（本報訊）8月18日成都，華西地區(qū)首個罕見病結節(jié)性硬化癥多學科綜合門診于四川大學華西第二醫(yī)院正式掛牌成立。TSC關愛中心劉金柱主任表示：迄今罕見病結節(jié)性硬化癥陸續(xù)成立的14家專病門診已覆蓋中國內地各區(qū)域，為罕見病結節(jié)性硬化癥群體提供便捷專業(yè)的診治服務。在過去十數(shù)年間，在全國病友組織北京蝴蝶結結節(jié)性硬化癥與國內外醫(yī)學專家、科學家的攜手推動下，與全球病友組織以及一線的臨床醫(yī)生和科學家一起，探索前沿有效的診療方案，并通過病患者科普，醫(yī)生共享TSC診療指南的方式在臨床逐步得到驗證與普及，為數(shù)千位結節(jié)性硬化癥患者解決了癥狀難控制，以及各臟器官癥狀持續(xù)發(fā)展的難題。

左一起：TSC關愛中心副會長袁碧霞、TSC關愛中心創(chuàng)始人之一陸敏君、TSC關愛中心志愿者妞妞、四川大學華西第二醫(yī)院羅蓉教授、美國辛辛那提兒童醫(yī)院David Ritter教授、美國田納西大學John Bissler教授?、TSC關愛中心主任劉金柱、TSC關愛中心創(chuàng)始人之一李志霞、中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院張宏冰教授、TSC關愛中心志愿者盧偉

四川大學華西第二醫(yī)院羅蓉教授和TSC關愛中心劉金柱主任

四川大學華二院西羅蓉教授表示，此次第十屆結節(jié)性硬化癥研究與應用大會安排在成都，可以有效促進西部在結節(jié)性硬化癥病例管理的提升，讓患者直接受益，另一方面彌補了華西地區(qū)針對結節(jié)性硬化癥診治的多學科綜合門診空白，讓更多的病患者早確診、早診治，少走彎路，提高病患者的生活質量，同時，也通過積累更多的病患案例，持續(xù)的驗證和改善罕見病的診治方案。本次大會設有學術交流會議和義診環(huán)節(jié)，全球醫(yī)學專家共同共同圍繞中國醫(yī)生與患者這十數(shù)年來實踐與成果進行了交流與探討。美國田納西大學John Bissler教授與大家分享《TSC腎臟病變的診療》，美國辛辛那提兒童醫(yī)院David Ritter教授分享《TSC神經系統(tǒng)病變的診療》。一直熱心投入并推動結節(jié)性硬化癥在中國的診治科研與實踐的中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院張宏冰教授表示，自2014年召開全球學術科研會議以來，結節(jié)性硬化癥的科學診治在中國得到了有效的實踐與普及，有效改善了中國該罕見病患者的生活質量，是科研成果有效轉化臨床的案例，更是醫(yī)生與病患者群體共同努力和推動的成果。本屆義診環(huán)節(jié)，共為來自全國超過100多個TSC家庭提供義診咨詢服務。?

左一起：三峽大學中心醫(yī)院魏鈞主任、美國辛辛那提兒童醫(yī)院David Ritter教授?

?右一起：三峽大學中心醫(yī)院趙鴻飛主任、美國田納西大學John Bissler教授?

走過十載春秋，北京蝴蝶結結節(jié)性硬化癥關愛中心副會長、病患者家長袁碧霞表示，結節(jié)性硬化癥群體邁過了無藥可治的難關，攜手醫(yī)學專家逐步摸索出了一套被驗證有效的診治方案，接下來希望可以通過推動全國多學科專家共識，為結節(jié)性硬化癥患者的全生涯疾病管理需求的滿足打好基礎。

與此同時，中國內地十數(shù)年來的診治成果積累，對于同時位于大灣區(qū)的香港澳門地區(qū)也有重要的參考借鑒意義和價值。來自香港結節(jié)性硬化癥協(xié)會會長阮佩玲表示，希望能攜手北京蝴蝶結結節(jié)性硬化癥關愛中心，推動大灣區(qū)結節(jié)性硬化癥病患者數(shù)據(jù)庫的建立，搭建診治案例的交流和分享橋梁。

十年蝶變，感恩同行。

（來源：北京蝴蝶結結節(jié)性硬化癥關愛中心）

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