據(jù)相關(guān)媒體報道，我國目前慢性腎臟病患者數(shù)量達1.3億，其中兒童慢性腎臟病患者超過300萬。而大眾較為熟悉的“尿毒癥”，是腎病發(fā)展到終末期引發(fā)的腎臟衰竭，被稱為“不死的癌癥”。

2023年3月9日是第18個世界腎臟日，今年的主題是“人人享有腎臟健康——應(yīng)對突發(fā)風(fēng)險，關(guān)心弱勢群體”。在這一天即將到達之際，讓我們一起走進慢性腎病兒童的世界，支持他們重獲新生。

這位醫(yī)院“?？汀?，才11歲

提起北京，對于大多數(shù)孩子而言，首先想到的是長城故宮天安門，而對11歲的小偉來說，“去北京就是進醫(yī)院，做手術(shù)……”

小偉的媽媽幾乎已經(jīng)數(shù)不清楚，兒子從出生到現(xiàn)在進了多少次各大醫(yī)院、做了多少次手術(shù)：“腎性貧血、單側(cè)腎缺如、膀胱輸尿管反流、異位腎、癲癇、矮小癥、先天性巨結(jié)腸……還好幾次進過ICU……每次做手術(shù)，我們每次都以為‘這次做完了就好了’，結(jié)果噩夢總是一茬接一茬……”

每張診斷書，都是短短幾行字，但背后卻是長期折磨著小偉的各種病痛，是這個農(nóng)民家庭為了孩子的健康輾轉(zhuǎn)各地、四處求醫(yī)的艱辛歷程：北京、上海、武漢、太原……

2020年6月，本來就疾病纏身的小偉，又確診慢性腎臟病5期（尿毒癥）。這對這個風(fēng)雨飄搖的家庭而言，如雪上加霜。

當(dāng)時，因為年齡小，小偉沒辦法進行血液透析，所以只能進行腹膜透析治療。“去上海治的，這期間他出現(xiàn)了好幾次抽搐，后來診斷出癲癇，又進行了抗癲癇治療。相對穩(wěn)定了一年，結(jié)果又因為腹膜透析并發(fā)癥，要暫停腹膜透析，又去北京做手術(shù)……”

對小偉來說，自己家的床很陌生，更熟悉的，是一張又一張病床……

目前，小偉已開始進行血液透析治療，雖然情況好不容易穩(wěn)定下來了，但進一步的經(jīng)濟壓力也來了：每周3至4次的透析，每次要自付200元左右，如果需要輸注血小板，費用將更高……

從小偉出生以來，媽媽一直帶著他奔走在看病路上，爸爸則一直在拼命打工掙錢?！敖鼛啄甏蚬な杖胍膊环€(wěn)定，能賺一點是一點吧?！毙グ职謬@氣道。

長達11年的治療，讓這個普通的農(nóng)村家庭負(fù)債累累。一份飯分成兩次吃、躺在醫(yī)院長椅上睡覺……都是小偉媽媽的“常態(tài)”?！暗覀冏龈改傅模偸遣凰佬?，想盡最大努力給孩子爭取到每一個可能的機會，希望孩子今后能健康快樂地生活……”

愛“豆”超人點燃生命希望

遇到“保護小蠶豆”公益計劃，是小偉一家覺得近年來最幸運的事情。這是2020年愛德基金會與珠海市健帆陽光醫(yī)療基金會聯(lián)合發(fā)起的公益項目，旨在為患有慢性腎臟病以及具有較高風(fēng)險患有慢性腎臟病的兒童，提供前置干預(yù)和有效支持。

在這個公益項目中，患有腎臟病的小朋友被稱為“小蠶豆”，守護“小蠶豆”的愛心人士被稱為愛“豆”超人。

小偉，就是其中一顆“小蠶豆”。

兒童慢性腎病早期不易察覺，到發(fā)現(xiàn)時病情一般已經(jīng)比較嚴(yán)重。慢性腎病一方面治療時間長、花費大，往往給家庭帶來沉重的經(jīng)濟壓力；另一方面患有這類疾病的孩子往往看上去全身浮腫，很難融入學(xué)校和社區(qū)生活，為孩子帶來較大精神壓力。

“正當(dāng)我們?yōu)闊o力承擔(dān)高額醫(yī)療費而一籌莫展時，是這個項目的支持給了我們生命的希望……我相信在大家的幫助下，我的孩子一定會戰(zhàn)勝病痛?！痹谛寢尶磥?，這個項目為他們帶來的不僅是治療費用方面的支持，更是一種“關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過”的信心與決心——項目不僅為“小蠶豆”提供公益救助，幫助他們渡過治療難關(guān)，而且為“小蠶豆”捐贈帶病保險、組織豐富多彩的節(jié)日活動……全方位支持著“小蠶豆”和他們的家庭。

你知道嗎？

對于“小蠶豆”們而言，未來也許還有很多難關(guān)要過，但我們都愿意相信希望仍在，更愿意用愛陪伴“小蠶豆”們努力升級打怪，健康成長！

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