每位SMA患者，都如同一朵向陽(yáng)花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛(ài)，面朝陽(yáng)光，向著希望努力成長(zhǎng)。TA們?cè)谝黄穑∷婆畈蝗坏南蜿?yáng)花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛(ài)中心特別開(kāi)設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽(yáng)花的姿態(tài)，聆聽(tīng)花兒的低語(yǔ)，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會(huì)有你的影子。

她放棄自己一直以來(lái)從事的工作，放下自己的熱愛(ài)，只為了她的孩子。如今又是因?yàn)樗暮⒆?，找回了自己的熱?ài)。她用手中的畫(huà)筆，向自己的孩子解釋她的與眾不同，也讓更多的人能夠了解SMA孩子的生活。

01 被愛(ài)的人不怕挑戰(zhàn)，因?yàn)閻?ài)是你給予她的底氣

想必大家都看過(guò)動(dòng)畫(huà)片《玩具總動(dòng)員》吧，它是世界上第一部三維立體的動(dòng)畫(huà)片，里面所有的畫(huà)面都是用三維動(dòng)畫(huà)技術(shù)制作而成的。毛毛的媽媽王女士，就曾是一位三維角色動(dòng)畫(huà)師。投身于動(dòng)畫(huà)行業(yè)時(shí)，她剛畢業(yè)不久，有自己熱愛(ài)的工作，更有讓人羨慕的美滿家庭。

但命運(yùn)有時(shí)總出人意料，在毛毛來(lái)到這個(gè)幸福的小家庭六個(gè)月后，王女士就發(fā)現(xiàn)孩子還不會(huì)站立，經(jīng)歷了兩個(gè)月的檢查、等待結(jié)果后，SMA，這個(gè)陌生的詞伴著絕望、痛苦闖入了她的世界，一次又一次的失眠，一次又一次在深夜查找SMA的資料，期盼著能迎來(lái)治愈的奇跡。

“從身體出現(xiàn)異常到檢查，這一個(gè)月已經(jīng)做好心理建設(shè)了，做最后一項(xiàng)檢查當(dāng)醫(yī)生敲膝蓋的時(shí)候基本能確診了，等結(jié)果又等了一個(gè)月，確診后很難受，也很絕望，但是心穩(wěn)下來(lái)了，因?yàn)橹耙恢辈椴怀霾∫颉！?/p>

但毛毛一家人沒(méi)有停下腳步，而是努力面對(duì)生活。王女士也辭去了自己熱愛(ài)的工作，將生活的重心放在了毛毛身上，康復(fù)、早教……無(wú)微不至的照護(hù)、全心全意陪伴。毛毛也在全家人的細(xì)心呵護(hù)下，快樂(lè)地成長(zhǎng)著。

02 如果你喜歡，我愿意把全世界都畫(huà)給你

漸漸的，隨著毛毛長(zhǎng)大，她對(duì)未知的世界也充滿了好奇，三歲左右時(shí)，毛毛開(kāi)始對(duì)“走路”表現(xiàn)出懵懂、渴望，王女士想通過(guò)繪本，來(lái)幫助毛毛理解、接受，但找了很久，都沒(méi)有相似經(jīng)歷、內(nèi)容合適的，“找來(lái)找去還是自己畫(huà)吧”，就這樣，王女士的第一個(gè)繪本誕生了。

在這個(gè)繪本中，記錄著王女士和丈夫的相識(shí)、相知、相愛(ài)的過(guò)程，記錄著毛毛的誕生，一家人看著她慢慢長(zhǎng)大，遭遇生病，以及日后康復(fù)中一點(diǎn)一滴的小進(jìn)步。細(xì)膩的筆觸畫(huà)著毛毛和愛(ài)她的家人：姥姥帶她曬太陽(yáng)，希望她快快長(zhǎng)大；姥爺在她睡覺(jué)時(shí)陪著她，看著她稚嫩的小臉蛋滿眼笑意；爸爸媽媽帶她去郊游、去天安門(mén)廣場(chǎng)，希望在以后，能一直陪伴她游遍祖國(guó)的大好河山。

“我是繪畫(huà)專業(yè)出身的，雖然大學(xué)和工作一直做的三維，但其實(shí)我更喜歡的是二維?，F(xiàn)在毛毛大了，總是問(wèn)一些問(wèn)題，我就想不如拿起筆，給她畫(huà)出來(lái)。這也能讓我更靜下心來(lái)。第一個(gè)繪本完成后是先給爸爸看的，爸爸看哭了，反而讓我不敢給毛毛看了。”

隨后，王女士又完成了第二個(gè)繪本，在這次的創(chuàng)作中，她記錄了毛毛和小伙伴瀚珹的初見(jiàn)、相互陪伴、一起做康復(fù)訓(xùn)練的美好回憶，也畫(huà)下了創(chuàng)作的契機(jī)，融入了更多的思考。

“人們總是會(huì)對(duì)與自己不一樣的人表示好奇，而SMA的孩子們會(huì)受到外界更多的關(guān)注。有一次我們?cè)卺t(yī)院候診的時(shí)候，有一位老太太對(duì)毛毛說(shuō)：‘你怎么坐在車(chē)上，不會(huì)走路嗎，真可憐’。當(dāng)時(shí)，我沒(méi)有很在意，因?yàn)槠綍r(shí)我們聊到她的病時(shí)，是不會(huì)回避的。但那天，毛毛把筆扔掉了，還說(shuō)：‘別人總是看我，還講那樣的話’。這時(shí)，我意識(shí)到了問(wèn)題的嚴(yán)重性?！?/p>

“我和毛毛說(shuō)，你不要在意別人的說(shuō)法和看法，別人講的沒(méi)有任何意義。我不知道她聽(tīng)進(jìn)去了沒(méi)有，但是我想，我可以把這個(gè)內(nèi)容畫(huà)進(jìn)去。”

這個(gè)不怎么愉快的契機(jī)促成了第二個(gè)繪本，也讓王女士更加堅(jiān)定了用繪本幫助孩子的決心。

“孩子正在建立自己的價(jià)值觀，認(rèn)識(shí)自己的疾病、面對(duì)自己的疾病都需要父母正確的引導(dǎo)。最近，她總說(shuō)好想走路，而且開(kāi)始注意到別人對(duì)她的好奇，這都是我們做家長(zhǎng)需要留意的?！?/p>

“有時(shí)候，毛毛在鍛煉的時(shí)也要看繪本，看的時(shí)候會(huì)大聲喊‘?huà)寢?，媽媽！’笑著給我表演側(cè)翻，還說(shuō)著‘看我！’。這些時(shí)候，我是很滿足的。我想，言語(yǔ)有時(shí)會(huì)蒼白無(wú)力，但在小朋友們的世界里，沒(méi)有什么是卡通畫(huà)解釋不了的。”

03 世界上有七十多億人，就有七十多億種特別

在繪本中，我們看到了堅(jiān)持康復(fù)、不斷成長(zhǎng)的毛毛。相較于其他健康的孩子，SMA的孩子們需要拿出更多的勇氣面對(duì)未知的世界，需要花更多的時(shí)間來(lái)維持自己的身體機(jī)能，他人的眼光、自己的不同、日復(fù)一日的康復(fù)……但愛(ài)的鼓舞是相互的，每當(dāng)毛毛有不想鍛煉、氣餒的時(shí)候，看到愛(ài)自己的家人在擔(dān)心，她還是會(huì)咬牙堅(jiān)持。

在繪本中，我們也看到了，當(dāng)人們?cè)诿鎸?duì)自己未知的事物、和自己不同的群體時(shí)，總避免不了本能地產(chǎn)生一絲好奇、恐懼和抗拒。但當(dāng)彼此了解、拉近距離后，一定會(huì)找到共同點(diǎn)，相互理解、包容。

“希望能讓大眾懂得尊重孩子的隱私，如果在外面見(jiàn)到不一樣的孩子，請(qǐng)無(wú)視，可以的話，請(qǐng)給孩子一點(diǎn)鼓勵(lì)?！?/p>

除了畫(huà)畫(huà)以外，王女士還會(huì)每天抽出一小時(shí)給毛毛做早教。比如認(rèn)數(shù)字、做手工、找不同、分類等，而每次的教學(xué)材料都是她自己親手制作的，她希望自己的女兒以后能夠有獨(dú)立的思想，開(kāi)朗的性格，成為一個(gè)充滿陽(yáng)光的女孩。

人生總有坎坷崎嶇，風(fēng)霜雪雨不斷磨礪。一如王女士重拾了自己熱愛(ài)的繪畫(huà)，一如毛毛在康復(fù)鍛煉上的不斷堅(jiān)持。

最近，王女士又開(kāi)始繪畫(huà)了，她想，如果其他孩子喜歡的話，她愿意把繪本分享給更多的孩子。每個(gè)孩子都是獨(dú)自無(wú)二的，世界上七十多億人，就有七十多億種特別，愿每個(gè)孩子都能坦然地面對(duì)自己的“特別”。