導(dǎo)語

每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

1 當(dāng)微風(fēng)吹開陰霾

2022年6月2日，像往常一樣，吳淑嬡先是將兩臺輪椅分別推到車前，她打開中間的車門，依次將女兒珊珊和兒子冠翔抱入車中，坐穩(wěn)，為他們放下扶手，系好安全帶。

車子是珊珊的伯伯們?yōu)榱私愕軅z出行方便，特意購買的7座商務(wù)車。7座的商務(wù)車，后排座椅可以放倒，將珊珊和冠翔的輪椅折疊起來放入車中，單臺電動輪椅折疊起來的重量吳淑嬡剛剛可以搬得動。

她一次又一次地完成這一系列動作，幾年來獨(dú)自照顧著一對患病的兒女。而孩子的父親已經(jīng)不在了。

他們即將駛向位于梅河口市的珊珊姥姥家，與姥姥會合。姥姥家距離醫(yī)院還有兩個(gè)多小時(shí)的路程，在這個(gè)醫(yī)院，珊珊和冠翔將要一起注射治療他們疾病的第一針特效藥。

珊珊出生于1995年，一周歲之前看起來和其他小朋友并沒有明顯區(qū)別。她喜歡扶著床邊玩，圍著床邊走一走。后來，她常常玩著玩著，身體就不受控制地栽倒在床邊，到醫(yī)院檢查，說是肺炎，再之后，則是出現(xiàn)了一系列的運(yùn)動功能發(fā)育遲緩，甚至倒退。漸漸地，珊珊不能再行走，很難活動。家里想方設(shè)法地求醫(yī)，中藥、西藥、按摩、針灸等等手段都嘗試了，卻收效甚微。

當(dāng)時(shí)，在基因檢測尚未成熟的情況下，珊珊的父母并不清楚她所患的是一種具有遺傳性的罕見病——脊髓性肌萎縮癥（SMA）。對未來永存希望的珊珊一家 “想給女兒添個(gè)伴”。

再生一個(gè)，一切會好起來的。

2005年，冠翔出生。起初，一切無恙，冠翔和其他嬰兒一樣乖巧可愛。到了六個(gè)月時(shí)，冠翔開始出現(xiàn)與姐姐差不多的癥狀，不會蹬腿兒，很少活動。

2006年，冠翔在北京得到了確診。關(guān)于珊珊的答案也不言自明。

今年三月份，珊珊也進(jìn)行了基因檢測。結(jié)果表明，她與弟弟一樣，都是SMA患者。

2 用樂觀的心，等雨停

傍晚六點(diǎn)，珊珊一家到達(dá)姥姥家，姥姥已經(jīng)準(zhǔn)備好了晚飯。晚飯后，吳淑嬡開始收拾后天入院治療需要攜帶的行李，“需要帶這件衣服”，“不用帶這個(gè)了”，祖孫三代四人一起有商有量，這樣平淡而又溫馨的畫面在這個(gè)家庭里很常見。

6月3日，端午安康。

疫霾漸散，6月份的吉林省以清爽天氣開局，人們因疫情而產(chǎn)生的沉重情緒，等待著有一場大雨沖洗。

由于凌晨兩點(diǎn)鐘就要出發(fā)去往醫(yī)院，珊珊和冠翔早早的上床休息。明天的行程對于珊珊和冠翔來說，很重要，他們將要注射治療他們疾病的第一針特效藥。姐弟倆期待又緊張，無法入眠。窗外的夜是黑的，夾雜著嘩啦啦的雨聲。時(shí)不時(shí)地，有閃電從窗外劃過。那光芒短暫而又銳亮，如同雨幕下的夜，被撕開了一道天光。

6月4日凌晨2點(diǎn)，梅河口尚未蘇醒。吳淑嬡將女兒和兒子安頓到車上，珊珊在后座，自己能坐穩(wěn)。冠翔則在副駕駛。每每拐彎急了，吳淑嬡總會分出手牢牢地抓住兒子。但大多數(shù)時(shí)候，她開車都穩(wěn)穩(wěn)的，讓兒女很安心。

車子駛向所要前往的醫(yī)院。這一夜，珊珊和冠翔第一次看到了一場夜間暴雨的始末，注目迎接被暴雨沖洗后的清晨。

他們的人生也遭遇了暴雨，一直在期待雨過天青。

珊珊是個(gè)愛笑的女孩。留著齊劉海的她，笑起來有兩個(gè)酒窩。她喜歡粉藍(lán)色，那是屬于少女的顏色。外出的時(shí)候常有小朋友叫她姐姐，她就很高興。她希望自己永遠(yuǎn)十八歲。

冠翔總是把眼睛瞇成一條線，懶洋洋的。進(jìn)入青春期后他按部就班地變聲、躥個(gè)子。如果身體無恙，他會與同齡男孩無異，在陽光下奔跑。而即使只能坐臥在家，也不妨礙他與三五好友，相約游戲。

只是他們現(xiàn)實(shí)的日常卻充滿艱辛。

早晨七點(diǎn)，媽媽走到珊珊床邊，幫她穿衣，起身，抱到輪椅上，從衛(wèi)生間里打出水來，幫她洗漱。有時(shí)候，珊珊要趕在7點(diǎn)50分上崗，進(jìn)行她的兼職客服工作，或者沒有工作的日子里，在網(wǎng)絡(luò)的世界里盡情徜徉。

隨后，同樣一套操作，吳淑嬡需要再為兒子冠翔做一次。由于冠翔的運(yùn)動功能衰退的比珊珊快，僅手指可以靈活活動，需要媽媽協(xié)助他進(jìn)食。

和過去的二十七年的每一天一樣，吳淑嬡的一天又將在照顧兒子和女兒中度過。這是她的人生，也是她的幸福所在。

“幸?！?，當(dāng)這個(gè)詞讓他們眼底閃光的時(shí)候，我們就會知道，命運(yùn)雖然并不公平，但也對他們有所饋贈——比如那顆對生活永遠(yuǎn)熱愛的心。

3 山水從夢中走來

正是這樣的心，支持著吳淑嬡做一件大事。

罹患甲狀腺癌，進(jìn)行了甲狀腺全切術(shù)……這一番波折之后，2021年，吳淑嬡決定把心中籌備已久的計(jì)劃提到日程上來，她要帶著女兒和兒子從北到南，自駕游遍全國?！拔疑瞬。遣恍?，但我更加意識到，人生短暫，只爭朝夕。雖然面臨的困難旁人無從想象，但我一定要帶著孩子們?nèi)タ纯赐饷娴氖澜?。?/p>

爺爺奶奶雖然擔(dān)心，但也很支持。爺爺奶奶，伯伯、姑姑對這趟旅行給予物質(zhì)支持，是珊珊一家的堅(jiān)強(qiáng)后盾。

輪椅出行，艱險(xiǎn)頗多。一路上的行程住宿都是珊珊提前做好攻略的，提前在手機(jī)上看，一個(gè)地方一個(gè)地方的打電話去問。確定無障礙后珊珊才會去訂酒店，把住的地方訂好。

哪怕做了攻略，也有不盡如人意的時(shí)候。比如在成都大熊貓基地，珊珊查過是有無障礙設(shè)施的。但到了那里，才發(fā)現(xiàn)熊貓園在半山上，可供上去的通道又窄又陡，輪椅很難行走。媽媽和姥姥費(fèi)盡力氣，才把珊珊和冠翔推了上去。

但看到熊貓的時(shí)候大家還是笑得開心。在鮮活的景致面前，克服的所有困難都是值得的。

姥姥，媽媽，珊珊，冠翔四個(gè)人，兩臺輪椅，一輛汽車駛過了戈壁、峽谷、河谷等特殊地形，走遍了十七個(gè)繁華都市，吃遍了各地的美食，看盡中國大好河山的磅礴之美。

“我愛到名勝古跡打卡，并不是非要到這種環(huán)境當(dāng)中去看什么，我更喜歡人來人往熱鬧的氛圍，看那些有趣的人和事兒?！鄙荷赫f道，“哪怕什么也不干，坐在那發(fā)呆。在走走停停中也能享受放松的感覺。”

珊珊對三亞的海最有印象。她說：“三亞的海藍(lán)，與其它地方不同。它或許還保持著最本真的模樣?！?/p>

秋季的三亞仍帶著夏天的濾鏡，海是可以觸摸的藍(lán)天。他們住在靠海近的地方，放眼望去，數(shù)之不盡的粒粒白沙，隨風(fēng)吹浪卷。白天，珊珊一家沐浴著陽光，吹著海風(fēng)，聽著海浪拍打岸邊的聲音。晚上吃一頓便宜新鮮的海鮮大排檔，對了，還有珊珊喜歡的文昌雞?？諝饫锒汲錆M美妙的味道。

兩臺輪椅的車轍，由中國的最北延至最南，刻下的是母親的愛與心愿，和珊珊姐弟對生活的熱情。

旅程結(jié)束，珊珊一家又回到了他們最熟悉的地方，這是他們居住了二十多年的家。生活回歸正軌，生活仍在繼續(xù)。

如今珊珊和冠翔姐弟倆在媽媽的細(xì)心照料下，總體的身體狀態(tài)不壞，免疫力也還不錯(cuò)。夏天，珊珊喜歡穿著顏色亮麗的衣服與媽媽出去溜達(dá)，逛超市，在跨越金坑河的橋上駐一駐，望著河水奔流，直入渾江。

問起對于未來的期望，珊珊一家這樣說：“希望家里面人的身體都好，簡簡單單的，天天能生活的高興一點(diǎn)兒，快樂一點(diǎn)兒，然后有什么事兒的話能順利解決就行了?！睂τ谏荷汉凸谙璧纳眢w，他們不奢望用藥后能恢復(fù)正常功能，只希望可以維持現(xiàn)狀，別再退化。

冠翔的電腦桌靠近的墻上，有一張泛黃的老照片，那是十幾年前一家四口的合照，“媽媽的兩只手搭在珊珊和冠翔的肩上，爸爸緊緊挨著他們母子三人?！比缯掌话悖职蛛m然已經(jīng)去世5年，他們一家四口的心仍然緊緊相依相靠。