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那些花兒 | “即使你生病了,我也仍然愛你”

2023-02-17 10:33 作者:美兒SMA關(guān)愛中心  | 我要投稿

大大小小的川流匯聚成大海,深深淺淺的緣分匯集成生命的汪洋,機(jī)緣巧合中將遠(yuǎn)隔兩地的人聯(lián)系在一起。她為了他,不顧親友的反對,堅定地與他攜手而立;他為了她,借著輪椅跨越山河。他們知道這段感情的來之不易,也格外地珍惜彼此。

張磊,一位35歲的SMA 3型患者。雖然身患疾病,但他的堅毅、樂觀,讓他不僅收獲了事業(yè),還結(jié)識了惺惺相惜的伴侶。他們一路上相互陪伴,相互支持,越過艱難險阻,而這一切都更加堅定了兩人相伴一生的決心。

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▲ 張磊兒時與家人的合影

張磊自小學(xué)起,身體狀況就與其他孩子不同,且隨著年齡增長,癥狀越來越明顯。少年時期,張磊和家人們跑了許多家醫(yī)院,賣了家里的房子、地皮,但始終沒有得到確診,后來,不得不靠輪椅出行。

大學(xué)期間,由于父母忙于工作,負(fù)責(zé)照顧的爺爺年事已高,張磊選擇了休學(xué)。

離開大學(xué)后,張磊選擇了從事設(shè)計行業(yè),這樣的工作既能夠自食其力,又因不需要走動而能夠照顧到病情。

但這樣的選擇也頗為不易,在求職過程中,張磊屢屢被拒之門外,其中也不免要忍受異樣的眼光。面試,被拒,再面試,再被拒,身體的缺陷讓他很難有自己選擇的機(jī)會,但他愿意選擇堅持,相信總有人會看到自己的才華,相信自己能夠創(chuàng)造價值。

天空中的星星,即使有云層遮擋,但云開霧散的那天總會散發(fā)光芒。后來,有一家公司給了張磊機(jī)會,他便開啟了自己的設(shè)計師生涯,每天都有固定的工作時間,從早上九點到晚上九點、十點,忙碌的時候甚至?xí)影嗟搅璩浚胍ㄟ^自己的努力給愛的人力所能及的好生活。

“他很堅強,心態(tài)比較好并且特別陽光,很會自我調(diào)節(jié)”。談及張磊,女朋友蔡素梅總是贊不絕口,她理解他的不易,也敬佩他的堅強與樂觀。“他工作一直很努力,之前他是在外面廠里面上一份班,然后自己還有時間的話,就會在私底下又接一些工作。每天基本就除了睡覺就是干活,有時候干到凌晨兩三點?!?/p>

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談及兩人的初識,蔡素梅表示,當(dāng)時被家里人催著結(jié)婚,希望自己去相親,然后就在相親網(wǎng)上認(rèn)識了張磊。張磊也是抱著試一試的心態(tài),沒想到就結(jié)識了想要相伴一生的人。


▲ 兩人第一次約會的合照

二人的愛情之路充滿荊棘與坎坷,但主色調(diào)是溫暖的。

剛在一起時,蔡素梅并沒有告訴父母,擔(dān)心父母會介意他的病情。被父母催促相親時,也都搪塞過去,并向父母暗示,如果選擇一個身體不好的男朋友,他們能不能接受。

第二年,蔡素梅向父母坦白了情況。不出意外,遭到了反對。面對家人和愛情的兩難,兩個人都沒有放棄,張磊也一直默默地為蔡素梅和她的家人付出。

可能是被兩人的感情觸動,也可能是張磊的真誠打動了他們。蔡素梅父母從江西去了廣州,在見到張磊后,之前的芥蒂都煙消云散了,他們相信眼前的這個小伙子能夠給自己女兒一個幸福的家,蔡素梅的母親說“這小伙子讓人挺心疼的”。

結(jié)婚后,蔡素梅一直照顧著張磊的生活起居,雖然張磊身體有所不便,但二人仍然在生活中挖掘出了無窮無盡的樂趣:結(jié)伴去旅行,結(jié)伴享受美食,互相傾訴心中的感情,攜手規(guī)劃一個光明的未來。

當(dāng)我們問到兩人浪漫的經(jīng)歷時,兩人都不好意思地笑出了聲?!耙f最浪漫呀,他當(dāng)時自己一個人,從好遠(yuǎn)的地方坐著輪椅搭火車來看我?!睆膩頉]有獨自一人出遠(yuǎn)門的張磊坐著輪椅從廣州乘高鐵去了江西,無障礙設(shè)施是否齊全,輪椅上下高鐵,一個人去廁所對張磊來說都是需要考慮到的問題,但他說:“有的時候就是不要想太多了,可能并沒有那么多的困難?!鄙眢w的不便也沒有阻礙張磊去見愛人的決心。

“還有那時候我們一起出去玩,那個地方路它很陡嘛,我當(dāng)時騎了一輛小單車,他看見了就笑著跟我說,以后我也給你買輛車開開?!?strong>張磊的愛意藏在了生活的細(xì)節(jié)里,也漸漸走進(jìn)了蔡素梅的心里。

他們不僅在生活中是相依相伴的戀人,在精神上也是互相支持的朋友。由于患病的原因,張磊一直比較“宅”。愛人的出現(xiàn),為張磊的生活點亮了一盞溫柔的明燈。雖然由于疾病,他們一直對生育有著一定程度的擔(dān)憂,但他們說其實一直很希望有一個新生命降臨到家中。張磊也已經(jīng)將用藥計劃提上了日程,“我們已經(jīng)預(yù)約了,不久之后我們就打算去打針了。”

▲ 即使前路坎坷也要相伴而行

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▲ 張磊的設(shè)計作品

現(xiàn)在,張磊擁有了自己的首飾工作室,做設(shè)計和培訓(xùn)的,他因為自己的籃球夢設(shè)計了口罩、戒指等與科比有關(guān)的飾品,愛人的首飾也都是自己親手設(shè)計的。

“我們十分希望能夠幫助到和我們一樣的人?!彼麄冇媱澲_辦線上設(shè)計培訓(xùn)班,想將這門手藝教給更多的人,讓大家都能夠自食其力,堅強而樂觀地生活下去。

“兩個人一起走,能夠走得更遠(yuǎn)”。

希望每一位身患罕見病的患者,都能夠找到屬于自己的那份愛,揚起頭,面對太陽去生活。

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