結節(jié)性硬化癥的發(fā)病年齡多數在10歲以下，但不同組織器官的錯構瘤也有一定的好發(fā)年齡。40歲以后人群也是該病的多發(fā)人群。對于得了結節(jié)性硬化癥的人來說，結節(jié)性硬化癥并發(fā)癥出現的概率要比正常人高，例如色素脫失癥在正常人群的發(fā)生率是4.7%，但在硬化癥人群里高達97%，而癲癇的發(fā)生率在70-90%。而研究發(fā)現80-95%左右的患者可能會出現皮膚損害，例如面部皮脂腺瘤（血管纖維瘤）。

“媽媽，你快看那個人臉上好像有蝴蝶誒。”童言總是無忌，可就是這些看起來是陳述事實的言論，讓很多結節(jié)性硬化癥患者產生自卑的心理慢慢封閉起自己的內心從而產生自閉的表現。結節(jié)性硬化癥有一個好聽卻又殘忍的名字:“蝴蝶結癥”，這個名字的由來是由于患者臉上以鼻子為中心，向鼻翼兩邊以蝴蝶形狀長出結節(jié)點，因此得名“蝴蝶結癥”。

結節(jié)性硬化癥對面部的損害一般會發(fā)生于嬰兒時期，TSC所見的典型皮損是灰葉斑，紙屑樣皮損，面部血管纖維瘤，鯊革樣斑，纖維斑塊，和甲周纖維瘤。白斑通常呈葉狀，常在出生時或嬰兒期發(fā)作，發(fā)作于軀干部分，從一個到幾十個散在散布，在午氏燈下顯得更分明，體現為葉狀、圓形、卵圓形、不規(guī)矩形及點樣，但多呈葉狀。前額斑塊是膠原蛋白和血管過度積累纖維化所致。血管纖維瘤是粉紅色或紅褐色丘疹毛細血管擴張。

結節(jié)性硬化患者產生自卑心理就是源于它對患者皮膚上的損害：通?；颊叩目诒侨菂^(qū)會有血管纖維瘤，呈現對稱蝶形分布，顏色為淡紅色或者是紅褐色，為針尖至蠶豆大小的堅硬蠟樣丘疹，絕大部分患者出生后會出現樹葉形色素脫失斑，沿軀干四肢分布，少數患者10歲以后可見腰骶區(qū)的鯊魚皮斑，呈灰褐色、粗糙、略高于皮膚，為結締組織增生所致，還可見牛奶咖啡斑、甲床下纖維瘤和神經纖維瘤等。這一系列對皮膚的損害都會讓患者產生自卑的心理，嚴重者甚至會出現自閉的情況，結節(jié)性硬化癥可謂是“一箭雙雕”的高手，既傷害了患者的身體又會傷及患者的心理。

結節(jié)性硬化對于生活質量的影響非常大。其表現皮膚損害，神經系統(tǒng)損害，眼部癥狀，腎臟病變，心臟病變，肺部病變，骨骼病變等多種癥狀，結節(jié)性硬化患者到了后期患者會面部多少會出現因為病情導致的面部皮脂瘤，對愛美的女孩子來說又是一次打擊，甚至因為遲遲不能恢復而導致抑郁等癥狀，導致嚴重的情緒低落，不穩(wěn)定。甚至不想出門，完全喪失了基本的社交。

結節(jié)性硬化癥面部蝶形皮脂腺瘤的原因復雜多樣，治療上多以激光手術整容、激光照射或者是冷凍治療，費用昂貴，容易復發(fā)，副作用比較大還需要反復治療，極度危險，容易留下疤痕，所以選擇治療的時候一定要慎重。

中醫(yī)高鐵軍大夫推陳出新【消結通三湯】幫助結節(jié)性硬化患者整個人體解毒，恢復機體的代謝平衡，從而祛除機體內的種種隱患，最終達到治病防病之境界，通過活血通絡，軟堅散結，使皮質腺瘤形狀大小改變，慢慢地面部皮質腺瘤變淺不再明顯直至臨床癥狀消失看不出來。

最后高大夫強調：個人的情緒方面一定要控制好，千萬不要因為得了這種疾病，整個人就郁郁寡歡，非常消極其實這是不利于病情恢復的，一定要積極樂觀面對疾病，盡量保持一份輕松而快樂的心情，還要注意適當的休息，同時也要適當地運動，因為只有運動，才能夠提高自身的免疫力。