作者丨李杰

出品丨鰲頭財經(jīng)（theSankei）

7月2日，“彩虹關(guān)愛計劃”的全新線下活動——“彩虹親子營”正式啟動。

達(dá)能（DANOY）紐迪希亞攜手中國婦女發(fā)展基金會，在上海市兒童罕見病中心的專業(yè)支持下為苯丙酮尿癥（PKU）群體打造了國內(nèi)首個PKU專業(yè)親子營活動。

全國十余個省份的二十多個PKU患者家庭齊聚上海，共啟了一段難忘奇妙的暑期之旅。

第一次在自助餐餐廳根據(jù)顏色標(biāo)識挑選適合自己的食物，不用再擔(dān)心拿錯食物的風(fēng)險。

第一次和同齡人一起開懷品嘗親手烘焙的定制糕點，不用再眼饞其他小伙伴盤中的美味。

第一次和十幾個小伙伴分享成長中相同的快樂與煩惱，不用再介意他人的不解與奇怪的目光……

在活動中，孩子們完成了人生中許多個“第一次”。對PKU患者而言，從出生確診開始，患者就必須終身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物，否則智力會受到不可逆的損傷。

所幸的是，只要堅持科學(xué)規(guī)范的飲食治療，PKU患者就可獲得跟正常人一樣的智力水平和生活質(zhì)量。

“自‘彩虹關(guān)愛計劃’項目成立以來，我們看到許多PKU家庭在‘彩虹關(guān)愛計劃’中獲得了專業(yè)的幫助，這讓我們深受鼓舞?！边_(dá)能紐迪希亞兒童醫(yī)學(xué)營養(yǎng)事業(yè)部負(fù)責(zé)人方芳表示。

“今年我們將項目進(jìn)一步升級，推出親子營作為全新的活動形式。我們希望通過親子營的形式幫助這些家庭找到歸屬感，并讓PKU孩子們在活動中體會到和普通同齡人一樣的快樂，幫助他們樹立自信?！?/p>

據(jù)悉，“彩虹關(guān)愛計劃”于2016年由達(dá)能紐迪希亞發(fā)起，旨在通過教育培訓(xùn)和提供飲食計算工具，幫助PKU患兒家庭建立一套科學(xué)的終身飲食控制體系，助力患兒健康成長，并幫助家庭成員樹立對抗疾病的信心。

本次“彩虹親子營”從選拔方式到活動內(nèi)容既采納了當(dāng)下流行的形式，還兼顧了PKU兒童的特點。

活動通過網(wǎng)絡(luò)選拔入圍家庭，同時安排了親子運動會、烘焙課堂等親子互動，邀請心理專家進(jìn)行專業(yè)輔導(dǎo)，還有營養(yǎng)師全程觀察孩子們一天三餐的飲食，現(xiàn)場指導(dǎo)家長苯丙氨酸的攝入量。

本次活動酒店（上海大船酒店）在營養(yǎng)師的指導(dǎo)下特意調(diào)整了菜品，并貼心地為菜品擺上顏色標(biāo)識。豐富又專業(yè)的活動讓家長和孩子在輕松的環(huán)境下充分溝通和學(xué)習(xí)。

“孩子們在這次大聚會中表現(xiàn)出了和同齡人一樣的活力與自信，這對我們這些家長來說是很大的慰藉，也給了我們繼續(xù)堅持科學(xué)飲食治療的信心?！?一位來自河北的媽媽說道。

作為特殊醫(yī)學(xué)營養(yǎng)領(lǐng)域的開拓者，達(dá)能紐迪希亞為PKU患者提供了全方位的營養(yǎng)解決方案。旗下?lián)碛屑~貝瑞（0-1歲）、紐貝福（1-10歲）和紐貝臻（10歲及以上）等全階段無苯丙氨酸特殊配方粉，可以滿足不同年齡段患者的營養(yǎng)需求。

今年3月，公司又將廣受好評的紐貝膳低苯丙氨酸面粉從海外引進(jìn)中國市場，打破了國內(nèi)PKU群體在飲食安全與口味口感上不可兼得的兩難局面，極大地提高了他們的飲食體驗和生活質(zhì)量。

據(jù)悉，彩虹關(guān)愛計劃在五年里使全國三十多個省份共有超過9000個PKU家庭從中受益，得到了社會各界的一致好評，許多家庭寄來感謝信，表達(dá)他們對關(guān)愛行動的感謝。

未來紐迪希亞將一如既往支持PKU家庭的發(fā)展，也希望更多的企業(yè)加入進(jìn)來，共同守護(hù)PKU家庭及兒童的未來。