5.17-5.20，第五屆全球華人遺傳學(xué)大會在浙江義烏召開，浙大教授管敏鑫擔任本次大會主席，中科院楊煥明（小胖威利醫(yī)學(xué)顧問）等院士與50余位國家杰出青年、行業(yè)專家齊聚一起，共同就遺傳、基因檢測與遺傳咨詢等熱點問題進行探討。

浙江小胖威利罕見病關(guān)愛中心榮受大會主席管敏鑫（小胖威利醫(yī)學(xué)顧問）教授邀約第二次參與大會，做《罕見病小胖威利》的主題演講，小胖威利志愿者一起在大會現(xiàn)場，通過搭建展架、發(fā)放疾病介紹手冊、現(xiàn)場介紹等多種形式提高小胖威利疾病大眾知曉度，科普疾病知識。

關(guān)愛中心林理事長進行小胖威利疾病相關(guān)主題演講，我們期望通過會議傳遞小胖群體的聲音，讓更多的資深醫(yī)學(xué)家、基因科學(xué)家、醫(yī)生等關(guān)鍵領(lǐng)域杰出代表看到小胖患者的存在、關(guān)注小胖患者的現(xiàn)狀、研究小胖威利病癥、改變小胖患者的未來。

很榮幸在會議上結(jié)識了浙大二院神經(jīng)內(nèi)科羅巍教授，羅教授本人一直致力于罕見病方面的研究，表示很愿意為小胖患者提供支持和幫助，特別感謝羅教授對小胖威利罕見病的關(guān)注，期待未來可以有更多的專家研究并攻克小胖威利這一疾病。

關(guān)于小胖中心

小胖威利罕見病關(guān)愛中心（中國小胖威利協(xié)會）的建立是為了中國十萬個小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護理人員可以交流信息和支持，并在一個大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國聲音。

我們組建了11個專家免費咨詢?nèi)骸?4個家長交流群，匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個小胖家庭。如需幫助，可加工作人員xpwilli

公益捐款渠道

一點關(guān)懷，

或許就能為一個病人創(chuàng)造希望。

心有陽光，

人間便處處得見溫暖。