International Epilepsy Caring Day

　　2022.6.28

　　2022年6月28日是第十六個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，主題為“提高依從性，有我更有你”。

　　依從性，是指患者遵循醫(yī)囑進(jìn)行治療和隨診的行為。許多患者因?qū)Πd癇相關(guān)知識(shí)不了解，相信偏方、秘方根治等錯(cuò)誤宣傳，擔(dān)心藥物的副作用等而不按醫(yī)囑服藥，不依從治療、突然停、換藥物或私自減量，依從性差，這將導(dǎo)致抗癲癇藥物的血藥濃度下降引起癲癇發(fā)作，甚至發(fā)生癲癇持續(xù)狀態(tài)，也可能發(fā)展成難治性癲癇。提高患者的依從性，對(duì)規(guī)范化治療尤為重要。癲癇的治療是長(zhǎng)期的過(guò)程，患者的依從性某種程度上確定了治療是否成功，因此，希望大家能夠認(rèn)識(shí)到依從性的重要性和必要性，通過(guò)醫(yī)患互動(dòng)，為提高依從性，規(guī)范診療做出各自努力。

　　依從性差易導(dǎo)致癲癇復(fù)發(fā)

　　一般醫(yī)生在疾病確診給予治療方案后，患者在復(fù)診時(shí)有3種結(jié)局，即不發(fā)作、有發(fā)作、有不良反應(yīng)。如果患者有發(fā)作，通常為3大因素：診斷是否有問(wèn)題?藥物劑量夠不夠?患者依從性如何?對(duì)癲癇而言，特別是在一些核心城市，通常不是診斷和劑量層面，而是患者依從性差導(dǎo)致的復(fù)發(fā)。

　　一旦癲癇復(fù)發(fā)，無(wú)論是哪一種發(fā)作，對(duì)患者的影響都是全方面的。

　　1.癲癇發(fā)作會(huì)導(dǎo)致患者本人的直接損傷。在發(fā)作過(guò)程中，患者腦缺氧會(huì)引起腦部損害，甚至引起癲癇網(wǎng)絡(luò)的擴(kuò)大或產(chǎn)生新的癲癇病灶。

　　2.癲癇發(fā)作還會(huì)給患者帶來(lái)間接的損傷，如發(fā)作的場(chǎng)所不恰當(dāng)，可能導(dǎo)致交通意外，造成墜落傷、溺水等。

　　3.復(fù)發(fā)還會(huì)影響到患者的職業(yè)生涯，患者可能在工作安排和薪酬待遇方面受到差別對(duì)待，甚至受到歧視和排斥，從而加重患者的病恥感。因此，發(fā)作給患者造成的影響是生理、心理、社會(huì)等多方面的。

　　癲癇影響全世界各個(gè)年齡段約5000萬(wàn)人，癲癇患者的依從性問(wèn)題也日漸引起大家的重視。導(dǎo)致患者依從性差的原因多樣，幫助癲癇患者提高依從性需要醫(yī)患共同努力，更需要家庭的支持以及社會(huì)的關(guān)注!

　　正確認(rèn)識(shí)，科學(xué)診療癲癇疾病

　　1.從“羊癲風(fēng)”說(shuō)起

　　癲癇即俗稱的“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”，是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。臨床上，癲癇發(fā)作不受年齡和性別的限制，發(fā)病年齡跨度大，從新生兒階段到老年階段都有可能發(fā)病，兒童發(fā)病率較成人高，隨著年齡增長(zhǎng)有所降低。老年人由于腦血管病、老年癡呆和神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變?cè)龆?，發(fā)病率有所上升。

　　2.四種癥狀要警惕癲癇病

　　癲癇是一種發(fā)作性疾病，具有反復(fù)性、發(fā)作性、短暫性和刻板性的特點(diǎn)，在臨床上主要表現(xiàn)為：突然意識(shí)喪失、摔倒在地、四肢抽搐、口吐白沫或怪叫等，蘇醒和恢復(fù)后與正常人一樣。其他癥狀表現(xiàn)還有，如幻覺(jué)、嘔吐、無(wú)名恐懼、肢體麻木感、頻繁眨眼等，都可能是癲癇的先兆或癲癇發(fā)作癥狀。

　　對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō)，認(rèn)識(shí)和了解癲癇的發(fā)作表現(xiàn)，準(zhǔn)確提供病史、描述病情是準(zhǔn)確診斷和合理治療的關(guān)鍵!

　　3.找準(zhǔn)病因，對(duì)癥施治

　　引起癲癇的病因多種多樣，積極尋求病因?qū)τ诎d癇的診治極其重要。勞累、睡眠不足、缺氧、情緒緊張、驚嚇、刺激性食物、產(chǎn)傷、腦炎、先天發(fā)育異常、腦外傷、腦腫瘤、腦血管病、遺傳性疾病、代謝性疾病等，都可誘發(fā)癲癇。

　　4.早發(fā)現(xiàn) 早診斷 癲癇治療規(guī)范化

　　癲癇發(fā)作具有突然性和不可預(yù)知性的特點(diǎn)，不僅嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，而且長(zhǎng)期患病，會(huì)給患者和家屬帶來(lái)巨大的心理壓力。因此，癲癇治療要遵循“早發(fā)現(xiàn)、早診斷”的原則，規(guī)范化治療。

　　常規(guī)的治療方式有：

　　①藥物治療

　　治療癲癇，首選方法是藥物治療。抗癲癇藥物治療的時(shí)間一般需要3—5年，發(fā)作頻率低者，治療后癲癇發(fā)作停止3年，長(zhǎng)程視頻腦電圖基本正常，經(jīng)?？漆t(yī)師評(píng)估后可以考慮減藥或停藥;發(fā)作頻率高者，發(fā)作完全中止5年后，可考慮減藥停藥。

　　溫馨提示

　　治療癲癇病是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程。很多患者因用藥不合理，隨意停藥、換藥或減藥，導(dǎo)致癲癇發(fā)作頻率越來(lái)越頻繁，甚至每次發(fā)作都會(huì)加重。所以，無(wú)論是增減藥物還是調(diào)整藥物的品種，都應(yīng)該在有經(jīng)驗(yàn)的?？漆t(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行，病情得到控制后應(yīng)做好愈后護(hù)理。

　　②手術(shù)治療

　　手術(shù)主要適用于藥物難治(頑固)性癲癇，一般指難治性繼發(fā)性癲癇，但并非所有藥物治療不佳的患者都能手術(shù)，需要經(jīng)過(guò)詳細(xì)的術(shù)前定位評(píng)估。劃重點(diǎn)：術(shù)前評(píng)估及癲癇灶準(zhǔn)確定位是外科手術(shù)治療成功的第一步。

　　隨著磁共振、腦磁圖、單光子衍射掃描ECT、正電子散射掃描PET、立體定向腦電圖SEEG等新診斷儀器與設(shè)備的問(wèn)世，讓我們對(duì)癲癇源的定位更加準(zhǔn)確，癲癇的外科手術(shù)治療如癲癇灶切除及(VNS)調(diào)控術(shù)也是越來(lái)越精熟，臨床上也取得了良好的效果。

　　目前廣泛接受的適應(yīng)證是，經(jīng)過(guò)正規(guī)使用2-3種抗癲癇藥物治療足夠長(zhǎng)時(shí)間，發(fā)作仍難以控制，考慮外科手術(shù)治療。大部分藥物難治性癲癇患者可通過(guò)手術(shù)使發(fā)作得到完全控制，部分患者得到明顯改善。對(duì)于有手術(shù)指征的患者，應(yīng)盡早手術(shù)，越早做手術(shù)可以越早避免健康腦組織受損。

　　溫馨提示

　　治療癲癇一定要選擇科學(xué)的治療方法，科學(xué)的治療有利于遠(yuǎn)離癲癇病的危害。由于癲癇病因復(fù)雜，診斷需要癥狀學(xué)、影像學(xué)和腦電學(xué)三方面的綜合評(píng)估，多學(xué)科協(xié)作才能更好地發(fā)揮綜合優(yōu)勢(shì)，從而保證患者得到規(guī)范而全面的評(píng)估和治療，因此患者一定要選擇有醫(yī)療條件、規(guī)范的醫(yī)院就診!

　　(參考：《全球癲癇報(bào)告》、《健康報(bào)》、《中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)》中國(guó)癲癇病友會(huì)、公共衛(wèi)生與預(yù)防醫(yī)學(xué)、 醫(yī)學(xué)界神經(jīng)病學(xué)頻道等)

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　　為讓廣大癲癇患者得到科學(xué)、規(guī)范化的治療，上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院整合功能神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、腦電室、影像科等多學(xué)科資源，成立癲癇專病門診，依托醫(yī)院美國(guó)尼高力視頻腦電監(jiān)測(cè)系統(tǒng)、飛利浦3.0T Ingenia　MRI、128排256層iCT、雙C臂DSA、全數(shù)字化復(fù)合手術(shù)室等眾多現(xiàn)代化設(shè)備，打造癲癇多學(xué)科診療平臺(tái)。根據(jù)患者不同年齡、性別和病情特點(diǎn)，制定個(gè)性化治療方案，力求實(shí)現(xiàn)規(guī)范診療、預(yù)后更佳的目標(biāo)!