脊索瘤患者如何爭取更好的預(yù)后?第二診療到底有多重要?

01
所謂“二次診療”,也叫做第二診療意見,是一個與原診相對應(yīng)的概念。
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簡單說來,二次診療是指,當(dāng)患者獲得第一個問診醫(yī)生提供的治療方案后,可以選擇到第二個醫(yī)生處尋求新的治療意見。
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我最早接觸二次診療這個概念,是在辦理出國就醫(yī)過程中。
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關(guān)于病情,我在已經(jīng)獲得國內(nèi)醫(yī)院診斷的基礎(chǔ)上,又聽取了國外專家的醫(yī)療建議,與國內(nèi)診療意見有所區(qū)別。
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二次診療開始于20世紀(jì)70年代的美國。克利夫蘭診所、梅奧診所、約翰霍普金斯醫(yī)院等知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)都開展了二次診療的相關(guān)業(yè)務(wù),對于面臨重癥診療的患者,為其提供再一次的咨詢診療服務(wù),以避免診斷錯誤或過度治療。
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根據(jù)《福布斯中國網(wǎng)》數(shù)據(jù)顯示,近20年來,中國每年的門診誤診率在50-90%,住院部誤診率在26-31%。
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其中,癌癥最易被誤診。例如,腦腫瘤的誤診率高達(dá)70%左右,轉(zhuǎn)移性骨腫瘤的誤診發(fā)生率為40%,結(jié)直腸癌的誤診率甚至可達(dá)79%。
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哈佛大學(xué)一項研究結(jié)果表明,93%的患者會改變原來的診療方案,71%的患者預(yù)后效果比首診更好。
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美國馬薩諸塞州醫(yī)院對二次診療項目的研究表明,2284名患者在首次診療中被要求進(jìn)行手術(shù),但通過二次診療,有336名患者其實是不需要進(jìn)行手術(shù)治療的,由此節(jié)省的醫(yī)療費用可達(dá)53.48萬美元。
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在我國,盡管第二診療的應(yīng)用還未像發(fā)達(dá)國家那樣廣泛和成熟,但已經(jīng)在一些保險公司、健康管理機(jī)構(gòu)、跨境醫(yī)療中介得到逐步推廣和完善。
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02
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術(shù)業(yè)有專攻,醫(yī)生的專業(yè)精深,但不一定廣博。尤其是,越來越多的診療方法都來源于新技術(shù)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)知識的更新。
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每個人都有知識盲點。即使對于醫(yī)生來說,想要全面了解最新的醫(yī)療資訊,時時刻刻都能做出最正確的診斷和最先進(jìn)的治療,也不是一件容易的事。
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當(dāng)面臨癌癥這種嚴(yán)重疾病時,多問幾個醫(yī)生,有助于患者更明智的做出治療選擇。
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特別是對于脊索瘤這種復(fù)雜疾病,治療往往是個性化的,從外科到放療,從放療到內(nèi)科甚至隨訪康復(fù)。這種綜合診療,不是一位醫(yī)生,一個診室甚至不是一家醫(yī)院就能完成的。
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在繁雜的選擇中,患者很難不走彎路,比如手術(shù)和放療間隔時間有問題,比如做了不合適的放療或化療,甚至有的患者找到了不合適的醫(yī)生,匆忙做了沒啥意義的手術(shù),錢花了,罪也受了,但是效果很一般,最后還貽誤了病情。
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講個我身邊的經(jīng)歷吧。我父親2021年底因為常規(guī)檢查,發(fā)現(xiàn)了肺部息肉,在一家北京醫(yī)院隨訪半年后,復(fù)查基本沒有變化,當(dāng)時醫(yī)生建議做一次PET-CT或者直接切除。
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作為子女,我是比較焦慮的,但父親還是決定再隨訪半年看看。
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2023年初,隨訪CT發(fā)現(xiàn)有輕微增長,地方醫(yī)生說雖然生長緩慢,但是總歸是不正常的腫物,建議切除。我又開始著急,拉上父親去了北京醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院,已經(jīng)做好住院手術(shù)的準(zhǔn)備。
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走進(jìn)診室,我本以為醫(yī)生會給我們開住院證,但醫(yī)生認(rèn)為:隨訪一年,腫物增長不快,并且從影像判斷,性質(zhì)大體是良性的,對于這個位置和大小可以隨時手術(shù),技術(shù)難度不大,建議再隨訪半年,然后再判斷是否需要手術(shù)治療。
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我自己是一名抗癌多年的老病友,自認(rèn)為在看病這方面還有幾分認(rèn)識,但對于醫(yī)生的這個建議,我確實感到有些出乎意料。
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不同的醫(yī)生對于疾病態(tài)度有區(qū)別,技術(shù)有差別,預(yù)后效果則千差萬別。如果當(dāng)初急于手術(shù),不能說會有問題,但是否有必要馬上做這個手術(shù),則是我沒考慮到的,后來的醫(yī)生優(yōu)化了我父親的治療方案。
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病友當(dāng)中也有類似的例子。一個腦瘤患者,在第一次就診時,醫(yī)生建議手術(shù),但手術(shù)風(fēng)險不小。由于不愿意冒風(fēng)險,問診其他醫(yī)生并與病友溝通中了解到:對于他的腫瘤,放療可以替代手術(shù)。
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盡管這個病友自己可能沒意識到,他找其他醫(yī)生咨詢治療建議的這個行為,其實正是在尋求第二診療,但他的確有了更多的治療方案可以選擇,從而避免了一場高風(fēng)險的手術(shù)。
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03
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切身體會,地方醫(yī)院從經(jīng)驗和技術(shù)上有時候還不能與一流專業(yè)水平的醫(yī)院相媲美,但可以滿足常規(guī)用藥和診療需求,同時緩解大醫(yī)院的醫(yī)療壓力。
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但對于復(fù)雜疾病和罕見疾病,在地方醫(yī)院診斷后,還是有必要去更權(quán)威的上級醫(yī)院再問一問的。
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如果患者在治療前就對疾病有仔細(xì)的研究,對各種治療技術(shù)有基本的了解,或許就能更多的避免誤診誤治。但作為一名普通患者,拿出這份精力和情緒進(jìn)行學(xué)習(xí)和研究并非易事。
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因此,在時間和精力有限的情況下,想要降低誤診、減少過度治療,二次診療不失為一個好辦法。
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二次診療并不是指單純的兩次問診,而是要咨詢不同醫(yī)生,不同科室,以及不同級別的醫(yī)院,以獲得更全面、更客觀的治療建議。
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在抗癌道路上,如果說治療是戰(zhàn)術(shù),那診療方案就是戰(zhàn)略。戰(zhàn)術(shù)是為戰(zhàn)略服務(wù)的,兩者之間相輔相成。戰(zhàn)術(shù)固然可以彌補(bǔ)戰(zhàn)略上的一些小失誤。但如果戰(zhàn)略選擇的不對,再好的戰(zhàn)術(shù)都是白費。
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特別是脊索瘤患者,把早期診療方案做好,甚至在術(shù)前就能做到對未來的治療心中有數(shù),才有更大的機(jī)會爭取好的預(yù)后。
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作為患者和家屬,你可以不懂技術(shù),但要懂原由?,F(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)信息豐富,可以彌補(bǔ)醫(yī)學(xué)知識的欠缺。即便醫(yī)生沒時間溝通太多,我們還可以自己學(xué)習(xí)。
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當(dāng)患者的醫(yī)學(xué)常識越來越豐富,越來越理性的時候,相信多數(shù)醫(yī)生是愿意溝通和交流的。
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另外,在這個信息泛濫的時代,很多患者缺乏甄別和抓取有價值信息的能力。
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出現(xiàn)這樣的情況,我的建議還是:要和醫(yī)生、病友們多溝通多交流,‘兼聽則明 偏信則暗‘,知道的越多,就越容易辨別真?zhèn)?。在治療上,就能少走彎路,少被庸醫(yī)坑。
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最后想說的是,醫(yī)生的價值不僅在于治療疾病,還能讓患者在問診過程中完善對疾病的認(rèn)知,協(xié)助患者做出更明智的治療選擇。
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作為患者,不要浪費問診機(jī)會,更不要浪費脊索瘤治療的早期時機(jī),做好前期診療規(guī)劃,為自己爭取最好的預(yù)后。在這個過程中,二次診療或許能起到?jīng)Q定性的作用。
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原作:病友瑞熙(授權(quán)轉(zhuǎn)載)