震撼短片｜打開折疊人生
震撼短片｜打開折疊人生
疼痛，對(duì)于李華來說，
是過去28年里的每一天。
10220天，245280小時(shí)，14716800秒
他的浩渺時(shí)光里，黑暗步步緊逼。
李華是一名強(qiáng)直性脊柱炎患者。這種病，是一種影響脊柱各關(guān)節(jié)的慢性病。病變的部位會(huì)逐漸“石化”，變得僵硬。
腰背疼痛常常是這個(gè)疾病為病人所感知的第一個(gè)階段。而病情如果持續(xù)惡化，轉(zhuǎn)頭彎腰會(huì)成為難題。再惡化，便可能累及心肺，逼近死亡。
這種自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇發(fā)女妖美杜莎在人群中隨機(jī)挑選要捉弄的對(duì)象，在他們身上降下永世石化的詛咒。在我國，患病人數(shù)超過五十萬，在南方沿海地區(qū)發(fā)病幾率大約是千分之一。而李華，是其中最嚴(yán)重的病人之一。
二十余年的折疊人生
也不放棄對(duì)生的渴望
李華，今年47歲，來自湖南永州的農(nóng)村家庭。曾經(jīng)的他，會(huì)穿著當(dāng)時(shí)流行的喇叭褲，上身搭配著白襯衫，再戴頂漁夫帽，劉海打理成“三七分”。但在18歲那年，潛藏在他體內(nèi)的病魔悄悄地露出了獠牙。28年的時(shí)間里，身體漸漸“石化”，病變的關(guān)節(jié)時(shí)常伴隨著難以忍受的疼痛，他只能眼睜睜地等待著自己折疊起來，再不能打開！
“折疊人”指的是類似李華這樣的極重度折疊患者，他們由于長期沒有得到有效的治療，脊柱嚴(yán)重變形，身體形態(tài)如同一把無法打開的折疊刀。李華的上半身緊貼著下半身，面部和大腿的最近距離只有1.86厘米，只能一直保持著弓著身體的狀態(tài)。他無法直視母親，也看不見頭頂?shù)奶炜铡?/p>
李華和他的母親嘗試了各種辦法，輾轉(zhuǎn)過許多醫(yī)院，但都不見效果。疾病磋彎了李華的脊柱，治病的花費(fèi)壓彎了母親的背。盡管習(xí)慣了失望，但是生的渴望讓他沒有放棄自己，這次他通過QQ群的一名病友得知了陶惠人醫(yī)生后，由家人陪護(hù)，從湖南農(nóng)村一路奔波至深圳大學(xué)總醫(yī)院。
李華蜷成小小的一團(tuán)，被送進(jìn)做CT的機(jī)械里，開始全身檢查。他是最嚴(yán)重的強(qiáng)直患者之一?！?-on折疊人”?是描述李華病情的特定稱呼，意思是下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。這在國內(nèi)是首例，在世界范圍也很罕見。
陶惠人教授判斷，手術(shù)與否，都有極高的截癱甚至死亡的風(fēng)險(xiǎn)。
天平的兩端都擺著死亡的砝碼，而重歸常人生活的期望，使天平傾斜向奮身一搏的一端。“不治好，（以后）我又死掉，誰來照顧他？”李華的母親這么說道。
四次手術(shù)
難度猶如珠穆朗瑪峰
深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科的主任醫(yī)師陶惠人，從事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一臉嚴(yán)肅地看著李華骨骼的掃描圖，他認(rèn)為在醫(yī)療技術(shù)領(lǐng)域，這次手術(shù)的難度堪比攀登珠穆朗瑪峰。
一是對(duì)陶教授的考驗(yàn)。脊柱如此堅(jiān)硬，它支撐著人的軀干，使人得以活動(dòng)，它也如此脆弱，任何一個(gè)部位損傷，都可能造成截癱。陶教授所要做的就是在脊柱上做手術(shù)，每一次操作都是在與死神博弈。全國在脊柱矯形領(lǐng)域，能完成這類手術(shù)的醫(yī)生屈指可數(shù)。
二是對(duì)深大總醫(yī)院的考驗(yàn)。李華的手術(shù)是一個(gè)多學(xué)科合作的手術(shù)，需要麻醉科、脊柱外科、關(guān)節(jié)外科、感染科、呼吸內(nèi)科等科室的通力配合。各個(gè)科室要有足以匹配手術(shù)難度的醫(yī)療技術(shù)，還要有做前人不敢做的事情的勇氣，才能夠保證李華手術(shù)的順利進(jìn)行。
陶教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)接受了挑戰(zhàn)。對(duì)陶教授來說，能幫助李華回歸社會(huì)、改善他的困境，更能令他感到滿足、開心。對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來說，完成李華這樣罕見復(fù)雜的病例，能推進(jìn)該領(lǐng)域醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，讓其他醫(yī)生做手術(shù)時(shí)，有前例可依；讓更多的強(qiáng)直患者可以得到救治。
陶惠人教授和他的團(tuán)隊(duì)用了兩個(gè)星期時(shí)間反復(fù)斟酌，制定了方案，從2019年6月13日到12月13日，在半年里實(shí)行了四期手術(shù)。
在醫(yī)院期間，李華一直是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)重點(diǎn)關(guān)注的對(duì)象。李華媽媽回憶道，醫(yī)生和護(hù)士們每天早上、晚上各來看李華一次。特別讓她感動(dòng)的是，陶教授剛出完差回來，還背著差旅用的背包，就會(huì)來李華的病房，仔細(xì)問詢他的身體狀況：“李華，你好點(diǎn)了嗎？”
四次手術(shù)矯正了李華畸形的脊柱，讓他第一次看到了為他忙活了半年的陶教授的模樣。術(shù)后，他重新學(xué)著走路。起初，他連站著都是顫顫巍巍的，費(fèi)盡了全身的力氣，可再次站起的喜悅讓他堅(jiān)持復(fù)健訓(xùn)練。
李華在病房里用口琴吹起了《世上只有媽媽好》，這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說，“陶主任對(duì)我是救命之恩，除了母親的養(yǎng)育之恩之外，他是第二個(gè)了，醫(yī)生也像媽媽一樣”。
深知李華家庭狀況的陶教授，還為他聯(lián)系了智善公益基金會(huì)。基金會(huì)接下了愛心接力的這一棒，向李華捐贈(zèng)了款項(xiàng)13萬元，減輕他整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
出走半生
生平第一次看海
2020年6月13日，距離最后一次手術(shù)過去了6個(gè)月的時(shí)間，李華在醫(yī)院內(nèi)完成了基本的復(fù)健。
長期不得不囿于方寸之間的李華，走過朝氣蓬勃的80、90年代，走過中國迅速崛起的00、10年代，卻從未親眼見證過中國城市劇烈的變化。深圳是新奇的，世界是新奇的，海也是新奇的。
這一次，李華和母親來到深圳灣邊。他第一次看到了蔚藍(lán)的大海，聽到了海風(fēng)摩挲椰子樹葉的沙沙聲，聞到了馬鞭草清淡的花香。
李華出神地望著海面。奔騰不息的海水從窄窄的海灣涌向太平洋，他也將從狹小的過去走向?qū)掗煹奈磥怼?/p>
1974年6月28日，李華出生。2020年6月28日，李華重獲新生。這一天，也點(diǎn)亮了更多強(qiáng)直性脊柱炎患者的希望。
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資料來源：深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科、二更深圳團(tuán)隊(duì)
