結(jié)節(jié)性硬化癥是一個(gè)比較罕見的疾病，很多人甚至都沒聽過它，但是這并不代表它不存在，結(jié)節(jié)性硬化癥會(huì)傷及身體的多器官，對(duì)肝臟、心臟、大腦等很多器官都多多少少的有所影響，雖說臨床上都是采取對(duì)癥治療的方式，但是如果能有效地治療，結(jié)節(jié)性硬化這個(gè)病，一般是不會(huì)影響到患者的壽命的。但我們也不能只治，不理。

TSC腫瘤會(huì)惡變嗎？
TSC腫瘤的增殖不像癌癥那么不受控制，但是這些腫瘤仍可能導(dǎo)致嚴(yán)重的問題。在大腦中生長(zhǎng)的腫瘤會(huì)阻礙腦脊液在腦室中的流動(dòng)，而導(dǎo)致行為改變，惡心，頭痛或許多其它癥狀。在心臟中的腫瘤被稱為心臟橫紋肌瘤，通常在出生時(shí)最大，隨年齡增長(zhǎng)而縮小。腫瘤如果阻礙了血液流動(dòng)或引起了嚴(yán)重的心律失常，出生時(shí)就會(huì)表現(xiàn)出癥狀。眼部的腫瘤不常見，但是如果增殖后過多的阻擋視網(wǎng)膜就會(huì)帶來問題。腎臟腫瘤（腎血管肌脂瘤）可以長(zhǎng)得很大最終破壞正常的腎功能或引起內(nèi)出血。在過去腎功能衰竭是不可避免的，而現(xiàn)在，醫(yī)生可以在腫瘤過大之前用藥物來縮小血管肌脂瘤或通過栓塞破壞單個(gè)腫瘤而保存正常腎組織；在嚴(yán)重劇痛或出血的情況下，還可以通過手術(shù)對(duì)腫瘤進(jìn)行切除。腎細(xì)胞瘤在TSC中非常罕見。

TSC患者的預(yù)期壽命多長(zhǎng)？
多數(shù)TSC患者擁有正常的壽命。但是如果不及時(shí)治療一些器官，如腎臟和大腦，則會(huì)導(dǎo)致并發(fā)癥，引起嚴(yán)重的后果危及生命甚至死亡。為了減少這些風(fēng)險(xiǎn)，TSC患者應(yīng)該積極的接受醫(yī)生的隨訪以預(yù)防并發(fā)癥。由于研究的進(jìn)展和治療方法的改進(jìn)，TSC患者比以前擁有了更好的醫(yī)療保健。下面讓我們一起來看看治療結(jié)節(jié)性硬化TSC患者的藥物有哪些？
比較常見的對(duì)癥治療方法如下：
1.使用大環(huán)內(nèi)酯類藥物
常用藥物是雷帕霉素。此藥可用于抗真菌治療，在器官移植術(shù)后也作為免疫調(diào)節(jié)藥物應(yīng)用。

2.抗癲癇
抗癲癇宜在早期進(jìn)行控制，有助于預(yù)防繼發(fā)的癲癇腦病和認(rèn)知行為損害，改善患者的智能。可使用氨己烯酸進(jìn)行治療，也有研究顯示，外科手術(shù)治療可達(dá)到一定的效果。
3.腎血管平滑肌脂肪瘤的治療
對(duì)于發(fā)生腎血管平滑肌脂肪瘤的患者，當(dāng)瘤體較大，易發(fā)生出血，且出現(xiàn)疼痛時(shí)，可行腎動(dòng)脈栓塞或腎部分切除術(shù)。另外，部分研究證實(shí)，mTOR抑制劑對(duì)腎血管平滑肌脂肪瘤有效，但FDA尚未批準(zhǔn)此適應(yīng)證。
4.肺淋巴管肌瘤病的治療
對(duì)于此類患者，可采用孕酮激素治療和/或進(jìn)行卵巢切除術(shù)。另外，也有研究顯示，mTOR抑制劑對(duì)肺淋巴管肌瘤病有效，同樣FDA也尚未批準(zhǔn)此適應(yīng)證。
5.其他對(duì)癥治療
除上述治療外，還有其他對(duì)癥治療措施，例如，顱壓增高者可進(jìn)行脫水；腦脊液循環(huán)受阻可行手術(shù)治療；面部皮脂腺瘤可進(jìn)行整形手術(shù)等。
6.中醫(yī)治療

就目前來看，中醫(yī)對(duì)治療結(jié)節(jié)性硬化的效果是不錯(cuò)的，對(duì)結(jié)節(jié)性硬化自有其獨(dú)到的見解。治則以心、肝、脾、腎、肝等多方面入手，運(yùn)用消結(jié)通三的湯醒腦開竅法，輔助輔以活血、化痰、補(bǔ)腎、消積等法治療結(jié)節(jié)性硬化癥療效頗佳，高鐵軍大夫從醫(yī)幾十年的實(shí)踐證明，純中藥湯劑治療此病，對(duì)各個(gè)方面的恢復(fù)均有良效。
消結(jié)通三純中藥湯劑藥理以解毒、活血、健腦、開竅、通絡(luò)、益腎、通竅為治療原則，以通絡(luò)解毒、滋陰補(bǔ)氣、淳香開竅、益氣健脾、活血化瘀，祛痰開竅、通絡(luò)消結(jié)為基礎(chǔ)。主要運(yùn)用中藥活血化瘀，可以改善全血微循環(huán)，使腦部供氧、供血得到改善。因心血不遂而瘀、瘀則經(jīng)絡(luò)不通、痰阻血瘀上擾清竅，平肝瀉火、祛痰開竅。通過通過活血消癥、化痰散結(jié)、軟堅(jiān)消石達(dá)到通絡(luò)消結(jié)，促使各受損的器官恢復(fù)正常生理功能。