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全身癱瘓活著的意義是什么?

2022-05-24 10:00 作者:聽到TobiiDynavox  | 我要投稿

如果上帝可以為我把某一天從歷史上抹去,我祈禱可以是2008年6月8號,因?yàn)槿绻麤]有了這一天,世上就少了一個被自己的肉體束縛住了的靈魂。


?? 倪文斌


#1

一場公路自行車賽

奪走了我人生最寶貴的自由



6月,初夏,早上7點(diǎn)。


清晨的陽光照在身上很是舒服,不熱,也不冷,正是適合騎行的好天氣。


我騎著心愛的公路自行車,和客戶約好一起參加在浦東世紀(jì)公園的迎奧運(yùn)公路自行車賽。


其實(shí)我沒有任何的比賽經(jīng)驗(yàn),騎行只是一個業(yè)余愛好,這次來參加比賽也是為了和客戶聯(lián)絡(luò)感情,因此我沒有做什么準(zhǔn)備,也沒有事先去熟悉一下比賽場地。


我以為這是一次平常的應(yīng)酬,沒想到,一片巨大的烏云已經(jīng)籠罩了我的天空。


因?yàn)榈竭_(dá)場地比較晚,我被安排在最后出發(fā)。出乎意料,其他選手起步非常很快,沒有經(jīng)驗(yàn)的我一開始就被落下一大截。于是我馬上開始加速,而且很快追上了一個。前面是第一個彎道,我稍稍放慢了速度,想靠慣性進(jìn)彎,然后側(cè)身出彎,就在這時,意外發(fā)生了。


由于這個彎道的地面有點(diǎn)滑,導(dǎo)致抓地力不夠,于是,瞬間,我飛快地滑出了賽道,我拼命捏緊剎車,可是并沒有什么用。


幾秒鐘后,我的腦袋重重地撞上了防護(hù)墻,然后直挺挺地躺在地上。我想馬上爬起來,可是突然感覺一陣窒息,我只能看著天空,然后馬上什么都不知道了。


等我醒來的時候,發(fā)現(xiàn)自己躺在一間病房里,周圍并沒有人,我感覺嘴里有根管子,有節(jié)奏地打著氣,我想爬起來,可是一動也不能動,我想叫人,可是一點(diǎn)聲音都發(fā)不出來,我意識到,這次可能出大事了。


沒多久,媽媽進(jìn)來了,帶著哭腔,告訴我醫(yī)生說我傷得非常嚴(yán)重,看情況可能是脊髓損傷,具體情況要做完CT以后才知道,所以讓我先不要著急,可是我知道,她比誰都更著急。


CT很快就做完了,報告也很快就出來了,急診的醫(yī)生看得很準(zhǔn),因?yàn)閳蟾嫔系慕Y(jié)論就是頸椎C2錯位骨折,脊髓損傷。


盡管已經(jīng)有了心理準(zhǔn)備,我還是默默罵了一句:臥槽!我只有27啊,就這么癱了,就已經(jīng)什么都沒有了,因?yàn)槲沂チ巳俗顚氋F的東西——自由。我該怎么辦?我能怎么辦?沒等我來得及想,嚴(yán)重的肺部感染就找上了我。


在接下去的一個月里,高燒,氣急,胸悶,褥瘡,感覺錯亂紛至沓來,病危通知書一張張地發(fā)出,爸媽簽字簽到手軟。


ICU主任和骨科主任勸他們放棄算了,因?yàn)榧词拱衙冗^來,以后的負(fù)擔(dān)也是巨大到難以想象的,更何況C2損傷的人,死亡率本來就超過9成。


爸媽沒有放棄我,他們肯定地對兩個主任說,先把人救回來,以后的事以后再說。ICU的主任也是醫(yī)術(shù)高超,一個月以后,我的病情漸漸穩(wěn)定下來,燒退了,痰可以吸干凈了,肺部的炎癥也好了。



#2

試著活下去吧

作為一個沒有價值的人



現(xiàn)在我可以靜下心來想想以后怎么辦的問題了。我一直認(rèn)為人生的意義在于創(chuàng)造價值,如果一個人不能創(chuàng)造價值,那么他活著就是在浪費(fèi)糧食,他的生命除了保持人類基因多樣性之外,毫無價值。


不可否認(rèn),現(xiàn)在的我就是在浪費(fèi)糧食,因?yàn)槲野c了,什么都不能做。


令狐沖說,如果有酒不能喝,有姑娘不能追,那活著還有什么意思?還不如死了痛快。令狐兄可以說到做到,自抉生死,可是我呢,怎么尋死?靠自己?在醫(yī)院里任何死法都是小兒科,何況我也沒幾種死法可以選。


要么在爸媽面前大哭大鬧要求他們幫我安樂死?他們好不容易和主任一起把我救回來為的是讓我去安樂死?怎么可能!大哭大鬧除了讓他們更難過之外沒有任何意義。


穩(wěn)定之后親戚朋友來看我的不少,每次我都是笑著面對他們。在爸媽面前,我也從來不哭不鬧,因?yàn)槲抑?,這時候,假裝的堅(jiān)強(qiáng)比真實(shí)的感情有意義得多。


那就試著活下去吧,作為一個沒有價值的人。


因?yàn)椴骞茏隽藲夤芮虚_,我說話是沒有聲音的,甚至比囁嚅還輕。為此我爸想做一張拼音表,我想說什么就去對拼音,不久之后,爸媽都已經(jīng)熟悉了我的“聲音”,我說什么大致都能聽懂。


我是個球迷,以前愛看體壇周報,為了滿足我這點(diǎn)愿望,一開始爸媽就舉著報紙站在我面前讓我看,后來還是老爸聰明,用硬紙板做了個架子,把報紙夾在上面,這樣就方便多了。然后還買了個大屏幕的DVD,看完報紙可以看看片子來消磨時光。



#3

第一次嘗試眼控儀

是久旱逢甘霖的喜悅



后來因?yàn)橹委煟医Y(jié)識了北京武警總醫(yī)院的安沂華主任,也是安主任讓我認(rèn)識了同樣脊髓損傷的張家驊。


當(dāng)時張家驊已經(jīng)在用眼控儀,而且用得非常好。我爸問我要不要裝一個,我決定試試看。因?yàn)槲宜械碾娔X操作還是要依賴爸媽,不管是點(diǎn)鏈接還是要翻頁,都非常費(fèi)勁,現(xiàn)在有機(jī)會可以用眼睛自己操作電腦,這種好事當(dāng)然要去嘗試一下。


誰知道,就是這么試試看,給我以后的人生帶來了巨大的影響。


印象中是12還是13年的夏天,Tobii Dynavox的兩位工作人員帶著最新款的眼控儀來了病房。


我跟他們講了我的需要,他們說沒問題,一會就可以讓我體驗(yàn)體驗(yàn)。這些交流是在老爸的翻譯下進(jìn)行的,因?yàn)椴皇呛苁煜の业娜艘牰业脑捠峭щy的。


于是我又想到一件事,朋友來看我的時候也是這種情況,如果可以打字的話,他們即使聽不懂我也能打字給他們看了。所以我問他們眼控儀可不可以讓我打字,他們告訴我這是眼控儀的主要功能,幫助我這樣不能跟別人正常交流的人實(shí)現(xiàn)無障礙溝通。


?? 倪文斌使用眼控儀


調(diào)試完之后,他們就讓我上手試一試。由于我天賦異稟(哈哈開玩笑的),是由于Tobii Dynavox眼控儀的界面設(shè)計簡單,易于操作,所以很容易我就會用了。


我的要求都得到了滿足,當(dāng)我點(diǎn)開新浪體育的界面,看見上面一個個新聞鏈接,我一口氣把它們都點(diǎn)開了,因?yàn)檫@是受傷5、6年以來,第一次我可以靠自己做自己想做的事。


雖然就是這么一點(diǎn)點(diǎn)的自由,對于一個已經(jīng)失去自由太久的人來說,就是久旱逢甘霖的那種喜悅,要不是不能發(fā)出聲音,我想我的歡呼聲一定可以讓整棟樓的人都能聽得見。



至于打字那就更簡單了,只要打開軟鍵盤就可以了,輸入法都是自帶的。要打字的時候只要打開瀏覽器,在地址欄里輸入就沒問題。


能自己打字以后,我第一個念頭就是上QQ,跟以前的朋友say個哈嘍。當(dāng)我聯(lián)系上他們以后,他們第一時間都認(rèn)為我是騙子,因?yàn)楸救耸遣豢赡茏约捍蜃指麄兞奶斓摹N易屗麄冇袝r間親自過來見識見識高科技,于是見到的人沒有不嘖嘖稱奇的。




#4

在眼控儀的陪伴下

滿懷希望地過好每一天



由于憋了太久,喚醒了我的社交牛叉癥,我又加了兩個球迷群,并且憑借我的大忽悠功夫,成功地把他們“騙”來醫(yī)院看我,于是我又多了兩群好朋友。


更讓我感動的是,在利物浦俱樂部在上海進(jìn)行球迷活動的時候,他們竟然有辦法請到俱樂部傳奇福勒,斯米切爾和博格,一起來醫(yī)院慰問我,哪怕他們就來了不到半小時,作為利物浦球迷來說,都是可以吹一輩子的。飲水思源,這都是眼控儀給我?guī)淼母@?,沒有眼控儀的話,這些只能在夢里才能實(shí)現(xiàn)吧。



能自己上網(wǎng)以后,我開始尋找和我一樣遭遇的人。當(dāng)然是有的,而且有很多。我找到一個叫“截癱王國”的群,里面都是脊髓損傷的人,受傷程度或重或輕,但是群友們都一視同仁,天天在一起互相鼓勵,互相幫助。


有一次,一個北京的飛行員也是運(yùn)動傷害造成脊髓損傷,他的妻子進(jìn)群以后哭著來尋求幫助,我正好在線,陪她聊了一整天,把我的經(jīng)歷全都分享給她,讓她先不用著急,還有怎么盡量防止肺部感染,一定要勤翻身,不要怕麻煩,除了肺部感染其他都是小事情。后來這位受傷的飛行員也加入了我們?nèi)海雌饋磉€挺好的。


除了跟人聊天看網(wǎng)頁以外,我的興趣愛好還挺多的,都可以讓眼控儀幫我實(shí)現(xiàn)。我比較愛看書,就可以上網(wǎng)自己找電子書,特別是有一陣比較流行的kindle,我也找了個模擬器,裝了以后就行了。


說到模擬器,我還裝了微信,這樣我跟朋友們的聯(lián)系更方便了,還可以看朋友圈了解他們的近況,現(xiàn)在我是一天不看就覺得今天不完整。這都要?dú)w功于眼控儀給我的上網(wǎng)自由,沒有它,微信kindle還有其他app,只能存在我的想象里。


還有當(dāng)然就是游戲了。雖然眼控不如手控,不能玩動作類的游戲,但好在還有許多其他游戲可以選擇。像我這種球迷,最愛的就是Football Manager系列了,從FM2012一直到2022,這款類似網(wǎng)頁版的游戲陪我度過了十年的時光。



現(xiàn)在的我已經(jīng)根本不去想尋死的事情了,因?yàn)槲乙呀?jīng)找到了自己的價值。


價值分兩種,一種是你眼里的你的價值,一種是別人眼里你的價值。我這個人,在別人眼里什么價值也沒有,在我爸媽眼里可是無價之寶。


那么我自己對自己的評價呢?在有眼控儀之前,我什么都做不了,但是有了眼控儀之后,情況就完全不一樣了。眼控儀,對我來說,最大的作用就是把我和互聯(lián)網(wǎng)連接在了一起。在這個互聯(lián)網(wǎng)時代,能自己上網(wǎng),能跟別人交流,你就是一個有用的人,假如你自己也覺得自己是個有用的人,就絕不會想死的,因?yàn)槟愕纳延辛藘r值,你就會覺得它可貴可愛。而且,只要你肯去幫助別人,就一定是個有用的人。


所以我會在眼動儀的陪伴下,好好過完每一天,滿懷希望地過好每一天。


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