編者的話：按照日本美國(guó)統(tǒng)計(jì)的發(fā)病率來(lái)估算，國(guó)內(nèi)小胖威利患者超過(guò)十萬(wàn)，但由于在臨床極易誤診漏診，目前為止已經(jīng)確診的寥寥無(wú)幾，大部分都在接受錯(cuò)誤的治療。五月小胖威利意識(shí)月，介紹小胖威利每個(gè)階段的不同癥狀，以及多個(gè)小胖威利家庭的育兒故事，希望可以提高社會(huì)認(rèn)知度，減少誤診，讓患兒家庭免走彎路，及時(shí)得到應(yīng)有的有效治療。

今天是意識(shí)月最后一天，是一篇小胖媽媽的勵(lì)志故事，希望可以提振大家的信心，早日走出陰霾迎接陽(yáng)光。

上次寫完上面一句話就沒有再寫下去了......現(xiàn)在是23：18分，夜深人靜，婧恩今天也早早的在晚上10點(diǎn)不到就喝完了最后一頓奶。今天終于有時(shí)間也有興致坐下來(lái)打算把這篇長(zhǎng)文寫完。內(nèi)心也覺得是時(shí)候了，不想再拖了。

婧恩，你知道嗎？

就在上周，你在媽媽的助力下把鼻管給拔了，因?yàn)槟阕詮乃膫€(gè)半月開始已經(jīng)基本能完全獨(dú)立喝完所有的奶啦！你不再需要鼻管啦！媽媽真為你感到高興，為你驕傲！是的，換做以前的媽媽我不會(huì)想到寶寶四個(gè)月了可以自己喝奶能讓媽媽這么高興。

婧恩，你知道嗎？　

你現(xiàn)在就在媽媽旁邊，躺在嬰兒車?yán)锍了?，看著你肉嘟嘟的臉龐和平靜祥和的面容讓媽媽不禁從隱隱擔(dān)憂將來(lái)的不安回到了此時(shí)此刻與你在一起的當(dāng)下的幸福。當(dāng)下媽媽感受到了對(duì)你的心疼，瞬間一股悲傷涌上心頭，不過(guò)媽媽不會(huì)壓抑忽略這個(gè)感受，而是讓它徹底被媽媽看見和經(jīng)由它從媽媽的心頭以眼淚的形式自然流出，因?yàn)楸豢匆姳会尫?，媽媽此刻又感受到了平和的力量和?duì)你滿滿的愛?！?/p>

婧恩，你知道嗎？

一切因你而起。

因?yàn)槟愕牡絹?lái)，讓爸爸媽媽再次感受到了為人父母的喜悅！

因?yàn)槟愕昧撕币娋C合征，讓媽媽意識(shí)到不是家族健康、生活健康就一切如你所愿，在世界上人類是如此的渺小。媽媽以為一直擁有的掌控感現(xiàn)在看來(lái)是如此的幼稚天真，不知天高地厚......生命確無(wú)常，唯有珍惜當(dāng)下，才是真正能掌控的。

因?yàn)槟愕拇嬖?，一度讓爸爸媽媽陷入困惑：這樣如何是好？你能做什么？如果一個(gè)人的價(jià)值體現(xiàn)在為別人為社會(huì)帶來(lái)貢獻(xiàn)，那你的價(jià)值是什么？為什么在我們看來(lái)你都是在使用社會(huì)資源（醫(yī)院，理療，語(yǔ)言治療）而不是回饋呢？媽媽當(dāng)時(shí)的確迷茫了，被不解、擔(dān)憂、害怕、悲傷、氣憤，甚至被羞恥圍困著?！?/p>

慶幸的是，同樣因?yàn)槟愕拇嬖?，伴隨著以上提到的感受同時(shí)，媽媽更感受到了對(duì)你滿滿的愛和疼惜。而且隨著時(shí)間的推移，媽媽對(duì)你的愛和那些負(fù)面感受相比的占比越來(lái)越大。雖然媽媽時(shí)不時(shí)還是會(huì)對(duì)你的處境感到難過(guò)，但如果把媽媽對(duì)你的愛比作光，那些負(fù)面情緒比作陰影，那光已經(jīng)亮到足夠蓋過(guò)那些陰影，足以給予媽媽智慧和力量享受當(dāng)下和你，和爸爸還有姐姐在一起的每一天。

因?yàn)閷?duì)你的愛，媽媽才慢慢從不解擔(dān)憂走了出來(lái)：原來(lái)媽媽所有的擔(dān)憂不解都是基于媽媽深信三十多年的所謂價(jià)值觀：“只有具備功能，才有存在的價(jià)值”。所以在這個(gè)前提下，一切才解釋的順理成章：因?yàn)槟阕銐騼?yōu)秀，所以你值得被愛；因?yàn)槟阕銐蛴杏茫阅悴庞袃r(jià)值；

萬(wàn)幸的是，因?yàn)槟銇?lái)到媽媽身邊，即使每日每夜你不哭、不醒，不笑；即使媽媽知道將來(lái)你不能自立，媽媽依然真真切切地感受到對(duì)你日益增進(jìn)的愛。而只有這份真摯純粹的愛才能強(qiáng)大到打破媽媽三十多年固有狹隘的所謂人生信念，才有幸看到你帶給媽媽的啟示和另一番大天地。

因?yàn)槟愕拇嬖?，足矣。你不需要做任何事說(shuō)任何話來(lái)得到媽媽的愛。因?yàn)槟阍?，所以媽媽愛就在。你就是價(jià)值，你就是值得被愛的，不是因?yàn)槟阕隽耸裁椿蛘哒f(shuō)了什么。

因?yàn)槟愕拇嬖冢饷摿耸`媽媽三十多年的思想禁錮，是你，親愛的婧恩，解放了媽媽。用你獨(dú)有的方式來(lái)解脫媽媽，療愈媽媽。謝謝你！

因?yàn)槟愕拇嬖冢寢寢寣?duì)大自然又多了一份敬畏心，人生百態(tài)世事無(wú)常，自己不是無(wú)所不能的“神”。生命是如此脆弱又是如此堅(jiān)韌，靈動(dòng)百態(tài)，人間萬(wàn)物以各式形態(tài)展現(xiàn)著生命的張力。唯有臣服，方得心悅。

媽媽知道未來(lái)的路會(huì)有困難，但慶幸的是你在荷蘭出生，一個(gè)特殊護(hù)理享譽(yù)盛名的國(guó)家。

媽媽知道未來(lái)的路充滿挑戰(zhàn)，但慶幸的是你來(lái)到我們這個(gè)大家庭，有爸爸、媽媽、姐姐、爺爺、奶奶、外公、外婆、姨媽、姨父?jìng)兊奶蹛邸?/p>

媽媽知道未來(lái)的路會(huì)有淚水，歡笑， 但又有誰(shuí)的人生之路不是這樣走完的呢？

用我們?nèi)彳浀男模鎿吹膼刍畛鰧儆谖覀冏约旱木剩?/p>

看著你熟睡的小臉龐，媽媽會(huì)心一笑，寫的差不多了，媽媽就此收筆。愛你，寶貝！

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０２－０９－２０２１