被疼痛纏住的人
帶狀皰疹給患者帶來巨大的痛苦,但由于它和人體免疫系統(tǒng)的機(jī)能密切相關(guān),很難單純靠患者自身的預(yù)防就能避免發(fā)病。而一旦遺留并發(fā)癥,療程很有可能以年為計(jì),對準(zhǔn)病患和家人額頭的那支“槍”,將經(jīng)年累月地反復(fù)扣下“扳機(jī)”??床坏奖M頭。
“永遠(yuǎn)有一支'槍'頂著我的腦門,就是我得帶狀皰疹的這個(gè)腦門,不知道什么時(shí)候這個(gè)人扣'扳機(jī)'打我一'槍'?!彼帽弧皹尶凇彼竵硇稳輲畎捳畹陌Y狀,疼痛無規(guī)律地發(fā)作,令人頭疼欲裂,“我能感到子彈從眉睫進(jìn)去,從后腦勺出來?!?/p>
說出這些話的,是一位曾經(jīng)頗負(fù)盛名的小提琴家,他琴弦下的奏鳴曲曾讓無數(shù)音樂愛好者折服,雖然年邁,依舊風(fēng)度翩翩。然而自他被病痛纏身以來,矍鑠的風(fēng)采消失殆盡,他變成一個(gè)必須拄著拐杖才能出門的老人,逃避一切場合的交際,整個(gè)人變得焦慮、抑郁、晦暗。
每提起這位小提琴家,都不免流露出深深惋惜。作為中日友好醫(yī)院疼痛科主任、這位老人的主治醫(yī)生,他多年來窮盡辦法,也未能治好這位病人。
帶狀皰疹的疼痛種類是多種多樣的,患者常描述它為刀割、撕裂、電擊、針刺……五花八門不一而足,但相同的是焦慮和痛苦。這種痛苦不僅長期困擾著他們,也困擾著他們的親人,如同疼痛黑洞洞的“槍口”抵在了他們每個(gè)人的頭上。
1、普遍存在的病毒
事實(shí)上對帶狀皰疹的認(rèn)知誤區(qū)普遍存在,很多人認(rèn)為帶狀皰疹就是水痘,小時(shí)候長過就不會復(fù)發(fā)、不需要治療就能自愈。實(shí)際上帶狀皰疹的患病概率比他們想象得更高。根據(jù)醫(yī)學(xué)研究,約99.5%的50歲及以上人群體內(nèi)攜帶水痘-帶狀皰疹病毒1,然而一項(xiàng)在多個(gè)國家進(jìn)行的調(diào)研結(jié)果顯示,只有7%的受訪者認(rèn)為自己可能會患上帶狀皰疹。
現(xiàn)年70歲高齡的張爺爺并不是這7%之一。2021年末,他因腿部發(fā)作燒灼性疼痛并伴隨水泡至醫(yī)院皮膚科就醫(yī),很快被診斷為帶狀皰疹。
“但我懷疑我不是,”他的第一反應(yīng)是質(zhì)疑,“帶狀皰疹不是長在腰上的嗎?長在腿上也是帶狀皰疹?”
民間一直把帶狀皰疹叫做“纏腰龍”,很多老人中流傳這樣的說法:(皰疹)纏一圈的話,這個(gè)人就死了。在這樣的恐懼心理下,張爺爺?shù)谝粫r(shí)間抗拒了醫(yī)生的診斷,并為自己的疼痛找到了其它合理的解釋。在疼痛癥狀出現(xiàn)前,他參加了某機(jī)構(gòu)的養(yǎng)生活動,每天去睡一會兒“電位溫?zé)嶂委焹x”,并領(lǐng)幾個(gè)免費(fèi)雞蛋。“發(fā)熱”的活動持續(xù)了二十多天,直到他去就醫(yī)才告終?!澳俏疫@個(gè)應(yīng)該是燙傷?!彼敢饨邮苓@樣的結(jié)果。
根據(jù)醫(yī)生說明,帶狀皰疹是一種病毒感染性的疾病,引發(fā)帶狀皰疹的病原體叫“水痘-帶狀皰疹病毒”。這種病毒可以引發(fā)兩種疾?。核缓蛶畎捳睢5缓蛶畎捳钍墙厝徊煌膬煞N疾病。
“水痘痊愈后,病毒并沒有完全清除出機(jī)體,而是在神經(jīng)根部潛伏下來。隨著年齡增長,免疫系統(tǒng)老化,到一定閾值的時(shí)候,病毒開始激活擴(kuò)增,它會沿單側(cè)的神經(jīng)到達(dá)神經(jīng)分布的皮膚區(qū)域,就會發(fā)生帶狀皰疹?!边@樣解釋帶狀皰疹發(fā)作的機(jī)理,“由于這是一種病毒感染神經(jīng)后的疼痛性皮膚疾病,所以帶狀皰疹非常顯著的特點(diǎn)是疼痛,而它的終結(jié)點(diǎn)也是疼痛的消失?!?br/>
在帶狀皰疹發(fā)作的神經(jīng)節(jié)段,以胸腰段常見,這是民間把帶狀皰疹稱為“纏腰龍”的原因。但實(shí)際上,帶狀皰疹不僅可以發(fā)生在胸腰部,還可以發(fā)生在半側(cè)頭面部,一側(cè)上肢或者是一側(cè)下肢,譬如張爺爺發(fā)病的大腿后側(cè)。
類似張爺爺這樣的否認(rèn)和懷疑,在很多其他患者口中也聽到過。民間對“纏腰龍”的說法存在多處謬誤,最典型的就是“纏一圈人就死了”?!捌鋵?shí)帶狀皰疹就是沿單側(cè)神經(jīng)分布的,理論上講,它只會長半圈,不會長一圈?!币虼?,皮疹散在地呈線性排布,也是帶狀皰疹非常典型的癥狀表現(xiàn)。
“當(dāng)你免疫力夠強(qiáng)的時(shí)候,免疫系統(tǒng)可以抑制這個(gè)病毒。人老了,免疫功能下降了,就會出現(xiàn)病毒繁殖擴(kuò)增、破壞神經(jīng),引發(fā)疼痛的癥狀?!币蚰挲g而導(dǎo)致人體免疫機(jī)能下降的客觀情況下,50歲及以上人群毫無疑問是帶狀皰疹的高發(fā)群體。
由于帶狀皰疹和人體免疫機(jī)能水平息息相關(guān),本身患有影響免疫功能疾病的人群,如糖尿病、腫瘤、慢阻肺、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,使用免疫抑制劑或放化療等,會更易患上帶狀皰疹。甚至有部分患者體內(nèi)的腫瘤尚未表現(xiàn)出明顯癥狀,就先因免疫下降而患上了帶狀皰疹。每年都會遇到若干例這樣的情況:因帶狀皰疹來就診的病人說自己身體一直很好,沒感冒,沒著涼,醫(yī)生反而對此高度警惕——那是什么因素導(dǎo)致了免疫力低下?倒推檢查,又發(fā)現(xiàn)了腫瘤。
“因?yàn)閹畎捳钜坏┌l(fā)作,就是免疫系統(tǒng)的問題。”醫(yī)生給出了這樣的結(jié)論。也正因如此,帶狀皰疹很難通過鍛煉被預(yù)防,因?yàn)樵诿庖呦到y(tǒng)老化的趨勢下,任何人都有可能發(fā)病?!耙惠呑硬话l(fā)病,只能說是僥幸?!?/p>
2、被浪費(fèi)的時(shí)間
相當(dāng)一部分患者因沒有及時(shí)得到正確的治療而導(dǎo)致病程拉長,大量病人甚至遺留了嚴(yán)重的并發(fā)癥。73歲的衣奶奶就已經(jīng)在疼痛中度過了超過半年的時(shí)間。在患帶狀皰疹之初,家人也曾帶她到鎮(zhèn)上的醫(yī)院就診,但收效甚微,于是在親戚的建議下進(jìn)行了拔罐。
“親戚給我們推薦了一個(gè)地方,是農(nóng)村的診所,給她拔罐,把表面的水泡挑破了,但回來之后還是疼。”衣奶奶的兒子王先生講起就醫(yī)過程中的種種坎坷,聲音里明顯聽得出疲憊。從鎮(zhèn)上到城里,從大連到北京,王先生帶著母親一路輾轉(zhuǎn)了五家醫(yī)院,并在兩個(gè)多月的時(shí)間里穿插嘗試了針灸、拔罐等等土法,仍然無法阻擋隨時(shí)來襲的疼痛。
“這個(gè)病我們是從北看到南,看得我們家屬心理都崩潰了,”王先生說,“她24小時(shí)疼得睡不著覺,家屬也24小時(shí)跟著熬,年輕人都扛不住了,更何況老人呢!”
在病情最嚴(yán)重的階段,帶狀皰疹的疼痛常常致人無法睡眠。“打杜冷丁都不起作用?!倍爬涠”淮蟊娝獣?,是由于它被廣泛應(yīng)用于癌癥晚期的緩解鎮(zhèn)痛。在前兩個(gè)月的病程中,她一直處于這樣的痛苦中。
“痛起來我就嗷嗷喊,不能吃飯,也不能睡覺,白天黑夜地喊?!币履棠袒貞?。家人帶她在醫(yī)院嘗試了很多種治療手段,輸液、神經(jīng)阻斷、手術(shù)、鎮(zhèn)痛泵……半年前她還能自己下地種紅薯和小花生,如今只能臥床療養(yǎng),生活處處需要家人照顧?!拔业捏w重(原本)是136斤,現(xiàn)在剩106斤,掉了30斤?!睅畎捳願Z走了她的健康和一切生活樂趣,后遺神經(jīng)痛對于她和家人來說,仍將是一場持久戰(zhàn)。
醫(yī)生這樣描述帶狀皰疹疼痛的影響:“基本上從病人走進(jìn)診室,我們就知道他可能是帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛了,因?yàn)橐路哪Σ習(xí)ぐl(fā)神經(jīng)的異常反應(yīng),疼痛會加重,所以病人的神態(tài)都很僵直,不敢動。最嚴(yán)重的患者是被架著走進(jìn)來,衣服是卷起來的,不敢接觸患病的部位,有的人會因?yàn)樘弁串a(chǎn)生輕生的念頭。
患者常見的誤區(qū)是覺得帶狀皰疹不需要治,抹點(diǎn)藥扛一扛就過去了,或過度依賴艾灸、拔罐等偏方,但這往往是導(dǎo)致長期并發(fā)癥——帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛——的重要原因,有些病患的后遺神經(jīng)痛可達(dá)10年以上。
遺憾的是,目前對帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛尚無明確有效的根治辦法,但醫(yī)學(xué)界正持續(xù)在這一領(lǐng)域進(jìn)行探索。然而必須面對的事實(shí)是,對于相當(dāng)一部分患者而言,后遺神經(jīng)痛不得不轉(zhuǎn)向慢性病長期控制的形態(tài),需要不斷改變治療方案,花費(fèi)大量的時(shí)間。這也是帶狀皰疹給醫(yī)學(xué)留下的未解難題。
3、阻止疼痛扣下“扳機(jī)”
帶狀皰疹給患者帶來巨大的痛苦,但由于它和人體免疫系統(tǒng)的機(jī)能密切相關(guān),很難單純靠患者自身的預(yù)防避免發(fā)病。而一旦遺留并發(fā)癥,療程很有可能以年為計(jì),對準(zhǔn)病患和家人額頭的那支“槍”,將經(jīng)年累月地反復(fù)扣下“扳機(jī)”,看不到盡頭。
為了躲避疼痛扣下的“扳機(jī)”,當(dāng)然在患病之初就必須積極就醫(yī)。“專家們的普遍共識是,在皮疹出現(xiàn)的72小時(shí)內(nèi)給予抗病毒藥物,療效是最好的。”
同時(shí),醫(yī)學(xué)界也持續(xù)在“無病時(shí)防病”的道路上探索,近年來帶狀皰疹疫苗的面世是個(gè)重大的突破。在免疫機(jī)能老化不可逆的客觀事實(shí)下,疫苗可以有效預(yù)防帶狀皰疹,這意味著人們完全可以出手阻止疼痛扣下“扳機(jī)”,而不是被動逃避。不過對于大多數(shù)人來說,注射帶狀皰疹疫苗仍然是一件認(rèn)知以外的事。
“現(xiàn)在對于幼兒的疫苗注射大家都非常關(guān)心,也非常積極,但對于50歲以上的中老年人的疫苗注射,大眾仍缺少應(yīng)有的關(guān)注?!?/p>
作為專業(yè)人士,特別向中老年人群發(fā)出呼吁,希望他們能夠積極接種疫苗,預(yù)防發(fā)病?!皫畎捳畹陌l(fā)生減少,并發(fā)癥自然就減少了。這是一個(gè)非常精準(zhǔn)的防疫措施?!?/p>
王先生是在帶母親到就醫(yī)后,才第一次知道有帶狀皰疹疫苗。不過當(dāng)提及假如回到半年前,如果知道疫苗的存在,家人會不會讓衣奶奶去打,他的回答則代表了很大一部分人的觀點(diǎn)?!澳莻€(gè)時(shí)候還真不一定去,因?yàn)樵蹅兛傆幸粋€(gè)誤區(qū),大家都說這個(gè)病隨便弄弄就好了,根本沒有想到會像我母親這么難治?!?/p>
2022年2月28日-3月6日是全球首個(gè)帶狀皰疹關(guān)注周,在人們?nèi)匀粚畎捳钊狈α私獾漠?dāng)下,呼吁公眾共同關(guān)注帶狀皰疹、鼓勵及早預(yù)防成為了降低發(fā)病率從而降低后遺神經(jīng)痛的重要舉動,這能讓更多的人免于像衣奶奶一家這樣,因缺乏了解而走了半年的彎路,繼而造成個(gè)人、家庭和社會的重大負(fù)擔(dān)。
在經(jīng)歷了這半年的艱辛求醫(yī)后,衣奶奶全家的心態(tài)和認(rèn)知都有了截然不同的改變。“那天我們兄妹幾個(gè)還在一起商量,這個(gè)帶狀皰疹疫苗,該打就必須得趕緊打,絕對不能抱僥幸心理。”王先生說。
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