父親嚴(yán)重心力衰竭，再惡化需要心臟移植；今天3個月復(fù)查結(jié)果良好，分享日常管理的經(jīng)驗
“再嚴(yán)重的話，可能需要心臟移植”
這是 3 個月前，父親因嚴(yán)重心力衰竭住院時，科室主管醫(yī)生在會診后，給我的綜合反饋意見。
從基礎(chǔ)冠心病，心肌梗塞，持續(xù)惡化、嚴(yán)重，就是心力衰竭。
而嚴(yán)重的心力衰竭，如果不能得到及時有效的醫(yī)治，且在日常進(jìn)行更加全面的管理，那么其嚴(yán)重程度，堪比晚期癌癥——5 年存活率指標(biāo)讓人心涼。
今天下午，距離確診后住院治療，已過去3 個月時間。復(fù)查的整體情況良好，專家再次調(diào)整降低了部分藥物的用量，并且認(rèn)為恢復(fù)情況不錯，有逐步改善向好的潛能；
直觀感受是，與醫(yī)生溝通 10 余分鐘不累，溝通后走回家往返 3000 步，且一路走一路聊天，心率不高于 80、且無需大喘氣，體力狀態(tài)、底氣等均表現(xiàn)優(yōu)異，所以特意前來匯報給大家。
日常心臟管理經(jīng)驗
通常情況下，患者日常只能按照醫(yī)囑按時按數(shù)量服藥，只有月度復(fù)查或情況有危險需要急診時，才能與醫(yī)生、醫(yī)院產(chǎn)生聯(lián)系。
所以，對于此類有嚴(yán)重風(fēng)險的疾病，如嚴(yán)重冠心病、心肌梗塞、心力衰竭，最核心、最重要的，是患者自己平日的生活以及日常的疾病管理。
已經(jīng)過去 3 個月，我們在這 3 個月中，也開始逐步建立并完善基于個人的心臟健康管理方案，從目前的運轉(zhuǎn)情況來看，一切運行良好，借今日復(fù)查結(jié)果，向大家做簡要思路的介紹，希望能夠幫助到更多人。
核心監(jiān)控指標(biāo)
對于嚴(yán)重的心力衰竭患者來說，有如下 4 個核心指標(biāo)，需要做到每日監(jiān)控：
血壓（收縮壓/舒張壓）
體重
飲水量
尿量
其中血壓一日兩測，早晚，且測試時間固定，即每日相同時間（比如第一日 早晨 8 點測量，日后均 早8 點測量）進(jìn)行測量，每次測試 3 回，取平均值（3 次值相加后除以 3），記錄。
體重一日一測，同血壓，固定時間測量。飲水量記錄稍顯繁瑣，主要需自主測量，包含每日主動的飲水（如喝茶、喝奶、喝湯等），其他如吃水果、吃飯時的蔬菜等，因無法記錄，所以不在記錄范圍內(nèi)；
尿量，也是需要日匯總，即每次去廁所小便，均需記錄尿出量。
因嚴(yán)重心力衰竭后，對于體內(nèi)系統(tǒng)的安全性、穩(wěn)定性要求甚高，即使一日突然的勞累、心情過于激動，乃至飲水量超大，也可能引起嚴(yán)重的后果。
風(fēng)險監(jiān)控指標(biāo)
心率
血氧
心電圖
步數(shù)（運動）
睡眠
心率主要監(jiān)控異常的心動過速或過緩，每分鐘自動監(jiān)控，如有異常，及時靜坐觀察，并考慮是否就醫(yī)；
血氧，同樣每 5 分鐘自動監(jiān)測，且在運動前（主要指遛彎）、運動后（遛彎回家后）自主手動開啟，同血壓，也是檢測 3 遍，取均值記錄；
心電圖，同居家監(jiān)測，初期早、中、晚三次監(jiān)測，逐步穩(wěn)定后改為早晚兩次監(jiān)測；
步數(shù)，即運動量，日統(tǒng)計，主要預(yù)防運動過量，但開啟長坐提醒，如久坐也會提示適當(dāng)運動。
此外睡眠也需要進(jìn)行一定程度的監(jiān)控，預(yù)防可能發(fā)生的呼吸停止或睡眠中發(fā)生的心臟風(fēng)險，同時若前一晚休息情況不佳，那么次日需要相應(yīng)減少運動及注意健康飲食等。
如上，心率、血氧、心電圖，除去基本居家監(jiān)控外，在感覺不舒服時，主動監(jiān)測，如主觀感覺和客觀指標(biāo)有異常，及時就醫(yī)或盡早撥打 120，預(yù)防危險發(fā)生。
間隔監(jiān)控指標(biāo)
血糖
膽固醇
甘油三酯
高密度脂蛋白
低密度脂蛋白
其實就是血糖和血脂，因需要進(jìn)行有創(chuàng)（靜脈血采樣），且該數(shù)值僅作為日常生活的評估，所以并不需要每日監(jiān)測。
但是針對此類較為嚴(yán)重的患者，每個月復(fù)查才監(jiān)測一次，又顯得頻率較低，對日常的管理幫助不大。
為了更好的提醒患者日常飲食生活等規(guī)律及健康，此外也盡量不干擾患者的普通生活，所以定為每周進(jìn)行一次。血糖采樣空腹與餐后，血脂同醫(yī)院，為早晨起床后未飲水、吃早飯之前采血樣，為方便，可以同血糖共同采樣，這樣只需要扎一針即可。
輔助監(jiān)控指標(biāo)
除去基礎(chǔ)監(jiān)控外，因患者需要大量服藥，需要關(guān)注除去心臟之外其他的身體情況，但并不是當(dāng)前監(jiān)控的主要矛盾，所以主要采用定性分析。
每周進(jìn)行一次，核心方法為尿檢，包括潛血、肌酐、膽紅素、白細(xì)胞、葡萄糖（可與血糖交叉驗證）等等。時間點為兩次血糖/血脂監(jiān)測的中間，比如每周日進(jìn)行血檢，那么尿檢就放在周三或周四。
數(shù)據(jù)的統(tǒng)計分析
如果只看一天的數(shù)據(jù)，實際上很多時候，我們并不能看到什么比較異常的數(shù)值或者是某種不同的趨向。
為此，為了更好的監(jiān)控與維護(hù)日常健康，我根據(jù)所需要監(jiān)控的指標(biāo)，建了一個數(shù)據(jù)庫，并跟蹤每日監(jiān)測數(shù)據(jù)，同時準(zhǔn)備日后納入更多其他數(shù)據(jù)，如當(dāng)日的天氣、居所的空氣濕度、溫度、二氧化碳濃度等等。
隨著數(shù)據(jù)的不斷完善，以及記錄信息的日漸增加，我們即可針對記錄數(shù)據(jù)，進(jìn)行更加全面的分析，進(jìn)而對患者的實際情況，進(jìn)行更加深入的理解。
比如在這次統(tǒng)計分析中，就發(fā)現(xiàn)飲水量在逐步增加，雖然還在安全可控范圍內(nèi)，但是日均飲水量相較前一個月，日增加 150ml，但是日排出量只增加了 100ml。
考慮到心力衰竭在飲水等方面可能存在的風(fēng)險，就會在此之前，提前進(jìn)行預(yù)警，需要患者針對自己的日飲水量進(jìn)行觀察和關(guān)注，最大程度避免有可能的風(fēng)險發(fā)生。
目前為止恢復(fù)良好
如上所述，經(jīng)過治療，并且在 3 個月的積極配合治療與主動監(jiān)控，當(dāng)前的總體恢復(fù)情況，可以說是令人滿意的。
我們和醫(yī)生也有著更強(qiáng)的信心，相信可以度過這個艱難的階段，并逐步改善，相信 5 年存活率對我父親而言，不會是什么問題，也希望大家能夠吸取有用的經(jīng)驗，如有什么問題，也可以與我聯(lián)系：gumiantech@gmail.com 。
最后，祝愿大家及所愛之人：身體無疾患、心靈無負(fù)擔(dān)。
更多行動，更多希望
1、越難的事情，才越有價值；
2、你的核心目標(biāo)是什么？
3、Talk is cheap , Show me the solution；
4、種一棵樹最好的時間是10年前，其次是現(xiàn)在；
5、解決問題，而不是發(fā)泄情緒，情緒毫無價值；
殺不死我們的，只會讓我們更加強(qiáng)大；What doesn't kill you,only makes you stronger.
