由于國(guó)內(nèi)炎癥性腸?。↖BD，包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病）的發(fā)病率不斷攀升，IBD患兒數(shù)量不斷增加，給患者、家庭和社會(huì)造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力。許多患兒對(duì)疾病的認(rèn)知有限，進(jìn)而產(chǎn)生心理問(wèn)題，否定生病的“自我”，進(jìn)一步加重疾病。同時(shí)，患兒的疾病治療和心理狀態(tài)深受家人的影響。

立足于IBD患兒的需求，愛(ài)在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）自2015年起，每年暑假期間開展“IBD青少年家庭夏令營(yíng)”公益活動(dòng)，免費(fèi)為IBD患兒及其家長(zhǎng)提供心理團(tuán)輔和疾病知識(shí)，幫助患兒及家庭科學(xué)認(rèn)識(shí)疾病，獲得朋輩的支持，從而接納疾病，做好自我管理。至今已舉辦到第八屆，共服務(wù)了209個(gè)IBD患兒家庭。

2023年7月13日-16日，愛(ài)在延長(zhǎng)第八屆IBD青少年家庭夏令營(yíng)·杭州分營(yíng)成功舉辦。19組家庭和20余名志愿者從全國(guó)各地趕來(lái)，齊聚于杭州，為IBD患兒和他們的家庭點(diǎn)亮「一簇微光」。

4天3夜的時(shí)間里，營(yíng)員們通過(guò)團(tuán)體心理輔導(dǎo)認(rèn)識(shí)和熟悉彼此，也探索了“我與我的IBD”、“我的未來(lái)”；大家在團(tuán)輔活動(dòng)中敞開心扉，深入交流；在醫(yī)學(xué)知識(shí)專場(chǎng)和專家義診中獲得疾病管理知識(shí)；在“美食DIY”環(huán)節(jié)親子合作IBD友好的美食；在篝火晚會(huì)中盡情展示自己……

本次夏令營(yíng)的主題是「一簇微光」，患兒家庭個(gè)體的力量也許比較微弱，但通過(guò)夏令營(yíng)聚集在一起，我們就會(huì)找到更多同伴，變得更有力量。去年夏令營(yíng)，我們種下了「一顆種子」，如今用「一簇微光」守護(hù)它生根發(fā)芽。

今年，愛(ài)在延長(zhǎng)夏令營(yíng)也走出杭州，接下來(lái)將在重慶和廣州開展分營(yíng)。從1個(gè)營(yíng)地到3個(gè)營(yíng)地，我們也在逐漸發(fā)展壯大，星星之火，可以燎原，簇簇微光，照亮童年。

參加了本次夏令營(yíng)的孩子與家長(zhǎng)反饋：

“夏令營(yíng)讓我不再自卑，讓我對(duì)未來(lái)又多了些希望與憧憬，讓我知道了我們也可以和普通人一樣，有些地方能比普通人更厲害”；“在這里遇見(jiàn)了很多同類朋友，聽到家長(zhǎng)們的訴說(shuō) 感覺(jué)我并不孤單”；“回來(lái)之后我和孩子的關(guān)系更親了，他也不會(huì)再隨意發(fā)脾氣了”；“希望下次能以志愿者的身份參加CCCF夏令營(yíng)！”

·什么是炎癥性腸??？

全世界有超過(guò)1000萬(wàn)人患有炎癥性腸病（IBD）。炎癥性腸病主要包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，以腸道發(fā)炎、潰瘍且易出血為特點(diǎn)，目前還是一種終身性疾病?；颊邥?huì)有反復(fù)的腹痛、腹瀉、便血、虛弱等癥狀，嚴(yán)重者會(huì)出現(xiàn)腸梗阻、腸穿孔乃至癌變。

IBD的患者絕大多數(shù)是青壯年，甚至少年兒童。他們常常被要求“嚴(yán)格控制飲食”，病情嚴(yán)重時(shí)，只能通過(guò)一根從鼻腔插入到胃里的管子，一滴一滴輸送營(yíng)養(yǎng)液來(lái)維持生命。

相當(dāng)一部分患者需要一次甚至多次手術(shù)。哪怕做了手術(shù)，IBD也無(wú)法治愈，很多IBD患者及家屬承受著巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。

·愛(ài)在延長(zhǎng)是誰(shuí)？

愛(ài)在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）是國(guó)內(nèi)第一家專門服務(wù)于IBD患者的公益組織。愛(ài)在延長(zhǎng)的理念是“教育是最好的藥物”、助人自助。我們向IBD患者傳達(dá)科學(xué)實(shí)用的疾病知識(shí)，為基層醫(yī)生提供專科培訓(xùn)，提高IBD的診療水平等。獲2020年度浙江省社會(huì)組織評(píng)估等級(jí)4A，2022年度中國(guó)基金會(huì)透明指數(shù)（FTI）滿分評(píng)級(jí)。更多CCCF公益項(xiàng)目，敬請(qǐng)關(guān)注“愛(ài)在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)”公眾號(hào)了解。（宣紅彥）