診患有膠質(zhì)母細(xì)胞瘤。

拿到結(jié)果,夫妻倆走到了醫(yī)院外的天橋上,兩人感覺都走不下去了,就在欄桿上趴著。胡萍感覺自己快不行了,馬上就要死了。孟旭方也很困惑:兩個(gè)人生活習(xí)慣都好好的,之前也一直很健康,怎么突然就癌癥了呢?“我看路上的人都好好的,只有我們是不幸的,我當(dāng)時(shí)覺得頭頂?shù)奶於际腔业?。”孟旭方說(shuō)。

膠質(zhì)母細(xì)胞瘤是一種常見的腦部原發(fā)性癌癥,也稱為“腦膠質(zhì)瘤四級(jí)”,發(fā)展很快,非常兇險(xiǎn)。由于腫瘤在顱內(nèi)所處位置不同,患者的癥狀也不完全相同。有的患者會(huì)出現(xiàn)方向感問(wèn)題,有的會(huì)情緒大變,有的患者活動(dòng)能力會(huì)出現(xiàn)退化,對(duì)胡萍的影響則首先顯現(xiàn)在語(yǔ)言表達(dá)上。目前,膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的首選治療方法是手術(shù),再配合放化療和腫瘤電場(chǎng)治療。研究分析,膠母中位生存期12-14個(gè)月,5年生存期患者約10%,但也有個(gè)別患者能生存30年。

胡萍的手術(shù)很成功,醫(yī)生成功將可見的瘤體切除。

容不得二人多愁善感,醫(yī)生建議盡快手術(shù),就安排在兩天后。孟旭方開車帶胡萍回到深圳,收拾東西做準(zhǔn)備,兒子也從上海趕來(lái)。手術(shù)前,胡萍趁孟旭方不在,和兒子聊了一個(gè)晚上。胡萍對(duì)兒子說(shuō),人不可能永遠(yuǎn)活著,死亡是必然的部分——在胡萍的課堂上,也有關(guān)于死亡的內(nèi)容,所以她有心理準(zhǔn)備。她叮囑兒子,如果她不在了,一定不能和爸爸分隔兩地,父子倆一定要互相照顧。胡萍還交代了兩個(gè)最信任的學(xué)生,把所有資料都備份起來(lái),已經(jīng)成稿、即將出版的4本書,也讓學(xué)生幫忙審核。她擔(dān)心一旦手術(shù)失敗,就再也沒(méi)機(jī)會(huì)出書了。

手術(shù)很成功,醫(yī)生成功將可見的瘤體切除。

手術(shù)后的胡萍,一開始能說(shuō)的只有“謝謝”兩個(gè)字。“我心里其實(shí)都清楚,但就是說(shuō)不出來(lái)!”著急的時(shí)候,胡萍只好呀呀地叫。語(yǔ)言能力剛恢復(fù)時(shí),說(shuō)出來(lái)的話都是反的——想著左邊,會(huì)說(shuō)出右邊;“我想關(guān)心下人家有沒(méi)有女朋友,說(shuō)出口就變成男朋友了?!贬t(yī)生告訴胡萍,大腦功能會(huì)慢慢恢復(fù),但肯定不如從前。胡萍聽到這句話,反而放下心來(lái),“管它呢!只要能活下來(lái)就可以了,想那么多干嘛?我得了這種病,可能很快就沒(méi)了,能活一天就好好活一天?!?/p>

丈夫孟旭方在為胡萍剃頭。

胡萍開始了另一次旅程。

經(jīng)過(guò)反復(fù)斟酌和了解,胡萍決定使用腫瘤電場(chǎng)治療,治療要求一天至少要20小時(shí)貼著貼片。胡萍索性每三天換一次,一來(lái)效果比較好,二來(lái)可以減少反復(fù)粘貼對(duì)頭皮造成的損傷害。手術(shù)前,胡萍第一次剃光了頭發(fā),手術(shù)在她的左側(cè)顱骨留下了一條長(zhǎng)長(zhǎng)的疤痕,胡萍不以為然,她說(shuō):“我才發(fā)現(xiàn),原來(lái)我的頭型這么好看?!?/p>

廣東的夏天炎熱,在頭上貼一層治療貼片并不好受。為了不影響治療,六月初,孟旭方帶著胡萍從深圳一路開回昆明。時(shí)隔二十年,他們回到了曾經(jīng)最熟悉的城市。

胡萍和丈夫孟旭方在昆明翠湖邊。

少小離家老大還,鄉(xiāng)音未改鬢毛衰。胡萍和孟旭方的老房子在翠湖邊上,兒子在這里長(zhǎng)大,每次散步都可以經(jīng)過(guò)講武堂、云南大學(xué)、云南圖書館等地方。胡萍說(shuō),“湖邊打太極的音樂(lè),這么多年都沒(méi)中斷過(guò)。剛回來(lái)的時(shí)候,早上起來(lái),聽見這個(gè)音樂(lè),感覺很穿越?!边M(jìn)家門的那一刻,胡萍的眼前浮現(xiàn)出了兒子長(zhǎng)大的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。腫瘤削弱了胡萍的語(yǔ)言能力,卻沒(méi)有消減家的記憶,這給了胡萍很大的信心。

昆明“養(yǎng)病”的生活簡(jiǎn)單規(guī)律。每天吃過(guò)早飯,沿湖邊走一圈,跳跳廣場(chǎng)舞唱唱歌,然后去菜場(chǎng)買菜準(zhǔn)備午飯;午飯后午休,下午看看手機(jī),處理一下工作,就到了晚飯;飯后,兩人再去沿著湖邊走一圈,再回家看看電視,一天就過(guò)去了。

胡萍在昆明的“養(yǎng)病”生活。


胡萍的頭發(fā)長(zhǎng)得很快,三天時(shí)間,就可以感到頭發(fā)在貼片和頭皮之間形成了一些空間。每次重新上貼片前,孟旭方都要為妻子剃一回頭。中秋這天晚上,為胡萍剃過(guò)頭后,孟旭方?jīng)]有急著貼上貼片。他拿起剪刀,細(xì)細(xì)地在電極片之間把膠布剪開一條縫隙,這樣貼片就能更貼合胡萍的頭部,增加透氣的空間,減少過(guò)敏的幾率。胡萍還自創(chuàng)了一套“貼片拉皮”美容法,貼新貼片的時(shí)候,她會(huì)把眼睛輕輕往上一抬,配合嫻熟的孟老師就把貼片貼上。熟練掌握了抬眼的幅度后,胡萍的眼角就可以被貼片提上去,又不影響閉目休息。“我覺得現(xiàn)在我的樣子比得病之前還要美!”患病對(duì)胡萍是個(gè)考驗(yàn),照顧胡萍對(duì)孟旭方也是考驗(yàn)。胡萍稱,她有個(gè)“骨灰級(jí)”的好老公。貼完貼片,胡萍坐到客廳,電視里正播放著2021年的中秋晚會(huì),周筆暢正在唱《用盡我的一切奔向你》。

胡萍正在給頭皮貼片。

每周五的早上十點(diǎn),胡萍都會(huì)準(zhǔn)時(shí)和全國(guó)各地的講師團(tuán)隊(duì)開會(huì),討論書本的進(jìn)度和一些工作進(jìn)展。講師們說(shuō),胡萍的狀態(tài)比剛做完手術(shù)的時(shí)候好了許多。大家知道胡萍愛美,不知道什么樣時(shí)候就給她悄悄起了個(gè)昵稱“胡美麗”。聽到“胡美麗”,胡萍笑得很開心。

每周五的早上十點(diǎn),胡萍都會(huì)準(zhǔn)時(shí)和全國(guó)各地的工作室伙伴開會(huì)。

患病前買的許多衣服,胡萍都送給朋友了,取而代之的是輕便的運(yùn)動(dòng)服,可以搭配治療儀的小書包。貼完貼片,看著頭上電線,胡萍調(diào)侃自己“像阿凡達(dá),后腦勺有一根小辮子”。幾頂帽子不定期換著戴,都是胡萍喜歡的款式。隨著活動(dòng)能力漸漸恢復(fù),胡萍會(huì)加入翠湖邊的廣場(chǎng)舞隊(duì)伍。在旁人看來(lái),這位戴著帽子、連著一束電線到書包的舞者確實(shí)有點(diǎn)特別,胡萍并不介意,努力跟上節(jié)拍。休息的時(shí)候,會(huì)有一同跳舞的人過(guò)來(lái)問(wèn),胡萍也都笑著回答他們。胡萍跳完舞后喜歡留下來(lái)等一對(duì)80多歲的夫婦,幾個(gè)人一起再唱幾首歌。這對(duì)夫婦中的丈夫,也是一位癌癥病人,“但他心態(tài)很好,一直活到現(xiàn)在?!焙家恢庇盟睦觼?lái)鼓勵(lì)自己。

胡萍加入翠湖邊的廣場(chǎng)舞隊(duì)伍。

胡萍現(xiàn)在沒(méi)什么擔(dān)心的。兒子學(xué)業(yè)有成,師從諾貝爾化學(xué)獎(jiǎng)得主,26歲已經(jīng)在《自然》雜志上以第一作者的身份發(fā)表過(guò)文章。胡萍曾經(jīng)有那么一秒鐘想過(guò),自己的病可能是這些年太勞累引起的,但這個(gè)想法很快就煙消云散了。兒子也告訴她,沒(méi)有證據(jù)表明她的病和之前的勞累有直接關(guān)系。

“我想過(guò),如果我死了,我寫的書還能有人讀,繼續(xù)流傳下去,那我就還活著?!焙加幸患芷恋囊路?,還沒(méi)穿過(guò),白色的,上面畫著紅色的花。她說(shuō),到那時(shí),她要穿上那件衣服,被自己的書包圍——這些書就像是她的孩子。她要放她最愛的歌,蘇的《牽手》。一旁的孟旭方轉(zhuǎn)頭看著她,胡萍說(shuō):“如果有一天我復(fù)發(fā)了,你就開個(gè)車,帶著我到處去轉(zhuǎn)吧!”

胡萍和丈夫孟旭方在翠湖邊休息。


“能夠有勇氣聊這些,我也能夠有勇氣活下去。今年的國(guó)慶,就是我們重生的一周年?!眱扇诉呑哌吜模夹瑤У袅?,孟旭方下意識(shí)地要蹲下?!安挥媚銇?lái)啦,我現(xiàn)在自己就可以了!”胡萍系好鞋帶,站起來(lái),孟旭方在前面領(lǐng)路,他今天要帶胡萍找一家云南菜館,那里有她愛吃的臭豆腐。



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