正因?yàn)槲易约菏轻t(yī)生，我才知道，醫(yī)生也是凡人。精力和注意力都非常有限。家屬如果把全部的治療都交給某個(gè)醫(yī)生，本身對(duì)病人也是不負(fù)責(zé)任的。?所有人都想找最好的醫(yī)生，但是醫(yī)生名氣越大，也意味著他越忙。一個(gè)正常的人，可能連自己昨天晚飯吃的啥都想不起來，又怎么能把每一個(gè)病人的每一個(gè)指標(biāo)都記的一清二楚呢？腫瘤病人的化驗(yàn)報(bào)告都能訂成一本書，如果一個(gè)醫(yī)生就花5分鐘看了一眼，家屬能放心他的治療方案嗎？

?所以我的電腦里有一個(gè)文件夾，都是媽媽的病例資料，有需要的時(shí)候隨時(shí)調(diào)閱。里面有一個(gè)主要的文檔，是整個(gè)病程的演進(jìn)，包括所有的治療方案和檢查結(jié)果，按時(shí)間排序，好幾十頁(yè)。在每次面診前，我都會(huì)打印出來，重點(diǎn)的畫圈。這個(gè)版本不是給醫(yī)生看的，是給自己看的，醫(yī)生問的時(shí)候，及時(shí)查閱。還會(huì)有一個(gè)簡(jiǎn)單的版本，3頁(yè)左右，可以留給醫(yī)生做個(gè)參考。

?再進(jìn)一步說，如果醫(yī)生問你：“家里人什么時(shí)候做的什么手術(shù)？”你都想不起來，要讓醫(yī)生自己看病歷，那么他還會(huì)認(rèn)真給你看病嗎？尊重是互相的，如果你覺得家人的病很重要，那么就要投入精力。?

再說個(gè)典故：神醫(yī)華佗的故事我們都知道——曹操頭痛，讓他醫(yī)治，他說曹操腦袋里有一根弦，要把腦袋劈開，取出這根弦之后就能好。曹操一聽，這怎么行？懷疑華佗要謀害自己，為了給關(guān)羽報(bào)仇。一氣之下，就把他殺了，導(dǎo)致我國(guó)損失了一位醫(yī)壇巨匠。?現(xiàn)在看來，曹操的選擇是對(duì)的。因?yàn)樗牟。旧鲜瞧^痛，不用手術(shù)治療。當(dāng)然也有可能是顱內(nèi)腫瘤，這需要CT或者磁共振才能確診，不過按當(dāng)時(shí)的醫(yī)療技術(shù)，華佗即不懂無菌術(shù)，又沒有顯微鏡，只有簡(jiǎn)單的口服麻醉藥，如果真的冒險(xiǎn)實(shí)施了這類手術(shù)，曹操十有八九還是會(huì)死于顱內(nèi)感染。當(dāng)然，最后華佗也要承擔(dān)醫(yī)療事故的責(zé)任，還是會(huì)陪葬。

?這個(gè)故事其實(shí)是《三國(guó)演義》虛構(gòu)的，說它的目的不是說我們要懷疑醫(yī)生，按自己的常識(shí)來判斷病情。我的意思是：大家作為家屬，要充分參與治療，醫(yī)生也不是神仙，總有照顧不到的時(shí)候。?

我舉個(gè)自己的例子，我媽媽化療后副反應(yīng)比較重，血小板跌到個(gè)位數(shù)，但我媽媽的醫(yī)生并沒有建議停止化療或者更改方案，我并不太懂為什么，我能做的就是自己去獻(xiàn)血給媽媽補(bǔ)充，最后還是挺過去了。如果我消極一點(diǎn)，排隊(duì)等血庫(kù)統(tǒng)一調(diào)度，這個(gè)血可能永遠(yuǎn)也輸不上。?很多人覺得醫(yī)生的資源豐富，在醫(yī)院里可以特事特辦，左右逢源。要知道，公立醫(yī)院是國(guó)家開的，動(dòng)用公共資源為自己辦私事是要判刑的。醫(yī)生也是老百姓，大部分的收入一樣是用來還房貸，能調(diào)動(dòng)的資源不多。我除了腆著老臉去問問同事的意見之外，其他的事也都和普通家屬一樣，排著隊(duì)去給媽媽獻(xiàn)了血，她才能輸上。?

雖然現(xiàn)代醫(yī)學(xué)很發(fā)達(dá)，但是在面對(duì)腫瘤這個(gè)問題上，還是沒有太好的解決方案，有很多懸而未決的問題。醫(yī)生們知道會(huì)怎么樣，但是幾乎不知道是為什么？大部分的時(shí)候，也沒有很好的辦法。也許我們現(xiàn)在看古代御醫(yī)有多可笑，將來的人看現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)水平就有多可笑。?

但是，不管在哪個(gè)時(shí)代，唯有用心，才能做出當(dāng)下最正確的選擇，也不會(huì)留有遺憾。?

?按專業(yè)程度取舍建議

人生艱難的事，并不是決定，而是選擇。

比如醫(yī)生說：這個(gè)病需要手術(shù)，然后好心的鄰居又告訴你，他有個(gè)親戚得了一樣的病，吃藥就好了。該聽誰的呢？?再比如，醫(yī)生說：可以手術(shù)治療，但是手術(shù)后腫瘤復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)很高，而且誰都說不清具體風(fēng)險(xiǎn)有多高，你該如何決策？?或者說，有一種療法，要花好幾十萬，但是效果不確定，你要不要嘗試？?究竟要聽誰的？又該如何取舍呢？?

兩個(gè)建議：

1、按對(duì)方的專業(yè)程度取舍?我有三個(gè)好朋友，都一直在替我媽媽的病出主意，我很感激。他們分別是腦外科醫(yī)生、泌尿外科醫(yī)生、腫瘤科醫(yī)生。如果他們意見不同，我應(yīng)該先聽腫瘤科的，再聽泌尿外科的，再聽腦外科的。因?yàn)樗麄兯诘膶I(yè)，和卵巢癌的相關(guān)性是這樣排序的。如果有婦產(chǎn)科的醫(yī)生，那她的意見應(yīng)該排在第一位。相同專業(yè)的醫(yī)生，按他們的經(jīng)驗(yàn)、專長(zhǎng)和所在醫(yī)院的等級(jí)來排序。如果是親朋好友的意見，則排在最后。?

2、按指南處理每種疾病都有指南，上面記錄了這種疾病目前最規(guī)范的診療方法。比如卵巢癌的指南叫作《卵巢癌診療規(guī)范（2020年版）》?；c(diǎn)心思在網(wǎng)上找一下，然后看一看。一開始肯定看不懂，這都是正常的，里面太多的專業(yè)術(shù)語和藥物名稱，我也看不太懂卵巢癌的指南。但是慢慢就會(huì)看懂了，因?yàn)樯厦鎸懙膬?nèi)容，你正在逐步經(jīng)歷，這些拗口的名字，會(huì)是你最熟悉的。?

?盡量使用成熟的治療方法

家里人得了病，都希望能用最先進(jìn)的方法治療?，F(xiàn)在腫瘤的治療，也確實(shí)有很多新的治療方法，比如PD1、CAR-T。?CAR-T療法就是網(wǎng)上說的120萬一針的技術(shù)。這些技術(shù)都在全世界推廣應(yīng)用，而且取得了確實(shí)可靠的療效。但是，這些畢竟還是比較新的科技，但凡是新技術(shù)，總有許多瑕疵。很可能只適合于一部分人，甚至想要起效，還需要靠一定的運(yùn)氣。?

要知道，飛機(jī)從剛發(fā)明到普及商用，也用了好幾十年。并不是一種新方法剛發(fā)明的時(shí)候，就完美無瑕的，神藥只能出現(xiàn)在電影里。

比如5G也是很成熟的技術(shù)，舉全國(guó)之力研制，但是真正應(yīng)用起來的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)覆蓋范圍小，用電量還大，三大運(yùn)營(yíng)商都在虧本運(yùn)營(yíng)。而且用戶體驗(yàn)和4G差不多，并沒有特別合適的應(yīng)用場(chǎng)景，什么遠(yuǎn)程醫(yī)療、無人駕駛，都還是水中花、鏡中月。?這時(shí)候，你想換回4G套餐，那就回不去了呀。抗腫瘤藥物也是一樣的道理，并不是說用了沒效果，換回原來的方案就行了。

治療惡性腫瘤是大事，以家屬的決策為主，以醫(yī)生的才華為輔；是不是能成功，醫(yī)患的努力是一半，天意是一半。?腫瘤科的同事也勸我——該放手時(shí)要放手，讓老人家舒服一點(diǎn)，不然太痛苦了——當(dāng)時(shí)我沒有聽，我很執(zhí)著地想多挽留媽媽一會(huì)兒，其實(shí)這種做法只有增加她的痛苦。?我媽媽最后的時(shí)刻，住在我們醫(yī)院的急診留觀室，護(hù)士長(zhǎng)站在我身邊，一起陪著她遠(yuǎn)去。我和護(hù)士長(zhǎng)很熟悉，我們十幾年前就一起在急診值夜班，凌晨3點(diǎn)一起面對(duì)一群醉鬼的經(jīng)歷是永生難忘的。她見過的離別場(chǎng)面比我多，她安慰我說：“雖然我們都穿著白衣，但是在面對(duì)生離死別的時(shí)刻，其實(shí)和普通人并沒有什么區(qū)別，一樣的無助。你媽媽還是幸運(yùn)的，離開的時(shí)候，家里人都在身邊，還有那么多素不相識(shí)的人幫她忙前忙后，走得很安詳?！?/span>?

但是我還是很久都不能釋懷……?

?防患于未然

上醫(yī)治未病，腫瘤的預(yù)防是最重要的。

這一條，是對(duì)您本人最有幫助的內(nèi)容。?

腫瘤有兩個(gè)特點(diǎn)：遺傳和環(huán)境。?

先說遺傳：子女所有的基因都來自于父母，可以說每一個(gè)器官就像是同一條流水線上生產(chǎn)出來的產(chǎn)品，優(yōu)點(diǎn)缺點(diǎn)都很相似，壽命也都差不多。我們經(jīng)常說遺傳病，其實(shí)幾乎所有的疾病都會(huì)遺傳，或者說都有遺傳傾向。?

比如父親有心臟病，60歲的時(shí)候發(fā)病。如果兒子遺傳父親這邊的基因多一點(diǎn)，那就說明他的心臟結(jié)構(gòu)大部分和父親是相似的，他將來也可能在60歲左右發(fā)病。如果他工作壓力大，天天996，反復(fù)PUA，可能40歲就出現(xiàn)癥狀；如果保養(yǎng)得好，早睡早起，躺平等死，可能80歲才發(fā)病。要是這位兒子還幸運(yùn)地遺傳母親的基因多一點(diǎn)，那么他可能90歲或者100歲心臟才會(huì)出問題，這時(shí)候大概率已經(jīng)自然死亡了。?

再舉個(gè)具體的例子，人體有一個(gè)基因叫BRCA基因，負(fù)責(zé)抑制腫瘤細(xì)胞，如果這個(gè)基因有缺陷，那么攜帶者有很大的概率會(huì)得乳腺癌和卵巢癌，而且家族遺傳性很強(qiáng)，也就是說，只要父母有一方有這個(gè)缺陷基因，后代就有很高概率會(huì)得腫瘤。?我們知道著名好萊塢女星安吉麗娜朱莉就是這個(gè)缺陷基因的攜帶者，所以她選擇提前切除了自己的乳房，從源頭上杜絕了乳腺癌的發(fā)生。要知道，讓一個(gè)女明星去切除自己健康的乳房，需要有多么強(qiáng)的證據(jù)才能讓她做出這個(gè)艱難的決定。

?我媽媽也是乳腺癌和卵巢癌，所以她的BRCA基因高度疑似有突變，我的腫瘤科同事強(qiáng)烈建議我給我女兒篩查一下基因。我當(dāng)時(shí)對(duì)她說：“還好我是個(gè)男的，遺傳了也沒事。”她說：“你以為男性就不會(huì)得乳腺癌了嗎？”嚇得我趕緊摸了摸自己的胸部。?

再說環(huán)境：人體就像一個(gè)國(guó)家，大腦是皇帝，其他細(xì)胞都是老百姓。如果皇帝拼命剝削百姓，就會(huì)導(dǎo)致農(nóng)民起義，最后搞出陳勝吳廣揭竿而起，顛覆了整個(gè)帝國(guó)。腫瘤細(xì)胞原本都是正常的細(xì)胞，因?yàn)榉磸?fù)受損、凋亡、再增殖，導(dǎo)致了突變。

也就是說：正常細(xì)胞被不斷折磨，最后崩潰了，釋放出了惡魔。?可能有些人會(huì)覺得：“我沒有虐待自己的身體??？都很愛惜的?！?/span>要知道，你覺得舒服，不一定細(xì)胞就活得好。?舉些具體的例子：比如抽煙的時(shí)候，人是舒服了，肺里面的上皮細(xì)胞天天被煙霧熏，被尼古丁毒害，每天很多細(xì)胞被熏死。死了以后，剩下的細(xì)胞就要增殖來彌補(bǔ)空缺。有一天，身體篩選出了一個(gè)最精壯的細(xì)胞，增殖異常快速，它每天增殖的比被熏死的更多，這就是腫瘤；再比如胃癌，老一輩總是吃剩飯剩菜，里面的亞硝酸鹽會(huì)一直殺死胃里的細(xì)胞，最后篩選出了一個(gè)不怕亞硝酸亞的細(xì)胞，也不怕人體的免疫系統(tǒng)了。再比如說熬夜，身體疲勞的時(shí)候，肝臟就要承擔(dān)更多的解毒工作，時(shí)間一長(zhǎng)，肝細(xì)胞受不了這樣的工作量，就會(huì)增殖，多找點(diǎn)人來干活嘛。但是招工會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)，如果不小心招到了黑社會(huì)，就會(huì)帶著工人們一起造反了。

我媽媽出生于50年代，他們那代人，經(jīng)歷了文革、上山下鄉(xiāng)、下崗潮、股票崩盤，房?jī)r(jià)飛漲等一系列動(dòng)蕩，難免心態(tài)不好，如果不能及時(shí)調(diào)整，內(nèi)分泌就會(huì)改變，有些激素會(huì)分泌的多，卵巢細(xì)胞容易受到激素的影響，進(jìn)而誘發(fā)突變，就容易得這方面的腫瘤。?

那怎么樣才能讓身體的細(xì)胞少折騰、少受苦呢？

可以反著想嘛，如果你想折磨一個(gè)人，怎么對(duì)待他呢？讓他該吃飯睡覺的時(shí)候不能正常吃飯睡覺，這叫生活不規(guī)律；讓他三天兩頭換新工作，而且長(zhǎng)時(shí)間工作，這叫工作不規(guī)律；讓他接受很重的任務(wù)，然后完成不了，比如寫論文，整天心理負(fù)擔(dān)很重，覺得自己是個(gè)廢物，這叫PUA；反復(fù)玩弄欺負(fù)他，讓他打碎了牙往肚子里咽，這叫憋屈。

?所以，要防止得腫瘤，和長(zhǎng)壽的秘訣是類似的：規(guī)律生活、規(guī)律低強(qiáng)度工作、心情愉悅、淡泊名利、活得沒心沒肺、不要自尋煩惱。?

最后說說體檢：體檢的重要性就不多說了，腫瘤的治療越早越好，大家都懂。這里說個(gè)我自己的教訓(xùn)，老一輩往往舍不得花錢，真的需要晚輩主動(dòng)去關(guān)心和安排。我之前就一直問我媽媽是不是定期去體檢，她都說體檢的，最后發(fā)現(xiàn)是街道那種免費(fèi)的腫瘤篩查。我很后悔自己沒有再多問一句。??

?結(jié)語：

為了媽媽的病，我忙乎了三年，作為一個(gè)病人家屬，也煎熬了三年。去治一個(gè)治不好的病，去打一場(chǎng)注定要輸?shù)恼獭Ｐ那殡S著病情起起伏伏，像坐過山車，但我知道，車道的盡頭是無盡的黑暗。?

上面的幾條經(jīng)驗(yàn)，是媽媽最后教會(huì)我的東西，我記錄了自己作為一個(gè)病人家屬的心路歷程，再結(jié)合我從醫(yī)這些年來的專業(yè)經(jīng)驗(yàn)，把它們整理成文，希望更多的朋友看了以后能少走彎路。如果您有一天不得不面對(duì)這樣的境況，希望能比我做得更好、更從容。