安安，今年9歲，是個(gè)高冷的摩羯座女孩。

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她喜歡出去玩，喜歡被大家夸漂亮，喜歡看《人間風(fēng)味》，更喜歡交朋友。她很會撒嬌，也會跟妹妹爭寵，會偷懶不做作業(yè)，但被老師問起時(shí)也會誠實(shí)承認(rèn)錯(cuò)誤。

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她的笑容，能融化世間所有堅(jiān)冰。

她的眼睛，會說話。

這是安安的故事??

1、安安的9歲生日

2019年1月3日，是安安9歲的生日。

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和所有9歲的小女孩一樣，安安跟媽媽說想要一個(gè)生日派對。她喜歡公主系，于是挑了一個(gè)皇冠的蛋糕，并和媽媽一起決定邀請誰來參加生日派對。

生日當(dāng)天，她的好朋友許樂和曉玫老師一起分享了她挑選的蛋糕。因?yàn)闇?zhǔn)備倉促，安安并沒有收到很多禮物，便跟媽媽吐槽了一番。

這些看似普通的日常，在安爸譚雪松和安媽李嘉看來，卻是巨大的驚喜。

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因?yàn)檫@是安安第一次「能夠」主動(dòng)和媽媽要求開生日派對，也是她第一次「能夠」和媽媽吐槽說，生日禮物太少了。

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在四年前，這一切都是不敢想象的。如果沒有在AAC輔助溝通上的堅(jiān)持和毅力，安安一家可能還在“水深火熱”之中。

2、新手家長的自我懷疑

2011年10月17日，是安安正式確診的日子。這時(shí)她1歲11個(gè)月。

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在近乎大半年的時(shí)間里，安安經(jīng)常生病，莫名的哭鬧，一天能哭7、8個(gè)小時(shí)。作為新手媽媽，李嘉一點(diǎn)辦法都沒有，甚至開始自我懷疑，也被別人質(zhì)疑，是不是自己做媽媽沒有別人做得好。

他們內(nèi)心開始有了諸多懷疑和假設(shè)，于是他們來到醫(yī)院，尋找答案。

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做檢測的時(shí)候，醫(yī)生給了他們一本自閉癥譜系的介紹，其中最嚴(yán)重的就是雷特綜合癥（注：當(dāng)時(shí)雷特綜合癥被歸類在自閉癥譜系下）。他們有一種不祥的預(yù)感，但是出于自我保護(hù)，他們希望這不是真的。

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而基因檢測顯示的結(jié)果證實(shí)了他們最壞的猜想，安安得的，正是雷特綜合癥。

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這是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，絕大多數(shù)發(fā)生在女孩身上，發(fā)病率約為1/10000-1/15000。其中100%的患者將需要長期生活看護(hù)，99%的患者將喪失手功能，也將永遠(yuǎn)不能說話。

接到醫(yī)院電話是在下午四點(diǎn)多，李嘉和她的媽媽正在公園散步。她問醫(yī)生，最差的情況是什么。醫(yī)生說，可能孩子十幾歲就沒了。因?yàn)檫€沒到下班時(shí)間，李嘉沒有給譚雪松打電話，害怕他下班開車會出事。

確診之后，他們開始尋求治療方案。但是很快，從非常有限的信息中，他們發(fā)現(xiàn)，世界上沒有能夠治愈雷特綜合癥的藥物。

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既然無法治愈，那就要學(xué)會和雷特綜合癥相處。

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所以首先他們要考慮的是，生存的問題。雷特綜合癥的吞咽障礙、睡眠障礙、癲癇、呼吸異常等癥狀，讓最基本的吃飯睡覺，都顯得十分困難。

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在生存問題之上，他們希望豐盛雷特綜合癥孩子原本就燦爛的生活。

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經(jīng)過近3年曲折的嘗試，直到2014年，他們才擬訂了要付諸努力的方向——看護(hù)喂養(yǎng)是根本，運(yùn)動(dòng)發(fā)展是骨架，溝通認(rèn)知是基礎(chǔ)。也是在2014年，譚雪松決定辭職創(chuàng)辦「 安安雷特綜合癥罕見病研究所 」（以下簡稱安安雷特），希望用科技改善多重障礙特殊兒童群體的生活質(zhì)量。

3、兩個(gè)轉(zhuǎn)折

2015年，李嘉第一次聽說AAC輔助溝通這個(gè)詞。

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因?yàn)榘舶矡o法說話，她不知道安安為什么會哭，不知道安安喜歡吃什么，也不知道安安討厭什么。這是一個(gè)活生生的人，而作為母親，李嘉對她的了解，卻是零。

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所以她迫切希望找到一種能與安安「 對話 」的方式。

于是她開始學(xué)習(xí)，并和安安實(shí)踐。但是AAC需要時(shí)間和大量實(shí)操，她怕自己堅(jiān)持不下去，于是決定成立一個(gè)項(xiàng)目，逼自己來做。

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2016年，安安雷特在患者社區(qū)招募了8個(gè)家庭，要求家長，也就是溝通伙伴，和孩子一起參加，主要運(yùn)用低科技的溝通方式，進(jìn)行探索。

從這一年開始，她發(fā)現(xiàn)安安變得特別特別開心。雖然雷特的孩子不能說話，但是他們特別喜歡社交，所以每天能和同學(xué)們在一起，每天能用AAC的方法溝通，每天能多讓別人了解他們一點(diǎn)點(diǎn)，即使只是一點(diǎn)點(diǎn)，都能讓他們足夠開心。

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這是李嘉和安安相處模式的第一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，來自于能夠相互溝通。

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第二個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，則是高科技眼控儀的應(yīng)用，讓安安能夠「 主動(dòng) 」用眼睛說話。?

2018年7月，安安雷特邀請瑞典國家雷特及相關(guān)疾病中心的Helena老師，同樣招募6個(gè)家庭，使用Tobii Dynavox的眼控溝通設(shè)備進(jìn)行實(shí)操培訓(xùn)，讓美人魚寶寶們用Tobii說話。

在短短的5天時(shí)間里，每個(gè)人帶著忐忑和期待，迎來了一次又一次驚喜的時(shí)刻。從一句「 我餓了 」，到「 我很開心 」，原來溝通是一件這么美好的事情。

有了高科技眼控儀，意味著她們可以不再只是回答是／不是的問題，她們有更多的“詞語甚至句子”的選擇；意味著她們可以主動(dòng)由自己發(fā)起一個(gè)溝通，隨時(shí)可以評論發(fā)表自己的意見；意味著她們彼此之間相互也可以交談……

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培訓(xùn)結(jié)束后，李嘉感慨道：這讓我們和安安的關(guān)系徹底反轉(zhuǎn)，有溝通才是真正在一起，有溝通才有生活，而不只是活著。

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之前雖然我們每天都在一起，但是沒有溝通，我們根本就不能相互理解，這不叫「真正」在一起。

4、溝通本身就是一個(gè)需要

回想起來，之前的很多束手無策，其實(shí)是因?yàn)闇贤ǚ绞饺笔?，?dǎo)致對孩子的不了解。而溝通的改變直接改變了生活品質(zhì)。

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2018年以來，李嘉努力讓眼控設(shè)備的溝通模式融入她們的日常生活。她為安安創(chuàng)造了很多溝通環(huán)境，在家里的墻上貼滿溝通符號，在學(xué)校里布置視覺提示和溝通板，讓吃飯、睡前看故事這些活動(dòng)，都變成了溝通機(jī)會。

安安的爺爺奶奶外公外婆也參與到溝通中，試圖解讀安安的溝通意圖，連照顧安安的阿姨都學(xué)會了溝通示范。

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譚雪松也慢慢學(xué)著用AAC的方法和安安溝通。他發(fā)現(xiàn)，安安能明確感受到周圍的人愿意跟她溝通，在努力嘗試?yán)斫馑?，安安的情緒轉(zhuǎn)變很大。

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而安安也會努力地嘗試表達(dá)自己。雖然有時(shí)候他們之間的溝通不一定是成功的，譚雪松會跟安安耍賴說，爸爸真的不知道。安安也覺得沒關(guān)系。跟她溝通這件事本身，就足夠讓她開心了。溝通就像空氣一樣，溝通本身就是一個(gè)需要。

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你能從她的眼神中看到期待，就是眼睛亮亮的，會發(fā)光。

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現(xiàn)在李嘉可以自信地說，不管安安怎么哭鬧，我都能問出原因。

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即使遇到溝通不順利的情況，她也會直接跟安安說，你看媽媽已經(jīng)很努力了，你也要努力啊，我們一起努力?！?其實(shí)安安知道，也能夠看到媽媽這么久的堅(jiān)持、耐心和努力。所以她不僅會逗我，甚至還會適時(shí)地安慰我 」。

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雷特的孩子因?yàn)槊媾R多重障礙和失用癥（Apraxia），所以他們的溝通方式是多元的，不管是眼神手勢、圖片、iPad溝通軟件還是眼球控制設(shè)備，都能給雷特孩子帶來幫助。

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但是最重要的是，在不同環(huán)境下，溝通伙伴的支持。

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李嘉發(fā)現(xiàn)，在用AAC幫助孩子溝通的道路上，其實(shí)最大的障礙是觀念的障礙。

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不僅僅是家長，包括孩子身處環(huán)境里的老師、專家等。其實(shí)孩子已經(jīng)在開始溝通和表達(dá)了，但是他們還是不相信。而孩子還需要用很長的時(shí)間，來「 證明 」自己的能力。

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為了把自己的經(jīng)驗(yàn)分享給更多像安安一樣的孩子，他們在「 安安雷特罕見病研究所 」開設(shè)了「 安新 」和「 安進(jìn) 」訓(xùn)練營，為雷特家庭提供全方位的培訓(xùn)課程。

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在這么多年的實(shí)踐中，李嘉和譚雪松一直在尋求證據(jù)，但是尋求證據(jù)不是為了證明他們是正確的，而是為了給雷特的孩子爭取到更多權(quán)利，不讓雷特的孩子，失去任何可能的機(jī)會。

5、最棒的美人魚

「 美人魚 」是對雷特患兒的昵稱。

這個(gè)美麗的昵稱，總結(jié)了雷特綜合癥的重要特征：不能說話，手功能喪失，運(yùn)動(dòng)功能受限，絕大多數(shù)患兒是女孩。

很多人看到雷特綜合癥的介紹，有那么多障礙，其實(shí)文字是最蒼白的。以李嘉的親身經(jīng)歷，雷特綜合癥對家庭來說，就是水深火熱、烏云密布。

安安的妹妹加加曾經(jīng)和李嘉說，「 我想要一個(gè)真正的姐姐，要一個(gè)會說話，能和我玩的姐姐 」。李嘉只能沉默。

但是Tobii項(xiàng)目之后，她發(fā)現(xiàn)安安逐漸建立起了作為姐姐的權(quán)威，加加也覺得姐姐特別厲害，自豪地說，「 我姐姐是全中國第一個(gè)用Tobii說話的，我姐姐是最棒的美人魚 」。

當(dāng)美人魚家庭開始溝通，開始逐漸了解彼此，他們也可以享受普通家庭一樣的幸福時(shí)刻。

安安會吐槽爸爸的發(fā)型不好看，會用Tobii懟妹妹說「?受不了她?」，幾個(gè)孩子之間甚至可以嘰嘰喳喳互相聊天。

而最打動(dòng)?jì)寢尩男牡氖牵?strong>參加項(xiàng)目的好幾個(gè)孩子，都用Tobii說了，「?媽媽我愛你?」。

而除了家庭的壓力，特殊需求家庭還面臨著更多社會問題。從一開始，譚雪松和李嘉從來沒有想過隱瞞安安的情況，加加也從來不覺得這是一件有「?羞恥感?」的事。

有一天加加坐校車回家，她的同學(xué)想要和她玩，而加加因?yàn)椴粫嫠跃芙^了。結(jié)果同學(xué)卻說，「?如果你不和我玩，我就把你姐姐生美人魚病的事告訴全校車的人?」。

李嘉不知道應(yīng)該怎么回應(yīng)，于是在朋友圈尋求大家的建議。她和安爸當(dāng)初創(chuàng)辦公益組織的目的之一，就是呼吁整個(gè)社會不要用有色眼鏡看待特殊需要人士。

于是大家紛紛給加加發(fā)來「?加加不要怕?」的應(yīng)援視頻，她的同學(xué)也向加加道歉。

6、安安的11歲生日

安安馬上就要迎來10歲生日了。

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今年的生日，她希望和去年一樣，邀請好朋友，收到更多生日禮物。對于爸爸媽媽，她有一個(gè)特殊的愿望，就是希望爸爸媽媽帶她去海邊玩。

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提前祝安安生日快樂呀。