有一群寶貝，她們幼時(shí)進(jìn)食困難，大一點(diǎn)又被食欲所困。因?yàn)殡y以控制食欲、情緒等，造成他們與同齡人總是格格不入，從小就嘗遍了孤獨(dú)的滋味。

這些寶貝被稱為“小胖威利”，其醫(yī)學(xué)名稱叫普拉德-威利綜合征(Prader-Willisyndrome)。部分患兒因無(wú)法控制食欲產(chǎn)生肥胖，進(jìn)而導(dǎo)致睡眠時(shí)呼吸暫停、肺心病、2型糖尿病等并發(fā)癥。若不積極干預(yù)，恐有猝死風(fēng)險(xiǎn)。

這些孩子要每天注射生長(zhǎng)激素，持續(xù)終身，其注射根據(jù)體重、年齡和患者自身?xiàng)l件，所需藥量各有不同。按照70年壽命計(jì)算，在沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷的情況下，患兒僅生長(zhǎng)激素一項(xiàng)費(fèi)用就高達(dá)300萬(wàn)元。

你的孩子抱回去,你也養(yǎng)不活

2020年，小月牙（化名）出生在河北保定。寶媽穆女士看著可愛(ài)的寶貝，有著無(wú)盡的甜蜜。寶爸為了讓家庭生活過(guò)得更好，拼命工作，某次因?yàn)橐馔馐軅?，造成肢體殘疾4級(jí)。

盡管如此，這個(gè)家庭的每一個(gè)人，對(duì)待生活的態(tài)度都積極、陽(yáng)光。

穆女士說(shuō)，孩子剛出生那會(huì)兒就有明顯的異常反應(yīng)，例如嗜睡，吸吮能力差，體重略低，肌肉張力低等癥狀。

正在坐月子的穆女士愛(ài)女心切，和丈夫一塊帶著小月牙先后去了當(dāng)?shù)貗D幼保健院、省醫(yī)院、省立兒童醫(yī)院等。

讓人心碎的是，大多醫(yī)生看過(guò)孩子后，表現(xiàn)是“搖搖頭”，說(shuō)孩子“沒(méi)救了”。他們給穆女士傳達(dá)的畫(huà)面，多是孩子在短期內(nèi)走向死亡的場(chǎng)景。

“孩子才剛生下來(lái)，還沒(méi)有好好看看這個(gè)世界??！”穆老師哭著告訴記者，對(duì)于一個(gè)母親來(lái)說(shuō)，孩子生了大病無(wú)疑是個(gè)晴天霹靂。她希望聽(tīng)到孩子喊出那句“媽媽”，希望陪伴著孩子去很多美麗的地方，認(rèn)識(shí)很多善良的人，體味很多有趣味的事情。

女子本弱，為母則剛。心如刀割的穆女士，最終展現(xiàn)出了堅(jiān)強(qiáng)的一面，她帶著寶貝繼續(xù)去做檢查。哪怕只有一個(gè)醫(yī)生告訴她，孩子可以救治，她的努力也是值得的。

他們?yōu)楹⒆幼隽烁黜?xiàng)身體檢查，均沒(méi)有查出病因，孩子滿月的時(shí)候，醫(yī)生以“多陪孩子走完最后一程”為由，建議她們出院。

怎么能出院？出院后等待孩子的又是什么？不甘心的穆女士輾轉(zhuǎn)到更多專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

4個(gè)月大時(shí)，月牙終于在經(jīng)歷了兩次基因檢測(cè)中得以確診，正式開(kāi)始打生長(zhǎng)激素來(lái)緩解病情。

一支水劑一千多

要打就是終身打

她和丈夫來(lái)自普通人家，最困難的時(shí)候，家里一個(gè)月只有兩千元的生活費(fèi)。

?小月牙所用的生長(zhǎng)激素一支價(jià)格是1050元，兩歲左右時(shí)，一個(gè)月需用劑量一支半。3個(gè)月是一個(gè)復(fù)查周期。為了孩子的健康，穆女士會(huì)帶著月牙去北京或者石家莊完成復(fù)查。

奔波在各大醫(yī)院之間，道阻且長(zhǎng)，孩子身體的好轉(zhuǎn)對(duì)母親來(lái)說(shuō)是最大的安慰。

寶寶從不會(huì)自主活動(dòng)，到慢慢學(xué)會(huì)爬行。月牙點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，讓穆女士無(wú)數(shù)次落下眼淚。

穆女士必須得面對(duì)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。家里給孩子治病花費(fèi)了所有的存款，夫妻倆咬牙在外工作。寶寶的爺爺身體也不太好，無(wú)奈之下，月牙只能吃“百家飯”，勞煩親戚們輪流照顧。

她們要準(zhǔn)備好，隨著年齡的增長(zhǎng)，孩子所需藥物越來(lái)越多，醫(yī)藥費(fèi)也與日俱增。

龐大的經(jīng)濟(jì)支出，常常讓夫妻倆喘不過(guò)氣來(lái)，無(wú)數(shù)個(gè)黑夜，他們徹夜難眠。

月牙曾連續(xù)換過(guò)兩家康復(fù)機(jī)構(gòu)。她需要進(jìn)行的康復(fù)課程有運(yùn)動(dòng)、統(tǒng)感、語(yǔ)言等，但受經(jīng)濟(jì)條件限制，孩子不能長(zhǎng)時(shí)間在這些機(jī)構(gòu)進(jìn)行學(xué)習(xí)。

第一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)費(fèi)用是從54元漲到了108元每課時(shí)，一課時(shí)40分鐘，除了周末每天都去，他們堅(jiān)持了8個(gè)多月。

考慮到經(jīng)濟(jì)壓力，月牙媽媽帶著寶寶去了第二家康復(fù)機(jī)構(gòu)，這里的課程是67元/課時(shí)，一課時(shí)30分鐘。

我的孩子還不會(huì)走路

多希望得病的那個(gè)人是我

月牙寶寶如今已兩歲零四個(gè)月了，她還只是稍微會(huì)爬行，走路和說(shuō)話依舊比較困難，就更別提穿衣和吃飯了。

因考慮到這些情況，作為媽媽的穆女士非常擔(dān)憂孩子會(huì)不會(huì)因?yàn)闂l件不好，遇到就學(xué)困難的問(wèn)題。

穆女士很有遠(yuǎn)見(jiàn)，她在寶寶兩歲多時(shí)就著手咨詢當(dāng)?shù)氐囊恍┯變簩W(xué)校。

可一所又一所的幼兒院校給出來(lái)的回應(yīng)是：寶寶如果沒(méi)有基本的行為能力，比如不會(huì)自己吃飯、上廁所和穿衣服，建議孩子去更好的學(xué)校，或者去特殊教育機(jī)構(gòu)。

就學(xué)成了難題！

讓人欣慰的是，小胖威利關(guān)愛(ài)中心長(zhǎng)期以來(lái)，為小胖威利綜合征患兒對(duì)接了4家基金會(huì)，困難家庭大多能獲得5000元至10000元不等的資金補(bǔ)助，以減輕患者家庭負(fù)擔(dān)。

穆女士也曾申請(qǐng)到了7800元的補(bǔ)助款，則讓她潸然淚下，真切感受到了社會(huì)的溫暖和愛(ài)。

穆女士說(shuō)，如果未來(lái)月牙需要更多醫(yī)療費(fèi)用，自己和丈夫在外不論多辛苦仍會(huì)堅(jiān)持。

只要孩子能有個(gè)光明的未來(lái)，為人父母的她們，感覺(jué)值得。

穆女士期盼著——河北保定能夠?qū)⑿∨只純合嚓P(guān)的救命藥早日納入醫(yī)保。

“這不是沒(méi)有可能的，因?yàn)椴糠值貐^(qū)已有將生長(zhǎng)激素納入醫(yī)保的先例?！?/p>

談到對(duì)孩子未來(lái)的期望，穆女士說(shuō)，不求月牙未來(lái)大富大貴，只求孩子能夠像正常的寶寶一樣，享受就業(yè)、就學(xué)、社會(huì)保障等相關(guān)惠民政策。

愿每一個(gè)罕見(jiàn)病患者被溫柔以待！