校方委婉地回復(fù)張女士，慧慧的情況會(huì)“打擾”其他同學(xué)，不如去特殊教育學(xué)校更為合適。考慮到這也是教育人士給出的建議，張女士決定先去特殊教育學(xué)?？疾煲槐椤?/p>

經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的走訪調(diào)查和入校體驗(yàn)，學(xué)校的情況并不符合張女士的預(yù)期。在專(zhuān)門(mén)對(duì)殘疾兒童、青少年的特殊學(xué)校里，他們并不重視培育孩子的學(xué)習(xí)能力。

一位家長(zhǎng)告訴她，他們的孩子也是患有罕見(jiàn)病，從普校轉(zhuǎn)入特殊教育學(xué)校。在特殊教育學(xué)校待了幾年后，孩子快成年了，聽(tīng)說(shuō)讀寫(xiě)能力明顯下降，連自己的姓名也不會(huì)寫(xiě)。此時(shí)也沒(méi)有普校愿意接收孩子。

這些家長(zhǎng)為孩子擇校的初衷，是為了能讓孩子接受到更合適、更有針對(duì)性的教育，從而幫助孩子達(dá)到同齡人的學(xué)力水平。而現(xiàn)在的特殊教育學(xué)校的水平參差不齊，無(wú)法培育孩子足夠的自理、自立能力。

經(jīng)過(guò)一番考慮，張女士這邊更希望慧慧能在普校里接受教育，當(dāng)校方知道她的選擇后，為他們做了幾次思想工作。

張女士向教育局咨詢(xún)相關(guān)政策，尋求一個(gè)合適的解決方案。教育局告訴他們，可以為慧慧選擇有融合教育的學(xué)校。

融合教育，即為特殊兒童可以進(jìn)入普通班進(jìn)行無(wú)差異學(xué)習(xí)，幫助他們?cè)鰪?qiáng)交往互動(dòng)，促進(jìn)社會(huì)化發(fā)展。這是近些年新出臺(tái)的政策，還沒(méi)有普及到大眾人群中去。

在張女士居住的區(qū)域里，沒(méi)有一家提供融合教育的學(xué)校。那么孩子的入學(xué)問(wèn)題又陷入了一個(gè)循環(huán)。

“教育者跳不開(kāi)固定的思維模式”，一月內(nèi)增重20斤

為了給慧慧創(chuàng)造良好的學(xué)習(xí)環(huán)境，張女士一家從天津搬到了云南大理。到了新家，張女士做的第一件事就是為慧慧考察合適的學(xué)校。

“才一個(gè)多月，我這是換的第三個(gè)學(xué)校了?！睆埮客侣读俗约旱目嘀浴?br/>

每一次在與校方的洽談中，張女士都會(huì)提前告知他們慧慧患有小胖威利綜合征?；刍鄄煌谄渌暮⒆?，需要老師多上點(diǎn)心。

校方了解慧慧的具體情況并應(yīng)允后，張女士才放心地把孩子送到當(dāng)?shù)氐乃搅W(xué)校。從孩子入學(xué)后的體驗(yàn)來(lái)看，還是不能盡如人意。

第一位老師說(shuō)慧慧的學(xué)習(xí)水平跟不上二年級(jí)的進(jìn)度，提出會(huì)為慧慧在放學(xué)后額外增加兩個(gè)小時(shí)的授課，一節(jié)課的費(fèi)用為600元。為了慧慧的成長(zhǎng)考慮，張女士同意了。

而這位老師的課后看護(hù)并非是一對(duì)一的模式，她同時(shí)還照看著幼兒園年齡段的孩子，并不能給慧慧提供一個(gè)單獨(dú)授課的時(shí)間。

每天，張女士的錢(qián)是花了出去，慧慧卻沒(méi)在老師那邊學(xué)到什么知識(shí)點(diǎn)。授課達(dá)不到應(yīng)有的價(jià)值，這種情況下，老師的表現(xiàn)成為了學(xué)校的減分項(xiàng)。

第二個(gè)學(xué)校環(huán)境十分優(yōu)美，方方面面的條件遠(yuǎn)比上一所更好。張女士對(duì)老師只有一個(gè)要求，麻煩老師控制住慧慧的飯量，不要給她加飯。

患有小胖威利綜合征的孩子，他們?cè)谑秤矫娴谋╋嫳┦呈羌议L(zhǎng)最大的難題之一。而這個(gè)要求沒(méi)有被慧慧的老師放在心上，他們對(duì)小胖威利綜合征的認(rèn)知還不充分。

老師對(duì)慧慧的縱容，讓她在一個(gè)月內(nèi)增加了近二十斤的體重?，F(xiàn)在張女士不得不督促著慧慧增大運(yùn)動(dòng)量，爭(zhēng)取早日減下體重。

“身為教育者，跳不開(kāi)固定的思維模式?！睆埮奎c(diǎn)出了普通學(xué)校里教師的思維。

老師對(duì)罕見(jiàn)病的孩子的態(tài)度，依舊是照搬過(guò)往經(jīng)驗(yàn)的那一套。張女士提醒他們慧慧不能多吃，老師卻歸結(jié)為家長(zhǎng)對(duì)孩子的體形要求苛刻，又或者覺(jué)得孩子胖一些也很正常。

關(guān)乎小胖威利患者的健康，身為家長(zhǎng)自然會(huì)嚴(yán)陣以待。而在外人的眼中，也許因不甚理解而引出來(lái)了許多誤會(huì)。誤解會(huì)把師生關(guān)系推向另外一個(gè)極端，這是家長(zhǎng)與都不希望見(jiàn)到的局面。

家庭教育與學(xué)校教育無(wú)法互補(bǔ)，小胖教育問(wèn)題需要引起重視

家庭教育是小胖威利患者的生活中占比最大的部分，與學(xué)校教育這一環(huán)無(wú)法達(dá)成互補(bǔ)關(guān)系，這就是問(wèn)題所在。

學(xué)校不該把應(yīng)盡的教育責(zé)任推給家庭，讓小胖威利患者失去在普通學(xué)校學(xué)習(xí)的權(quán)利。而他們?cè)诎嗉w中遇到的歧視，更應(yīng)該給予高度重視和及時(shí)糾正。

與學(xué)校溝通困難的問(wèn)題不單單是慧慧的家庭面臨的挑戰(zhàn)，在接受記者采訪的其他家庭中，他們大多傾訴了相關(guān)苦惱。

部分小胖威利患者的家長(zhǎng)反應(yīng)稱(chēng)，孩子會(huì)在學(xué)校里受到同學(xué)的欺負(fù)。他們向老師反映情況之后，這種情況也沒(méi)有好轉(zhuǎn)。更有甚者，老師直接選擇無(wú)視。

為了選擇照顧孩子，在不少家庭中，夫妻二人之間不得不有一方放棄工作，全身心投入到孩子的陪伴中。在孩子到了學(xué)齡之后，他們往往承擔(dān)起更多的精神壓力。

隨著年齡的增長(zhǎng)，小胖威利綜合征為患者帶來(lái)了智力障礙、愛(ài)爭(zhēng)辯、情緒不穩(wěn)、多動(dòng)癥、注意力無(wú)法集中等問(wèn)題，它表現(xiàn)出的病癥不是三言?xún)烧Z(yǔ)就可以簡(jiǎn)單概括的。

小胖威利患者的任何一次行為或者情緒的失控，難免會(huì)被老師歸結(jié)為孩子自身原因。小胖威利綜合征的復(fù)雜，導(dǎo)致了患者面對(duì)學(xué)校拒收、被迫失學(xué)的冷酷現(xiàn)實(shí)。

可以肯定的是，學(xué)校教育對(duì)小胖威利綜合征的患者選擇性回避，絕對(duì)不是合適的解決辦法。如何秉持人文關(guān)懷、攻克障礙，讓小胖威利患者在求學(xué)路上不孤單，值得所有人思考！