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自閉癥真的很難治嗎?

2023-06-14 14:40 作者:南長(zhǎng)安哇  | 我要投稿

不難治,也難治。難的不是治療,難的是找對(duì)適合個(gè)體的教學(xué)方式。舉個(gè)例子,有的小朋友言語(yǔ)不足,但是社牛,有的小朋友社交不足但是專注力一流,有的小朋友什么都不足,就不能用同一種教學(xué)方案,所以自閉癥干預(yù)既需要個(gè)別化設(shè)計(jì),因材施教,也需要譜適性。自閉癥孩子和普通孩子教育目標(biāo)是有區(qū)別的,教學(xué)目標(biāo)設(shè)定也是不一樣的:普通的小朋友更多的是知識(shí)的學(xué)習(xí);特殊的小朋友不僅僅需要關(guān)于生存的知識(shí),也需要關(guān)于生存和社會(huì)的知識(shí),更需要其個(gè)性發(fā)展的知識(shí),所以一線教學(xué)中,更多的是學(xué)習(xí)能力的培養(yǎng)和先備技能的養(yǎng)成。 做特殊教育幾年,有幸遇見不少家長(zhǎng),見過不少孩子,有時(shí)候會(huì)覺得特別可惜又無(wú)能為力。很多時(shí)候,不是孩子沒希望,是因?yàn)楦深A(yù)的方向不對(duì),記得我接過一個(gè)六歲的小男孩,很聽話,很安靜,但是專注力持續(xù)時(shí)間段,只有一分鐘不到,去家長(zhǎng)溝通的時(shí)候,我跟他爸爸講我們制定的專注力提升的訓(xùn)練計(jì)劃,他爸爸跟我說(shuō),不重要,我只需要他學(xué)習(xí)好,在普校跟得上老師的進(jìn)度。但是學(xué)習(xí)好不好,學(xué)東西快不快,專注力是先備技能,是基礎(chǔ)啊,所以只能花大量功夫,跟家長(zhǎng)解釋,有的實(shí)在解釋不通,就先教一段時(shí)間,看效果再跟家長(zhǎng)談,希望能打動(dòng)家長(zhǎng)。大多數(shù)聽勸,但是也有少數(shù)家長(zhǎng)會(huì)投訴你改變用戶需求:我們只需要1,你卻偷偷教了2。 有的家長(zhǎng)對(duì)小朋友的癥狀不了解,沒有做過詳盡的檢查,貿(mào)然選擇干預(yù)機(jī)構(gòu)和干預(yù)方式,也是小朋友遲遲不見好的原因。之前接過一個(gè)小朋友,家長(zhǎng)說(shuō)干預(yù)三年,一直沒有語(yǔ)言,只會(huì)嗯,啊等簡(jiǎn)單的單音節(jié)詞,高頻度的語(yǔ)言輸入不管用,后來(lái)代課老師發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)構(gòu)音主要原因是孩子口部肌肉弱,給孩子做構(gòu)音訓(xùn)練,發(fā)現(xiàn)孩子嗓部發(fā)音異常,跟媽媽說(shuō),媽媽不信,堅(jiān)持沒有問題,后來(lái)花了些功夫,說(shuō)服了爸爸,帶孩子去醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)孩子嗓子天生有病理性缺陷,這是導(dǎo)致不能發(fā)音的關(guān)鍵。 也有個(gè)小朋友從ABA體系出來(lái),身上有ABA過度干預(yù)的刻板印象,導(dǎo)致社交不會(huì)變通,小朋友不愿意和他玩,這時(shí)候最好的選擇應(yīng)該是游戲社交訓(xùn)練,培養(yǎng)他的社交能力,但是家長(zhǎng)偏偏選擇讓小朋友上幼兒園,自主交友。一個(gè)缺乏社交能力的特殊小孩,可想而知結(jié)果,白白浪費(fèi)兩年黃金干預(yù)期。最后小朋友找到了合適的教學(xué)方案,做了三年干預(yù),七歲的時(shí)候由媽媽陪讀,進(jìn)入上海某郊區(qū)一所普通小學(xué)??梢姺较蚝苤匾?,選擇大于努力有一定的合理性。 有些家長(zhǎng),在尋找方向的路上走的很艱難,不僅僅是心理上的難,更多的是經(jīng)濟(jì)上。一個(gè)月收入五萬(wàn)的左右的家庭,原本小康,如果有一個(gè)特殊小朋友,需要做干預(yù),月支出(上海)大概在四萬(wàn)左右,每天的支出800算很少見的。試問什么樣的工作,可以讓兩個(gè)普通人,在還完房貸車貸,扣除日常花銷,每個(gè)月還能拿四萬(wàn)出去呢?基本很難。在上海,殘聯(lián)下的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),據(jù)說(shuō)本地人醫(yī)保可以報(bào)銷,有幸遇見幾個(gè)從殘聯(lián)過來(lái)的家長(zhǎng),效果不大。 中國(guó)的自閉癥康復(fù)治療發(fā)展并不平衡,最好機(jī)構(gòu)和醫(yī)院在北京,在上海,在香港,在臺(tái)灣。其他地方,這種治療機(jī)構(gòu)很少見,如果得了也沒辦法,甚至有些偏遠(yuǎn)地區(qū)沒有自閉癥的概念,所以歸根結(jié)底還是經(jīng)濟(jì)實(shí)力。經(jīng)濟(jì)實(shí)力允許,你可以選擇的空間就很大。 作為一個(gè)自閉癥干預(yù)一線打工人,我認(rèn)為自閉癥是不難治,難的是經(jīng)濟(jì)支持,是家長(zhǎng)的心路。自閉癥治療的路上,不斷的選擇方向,不斷的嘗試錯(cuò)誤,背后是家長(zhǎng)的血汗錢,是家長(zhǎng)的辛酸淚。有時(shí)候看到網(wǎng)友發(fā)帖問自閉癥的孩子該不該放棄教育,底下一群人在噴家長(zhǎng)不負(fù)責(zé)任。其實(shí)真不是不負(fù)責(zé)任,只是自閉癥的普及度太低,大多數(shù)不了解自閉癥家長(zhǎng)的心酸,像我一樣了解的人,也沒辦法做到感同身受。很多家長(zhǎng)不僅僅是一個(gè)自閉癥的孩子的父母,還是丈夫,是老婆,是兒子,是兒媳婦,是女兒,是女婿,有時(shí)候真不是家長(zhǎng)不愛孩子,不想治療,是真的經(jīng)濟(jì)不允許,抓了小的,就等于選擇了讓老的挨餓,這種選擇的過程是相當(dāng)痛苦的,毫不夸張的說(shuō),國(guó)家補(bǔ)貼力度有限,有百分之九十的自閉癥家庭,是沒有能力做長(zhǎng)期干預(yù)的。(假如有一天,我們國(guó)家也能實(shí)行特殊兒童義務(wù)教育,那自閉癥康復(fù)會(huì)比現(xiàn)在簡(jiǎn)單的多,只是目前來(lái)看老師少,普及度低,花費(fèi)多,不現(xiàn)實(shí)而已。) 好好賺錢 好好賺錢 好好賺錢 有錢就有希望

自閉癥真的很難治嗎?的評(píng)論 (共 條)

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