患有結(jié)節(jié)性硬化癥應(yīng)該怎么辦？得了這種罕見病就只能“等死”嗎？這種病會影響壽命嗎？結(jié)節(jié)性硬化應(yīng)該注意什么？這應(yīng)該是目前結(jié)節(jié)性硬化癥患者比較關(guān)心的幾個問題了。

那么我們首先來說一下，得了結(jié)節(jié)性硬化癥應(yīng)該怎么辦？治療唄，能怎么辦？這可不是廢話，因為有很多患者各種理由不想治療，各種僥幸心理：我怕治不好；我覺得花的都是“冤枉錢”；我覺得它不會危及生命；我沒錢……各種理由，然后等到病情嚴(yán)重了、惡化了開始后悔：我當(dāng)時怎么沒去治療呢？這樣的患者不在少數(shù)。都聽過“扁鵲見蔡桓公”的故事吧，蔡恒公三次都認(rèn)為扁鵲是危言聳聽、是個騙子，等到真的認(rèn)識到自己的病情再想去治療時，扁鵲也無力回天。有防備意識是對的，但防備意識過分強也是不好。

這個病會影響壽命嗎？得了罕見病就等于死亡嗎？當(dāng)然不是，這是一種錯誤的念頭，罕見病是目前不能治愈且比較難治療的一種病，但是并不意味著它就是“死亡”。結(jié)節(jié)性硬化癥是屬于會累及多系統(tǒng)的一種疾病，會傷及我們的腦部、心肺、肝臟、骨骼等多方面的身體器官，但是只要積極的治療，采用正確的方法對癥控制住了，可以說一般是不會影響壽命的！

結(jié)節(jié)性硬化癥患者忌吃高刺激性食物、高鈉食物；忌吃含有酒精類的食物。酒精會麻痹腦神經(jīng)，造成腦神經(jīng)功能麻痹。影響神經(jīng)組織的修復(fù)。而且酒精對人體本身就要有危害；忌吃高油膩的食物。主要是膽固醇以及飽和性脂肪酸含量高，容易造成血管壁的閉塞。要注意飲食！

西醫(yī)治療：采用藥物及激光手術(shù)治療，根據(jù)患者結(jié)節(jié)性硬化的患者會出現(xiàn)的不同的癥狀的情況依據(jù)累及部位進(jìn)行抗癲癇藥物、依維莫司和西羅莫司、 m-Tor抑制劑等藥物治療；但并不是所有的藥物都有效果，激光手術(shù)進(jìn)行治療一是對皮膚不好，二是容易復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)后起病可能會更嚴(yán)重。

中醫(yī)治療：采用辨證的方法，以補腎填精，疏肝清熱，活血化瘀，升發(fā)之氣，培補后天，借陰經(jīng)主令之時，緩緩填補腎精，改善全血微循環(huán)，使腦部供氧、供血得到改善，心血不遂而瘀、瘀則經(jīng)絡(luò)不通、痰阻血瘀上擾清竅等，結(jié)節(jié)性硬化癥運用中藥湯劑治療，以求可以讓患者恢復(fù)正常生活。純中藥湯劑的副作用較小，不會傷及身體其他器官。

中醫(yī)承載著中國古代人民的經(jīng)驗和理論知識，是通過長期醫(yī)療實踐逐步形成并發(fā)展成的醫(yī)學(xué)理論體系。中醫(yī)學(xué)理論體系在唯物主義和辯證法思想指導(dǎo)下逐步形成的，它來源于實踐，反過來又指導(dǎo)實踐。通過對現(xiàn)象的分析，以探求其內(nèi)在機理。

中醫(yī)學(xué)通過"望聞問切”四診合參的方法，探求病因、病性、病位，分析病機及人體內(nèi)五臟六腑、經(jīng)絡(luò)關(guān)節(jié)、氣血津液的變化，判斷邪正消長，進(jìn)而得出病名，歸納出證型，以辨證論治原則。中醫(yī)學(xué)這一獨特的理論體系有兩個基本特點，一是整體觀念，二是辨證論治。中醫(yī)的基礎(chǔ)理論是對人體生命活動和疾病變化規(guī)律的理論概括，它主要包括陰陽、五行、氣血津液、臟象、經(jīng)絡(luò)、運氣等學(xué)說，以及病因、病機、診法、辨證、治則治法、預(yù)防、養(yǎng)生等內(nèi)容。

中醫(yī)學(xué)認(rèn)為結(jié)節(jié)性硬化癥發(fā)生的原因有：先天因素（胎中受驚，元陰不足）、血滯心竅以及驚風(fēng)之后，是發(fā)病的主要原因。由于人體神經(jīng)組織布遍全身，導(dǎo)致病人在不同的器官出現(xiàn)結(jié)節(jié)或腫瘤。這種腫瘤的生物學(xué)行為為良性，且對放療和化療不靈敏。在此病理上，消結(jié)通三湯診治結(jié)節(jié)性硬化主要是運用中藥活血化瘀，可以改善全血微循環(huán)，使腦部供氧、供血得到改善，心血不遂而瘀、瘀則經(jīng)絡(luò)不通、痰阻血瘀上擾清竅。

中醫(yī)高鐵軍醫(yī)師通過歸納、整理、深化，獨創(chuàng)結(jié)節(jié)性硬化治療方劑“消結(jié)通三湯”根據(jù)多年治療此病的經(jīng)驗針對每個人病情不同，體質(zhì)不同來進(jìn)行靈活調(diào)整的藥方，幫助了很多結(jié)節(jié)性硬化患者恢復(fù)健康，可以和正常人一樣快樂的生活。最后希望患有結(jié)節(jié)性硬化癥不要放棄治療，積極的面對人生，直面困難，祝您早日恢復(fù)健康！