國(guó)外報(bào)道Prader-Willi綜合征的發(fā)病率

沒(méi)有性別的差異

但是，有人群或地區(qū)的差異

報(bào)道比較多的美國(guó)大約1/15000

就是15000的新生兒里可能會(huì)有1個(gè)

也有一些地方報(bào)道相對(duì)比較少

可能1/20000到1/30000

由于這個(gè)疾病本身相對(duì)來(lái)說(shuō)比較罕見(jiàn)

我們國(guó)內(nèi)這方面的研究資料比較少

當(dāng)然，它其實(shí)是罕見(jiàn)病中比較常見(jiàn)的了

它的診斷方法比較特殊

導(dǎo)致Prader-Willi這種病人可能生出來(lái)以后并不能得到很快的確診

有時(shí)候可能要到幾歲、十幾歲甚至幾十歲以后才能得到確診

當(dāng)然也就會(huì)延誤他們的早期治療

影響效果

希望通過(guò)我們的宣傳能讓更多醫(yī)生或社會(huì)大眾來(lái)了解這個(gè)疾病

能讓他們更早地得到診斷和治療

小胖威利罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心（中國(guó)小胖威利協(xié)會(huì)）的建立是為了中國(guó)十萬(wàn)個(gè)小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護(hù)理人員可以交流信息和支持，并在一個(gè)大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國(guó)聲音。

我們組建了11個(gè)專家免費(fèi)咨詢?nèi)骸?4個(gè)家長(zhǎng)交流群，匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個(gè)小胖家庭。如需幫助，先添加工作人員微信（xpwilli)，之后再進(jìn)相關(guān)的群～

公益捐款渠道

一點(diǎn)關(guān)懷，

或許就能為一個(gè)病人創(chuàng)造希望。

心有陽(yáng)光，

人間便處處得見(jiàn)溫暖。