作者：@游識猷

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前幾天，reddit上有一個提問，“有一個你不想要的孩子，是什么樣的感覺？”

在高贊回答里，有一個答案是這樣的——

floralsquid：

「用小號來回答，因為主號會顯示我的身份。我會說得非常坦率。

我的孕期是完美的。我超級謹慎，每天吃產(chǎn)前維生素，從不喝酒，如果有人在我附近抽煙，我就走開，等等等等。

我的孩子是嚴重的特殊需求兒童。她是自閉癥，屬于嚴重的那一端， "全面發(fā)育遲緩"，這是 "智障 "的一種好聽叫法。她已經(jīng)六歲了，但現(xiàn)在才剛學著自主大小便。她不會說話，但幸好能聽懂簡單的指令。她每天都會斷斷續(xù)續(xù)地尖叫上幾個小時，當她不尖叫的時候，也會發(fā)出噪音。她不像一個正常的孩子那樣與人交流，對待其他人更像是對待無生命的物體——沒有依戀，沒有情感。她和我沒有互動，除了把我拉到冰箱邊給她拿吃的，或者把她的玩具遞給我讓我修理。

我不覺得自己是個媽媽，我覺得自己是個照顧者。我在照顧她的過程中幾乎沒有得到什么快樂，我總是很累，疲憊不堪。新冠疫情摧毀了我僅剩的一點理智，因為學校關閉，我連一點喘息時間也沒有。

這聽起來絕對恐怖，這也是我為什么要用小號。養(yǎng)育她和養(yǎng)育一個普通孩子不一樣。你能把一個孩子養(yǎng)育成一個體面的成年人——你教他們禮貌、尊重、教育和善良，你希望他們長大后能交到朋友，在學校里取得好成績，并繼續(xù)有一個充實的生活。而養(yǎng)育她的感覺就像我在養(yǎng)一只麻煩難養(yǎng)的寵物，而且這只寵物永不會進化成更高級的存在。

對我來說，我只是讓她活著——我讓她吃飽、穿暖、安全、快樂。感覺就像我在過去六年里一直在照顧一個嬰兒。她的進步非常緩慢，非常小。我希望到她二十多歲的時候，我們也許可以進行簡單的一兩句對話，或者她能集中注意力看懂一部電影。我還是會跟她說話，跟她玩，但多年來沒有得到任何回饋，真的讓人灰心。我們能建立的少數(shù)聯(lián)系之一，是我在她玩平板電腦的時候和她一起依偎在沙發(fā)上。她喜歡玩具，以及平板電腦上的簡單小游戲，所以我給她買了很多玩具很多游戲，希望這些能讓她滿意，讓她專注，這樣她就不會尖叫，也不會打自己了。

我看到比她小得多的孩子與父母大段大段地對話，我很嫉妒。我看到孩子們告訴他們的父母，他們想吃漢堡當午餐，或者談論他們想做的有趣事情，或者其他的事情。如果她能和我進行這樣的簡單交流，我的生活會有多輕松，我甚至無法想象。

一切真是太難了。我?guī)ビ螛穲?，其他孩子問她為什么不說話，不和他們玩（那是在新冠疫情之前）。我們?nèi)ベI菜，她完全崩潰了，我們不得不放棄購物車。我們出去吃飯，她坐不住，想起來在餐廳里跑來跑去，我們只好離開。她長得越來越大，越來越高，越來越難管。

她會打自己和別人。有時她會把自己的大便抹在墻上。當她感到沮喪時，她會用頭撞墻和家具（這很常見，一天里會有好多次）。幾個星期前，她用頭撞破了一扇窗戶，我嚇死，以為她要縫好幾針。但幸運的是，她除了額頭擦傷外沒什么事。我不知道當她到了青春期，塊頭和我一樣的時候，我要怎么管理她。我不愿意去想這個問題。

如果我知道我的人生會是這樣，我不會生她。當我懷孕的時候，我丈夫和我說好，如果我們發(fā)現(xiàn)胎兒會有唐氏綜合癥或其他特殊需求問題，我們就會流產(chǎn)。

然而，孕期無法檢測出自閉癥。

我和我丈夫已經(jīng)老了20歲。我們因為壓力下暴食而超重。我們總是精神緊張，我們無法阻止她的每一次自殘，無法阻止她把自己弄成腦震蕩。我們睡眠不足，沒有性生活。我們的大腦每天都在尖叫和持續(xù)噪音里煎熬。我們互相爭吵，脾氣暴躁。我們是一個空殼，曾經(jīng)的人格已不復存在。想象一下，有一只猴子24小時趴在你背上尖叫并打你。這會讓任何人崩潰。

我們每周去做一次心理治療，已經(jīng)有好幾年了。在治療中，我每個月至少崩潰一次。

我從來沒有想過我們會有一個特殊需求的孩子。我們沒有家族史，就像我之前提過的，我在懷孕的時候很仔細地照顧自己。我們做好準備才計劃要孩子，我和我丈夫一直等到我們經(jīng)濟穩(wěn)定的時候才生下她。我們沒有做錯任何事。我們曾想要更多的孩子，但現(xiàn)在已經(jīng)決定不再生了，因為壓力太大。我在想到“事情本可能如何如何”時感到悲哀。我一直在想，如果她是一個普通正常的孩子，我的生活會是怎樣。

如果你想理解養(yǎng)育特殊需求孩子的父母，可以看電影 《生態(tài)箱》（Vivarium）。它講述的是一對夫婦被困在一個詭異的郊區(qū)無法逃離，被迫撫養(yǎng)一個奇怪的外表像孩子的外星生命，直到他們累死。這是一部外星怪獸電影，本來是純科幻，但對我來說，這是我看過的最現(xiàn)實的電影。

但即使經(jīng)歷了這么多，我還是愛她，我不會把她送去看護中心或寄養(yǎng)家庭（我會擔心得要命，害怕她被忽視或虐待）。等她成年后，我們要么把地下室變成她的生活空間，請個幫手來照顧她，要么把她送進成人特需院，經(jīng)常去看她，確保她沒事。我只是討厭必須這樣生活。我們都不應該過這樣的生活。

如果你在商場等地方看到帶著特殊需求孩子的父母，請給他們一點耐心，請善待他們?！?br>

這個回帖，講述了一個“只要你要孩子，就可能發(fā)生在你身上”的噩夢。

任何人，都有可能生下終身無法自理的殘障孩子。這不是“做好準備”就能百分百預防的事情，考慮家族史，做產(chǎn)檢，做基因檢測，能降低一些風險。但依然會有人毫無預兆地抽中一枚炸彈，然后整個家庭所有人的人生，被炸得四分五裂。

為什么很可能沒有性自知能力的殘障女性，要不情不愿地被“嫁出去”？而且周圍已經(jīng)做好了她即將要生育孩子的準備——哪怕她很可能根本無法照料那個孩子。

因為現(xiàn)在的社會，對于終身無法自理的人，沒有提供普遍可及的、可持續(xù)到死的生活照料。所以現(xiàn)實里，照料者只有幾種選擇——在疏忽中任其“自然死亡”； 照顧到自己被拖垮，然后一同自殺；照顧到自己老死，然后用財產(chǎn)或其他辦法來委托其他人照顧；如果是女性，就利用她殘余的性價值和生育價值，去交換一個照顧者，如果運氣好能生出一個智力正常的后代，余生的照料者就有了。

甚至即使你不要孩子，這樣的噩夢也可能發(fā)生在你身上。你還有其他家人，這些家人也可能因病因老邁而失能。

再說一遍，現(xiàn)在的社會，對于終身無法自理的人，沒有提供普遍可及的、可持續(xù)到死的生活照料。照料一個失能者，足以拖垮一個小家庭里的一到兩個人。經(jīng)濟、身體和精神，都會迅速崩潰。

人的長期照護，是非常困難的工作。人類幼仔的照料已經(jīng)很難。一個失能失智的大人，照顧起來的難度更是地獄級別。

這不是靠小家庭，或者一兩個家人，能完成的托底。

到底應該怎么辦呢？發(fā)展機器人照護技術，建立基于整個社區(qū)的互助體系，可定期上門護理的專業(yè)人員，可以存儲“照料時間”（需要時再提?。┑闹驹阜阵w系，以及為殘障者和家人照料者提供的低保等兜底體系……

以上，沒有一件事是容易的。把一個無法自理者完全推給家庭自謀出路，當然是最簡單省錢的辦法。然而，如果這樣做的話，也就不要責怪生育率無法提升了吧。