【讓罕見被看見】走訪ALS病友千里行-山西站
? ? ? ? ?愛滿人間,冰封解凍!沉寂三年的與蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合走訪活動(dòng)終于重啟了 !本次與蒲公英罕見病關(guān)愛組織聯(lián)合走訪山西省6個(gè)城市的10位漸凍癥病人。

今天是活動(dòng)的第一天,李建軍教授及蒲公英組織等愛心人士驅(qū)車在烈日和暴雨中穿梭,跨越三個(gè)縣市四百余公里,走進(jìn)不同的漸凍家庭進(jìn)行走訪慰問(wèn)。
山西
? ? ? ? ?通過(guò)走進(jìn)漸凍癥病友家庭進(jìn)行義診、捐贈(zèng)的公益形式,根據(jù)每位病友的情況不同,給予切實(shí)的幫助,解決就醫(yī)不便、病情盲區(qū)、護(hù)理誤區(qū)等問(wèn)題,解決病友和護(hù)理家屬們的疑問(wèn)和遇到的問(wèn)題。讓病友切實(shí)獲得幫助,同時(shí)我們也希望通過(guò)公益活動(dòng)讓更多的人關(guān)注到漸凍癥群體!
? ? ???“漸凍人癥”醫(yī)學(xué)名為肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病屬于世界性疑難病癥,癥狀繁多、病機(jī)復(fù)雜、治療難度大。對(duì)此,河北以嶺醫(yī)院肌萎縮專科在臨床上以“奇經(jīng)、絡(luò)脈”論治,創(chuàng)新的提出以“扶元起萎、養(yǎng)榮生肌、益氣通絡(luò)”為原則,結(jié)合“五臟分證、三焦分治”等中醫(yī)理論,針對(duì)病人吞咽困難、呼吸困難、四肢無(wú)力、肌張力高、情緒不穩(wěn)等癥狀,研制對(duì)癥方藥,研制出20余種中藥院內(nèi)制劑,并且創(chuàng)新特色療法,以內(nèi)服、外用、康復(fù)相結(jié)合的方法,有助于病癥在一定程度上好轉(zhuǎn)或延緩發(fā)展。