讓星星發(fā)光——2023年世界孤獨癥關(guān)注日公益行動
hi,你來自哪個星球?
特立獨行的小行星
熙熙攘攘的世界里,每個人都在奔波忙碌,然而卻有這樣一群人將自己與外界隔離,他們被叫做“星星的孩子”也是世俗認(rèn)知里的孤獨癥患者。
孤獨癥,又稱自閉癥,通常起病于嬰幼兒期,是一種廣泛性發(fā)育障礙?;A(chǔ)特征表現(xiàn)為:嚴(yán)重缺乏與他人的情感接觸;怪異、重復(fù)的儀式性行為;緘默或語言顯著異常;高水平的視覺-空間技巧或機械記憶與其他方面的學(xué)習(xí)困難形成鮮明的對比。人群中與我們擦肩而過的小行星就是被稱為“星星的孩子”的孤獨癥患者。他們沉浸于自己的世界,自有一套交流方法與情緒表達,有超乎常人的音樂、藝術(shù)天賦,自我世界之外的標(biāo)準(zhǔn)對“星星的孩子”來說仿佛天書般難懂,也給他們帶來很多生活上的困難。
圖片來源于昆明市五華區(qū)新萌學(xué)校
語言異常、情感接觸障礙是大眾對孤獨癥患兒的了解,孤獨癥患者的病癥難以自愈,這些孤獨的小行星終生都要在宇宙中漫無目的的流浪。
面對這群被孤獨束縛住的孩子,我們不禁問道:我們可以做些什么?我們能夠做到什么程度?
讓星星發(fā)光
空中的云上信號塔
2022年國家衛(wèi)健委發(fā)布《關(guān)于印發(fā)0-6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)的通知》,旨在推動0-6歲兒童的孤獨癥篩查工作,提高篩查干預(yù)服務(wù)的可及性,努力推動群防群控工作落到實處,加強家庭干預(yù),促進患兒癥狀改善與康復(fù)。
圖片來源于leto樂童健康成長社區(qū)
因此,我們希望建起一座座云上信號塔,為兩個世界搭建起溝通的橋梁,通過干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練,讓孤獨癥患者形成相對穩(wěn)定的行為模式,緩和情感與交流的障礙,讓流浪變成有終點的歸途。
4月2日“世界孤獨癥關(guān)注日”到來之際,在云南省紅十字會的支持下,鹿鳴公益、Leto樂童健康成長社區(qū)、昆明市五華區(qū)新萌學(xué)校等單位牽手昆明大悅城發(fā)起“讓星星發(fā)光”主題公益行動。
同時,從長遠的角度來說,孤獨癥的防治具有更深遠的意義。孤獨癥的早期識別和發(fā)現(xiàn)是我們應(yīng)對孤獨癥問題最核心的手段,通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),可以有效降低孤獨癥致殘率,特別在兒童3歲以前及時正確的干預(yù),可以為兒童擴寬健全的生命通道。
本次活動特別邀請到了康復(fù)醫(yī)療、心理服務(wù)等領(lǐng)域的機構(gòu),為0-6歲兒童提供免費的公益篩查和咨詢服務(wù)。
此外,活動內(nèi)容還包括:公益集市、公益畫展及義賣行動。募集款項將用于支持孤獨癥健康教育、篩查及社區(qū)干預(yù)行動。我們希望通過這場“讓星星發(fā)光”主題公益活動,去幫助更多的市民與家庭了解和認(rèn)識孤獨癥,增強0-6歲兒童家長接受孤獨癥篩查服務(wù)意愿,讓社會的積極氛圍鼓勵帶動患兒家庭,幫助家長積極通過養(yǎng)育過程的陪伴與互動促進患兒癥狀的改善與康復(fù)。
01
“星兒信號塔計劃”公益行動啟幕儀式
2023年中國精神殘疾人及親友協(xié)會發(fā)布的世界孤獨癥關(guān)注日主題為:關(guān)愛孤獨癥兒童,關(guān)注與支持孤獨人士的照顧者與專業(yè)工作者。
“星兒信號塔計劃”的初衷,一方面是希望為孤獨癥兒童搭建溝通世界的橋梁,同時,我們也希望能將更多的善意提供給這些為星兒溝通世界的“信號塔”們,為這些照顧者和專業(yè)工作者營造友善的社會氛圍與溫情的交流空間。
時間:2023年4月1日 15:00
地點:昆明大悅城1樓CD區(qū)中庭
02
“星球信號塔”公益畫展
展覽以“星球信號塔”為題,組織昆明市五華區(qū)新萌學(xué)校孤獨癥兒童、云南藝術(shù)學(xué)院美術(shù)學(xué)院志愿者及楊梅紅藝術(shù)教育師生共同參展,通過融合共生的展陳空間,呈現(xiàn)個體生命在藝術(shù)表達上的強烈愿望。
時間:2023年4月1日-11日
地點:昆明大悅城1樓CD區(qū)中庭
03
“孤獨癥社會支持系統(tǒng)與生態(tài)圈建設(shè)”沙龍
由云南省心理咨詢師協(xié)會發(fā)起,邀請兒科生長發(fā)育領(lǐng)域?qū)<摇⒕裥l(wèi)生領(lǐng)域?qū)<壹肮娣?wù)、特殊教育、信息平臺建設(shè)等多領(lǐng)域嘉賓共同探討“如何為孤獨癥患兒及家庭建立良好的社會支持系統(tǒng)”及“如何將防治關(guān)口前移,通過早期篩查與干預(yù)降低孤獨癥致殘率”。
時間:2023年4月2日 14:30
地點:昆明大悅城1樓CD區(qū)中庭
04
0-6歲兒童孤獨癥公益篩查咨詢
為0~6歲兒童提供孤獨癥篩查服務(wù),推動群防群控工作落到實處;注重服務(wù)便利可及,通縮小服務(wù)半徑,努力提高篩查干預(yù)服務(wù)的可及性。
篩查對象:廣大0-6歲兒童參與方式:家長帶領(lǐng)兒童到現(xiàn)場簽到即可免費參與,主要通過國家要求孤獨癥預(yù)警征量表及家長訪問形式進行初篩,若篩查有異常孩子通過樂童健康成長社區(qū)平臺直接預(yù)約兒童醫(yī)院或機構(gòu)進行復(fù)篩、診斷以及后期干預(yù)。
時間:2023年4月1日-2日
地點:昆明大悅城1樓CD區(qū)玫瑰大道
05
星空公益集市
昆明市五華區(qū)新萌學(xué)校組織孤獨癥兒童做的一些手工藝品、手作,現(xiàn)場進行義賣活動。
時間:2023年3月31日-2日
地點:昆明大悅城1樓AB區(qū)
目前我國孤獨癥患者的人數(shù)已經(jīng)超過了1000萬,其中兒童超過300萬,與此龐大的數(shù)量相對應(yīng)的是社會群體對于孤獨癥患者的認(rèn)識缺乏。孤獨癥群體的關(guān)注與保護,現(xiàn)如今已經(jīng)成為一個不容忽視的問題。來自遙遠星系的你啊,可否能在漫天的黑夜中找到回家的方向,信號塔的電波永不消逝,那是我透過山水重重望向你的目光。
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