每位SMA患者，都如同一朵向陽(yáng)花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛(ài)，面朝陽(yáng)光，向著希望努力成長(zhǎng)。TA們?cè)谝黄?，恰似蓬勃盎然的向?yáng)花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛(ài)中心特別開(kāi)設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽(yáng)花的姿態(tài)，聆聽(tīng)花兒的低語(yǔ)，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會(huì)有你的影子。

引言

林子是一名Ⅱ型病友，也是一名作家。疾病束縛了她的身體，但卻沒(méi)有束縛住她的思想，她熱愛(ài)寫(xiě)作，在文學(xué)上取得過(guò)不少成就，曾獲科幻銀河獎(jiǎng)和豆瓣征文大賽優(yōu)秀獎(jiǎng)。

林子的腦海中有一個(gè)宏大的世界，并在這個(gè)世界中刻畫(huà)出了一個(gè)又一個(gè)栩栩如生的角色。有人因她筆下的人物感動(dòng)流淚，有人深受鼓舞，她在盡自己所能為這個(gè)世界創(chuàng)造價(jià)值。她對(duì)生活一直抱有希望，也擁有關(guān)心照料自己的家人、理解愛(ài)護(hù)自己的朋友相伴相知戀人，還有無(wú)數(shù)的讀者。

人物介紹

林子，筆名因可覓，1984年出生于福建，福州市作協(xié)會(huì)員。國(guó)內(nèi)一線幻想文學(xué)作者，中國(guó)科幻文學(xué)最高獎(jiǎng)——科幻銀河獎(jiǎng)得主。作品涵蓋范圍廣泛，風(fēng)格靈動(dòng)多變。除幻想文學(xué)之外，童話、校園、編劇、懸疑推理、臺(tái)式言情、都市女性等門(mén)類(lèi)均有建樹(shù)。

以下是林子本人的自述，讓我們一起走近林子的生活，看看她筆下的自己與世界。

#1

生命

每天早上起床，我都面臨著一項(xiàng)大工程。

媽媽把我的腳從被子里揪出來(lái)一點(diǎn)點(diǎn)，小心套上襪子，然后套上褲子。因?yàn)槲业南リP(guān)節(jié)攣縮，腿無(wú)法伸直，呈屈曲狀，這個(gè)過(guò)程很艱難。之后，她會(huì)帶我上廁所，把鐵質(zhì)的腰撐在我身上箍緊，以便讓我變形的脊柱在坐起來(lái)后獲得支撐……直到她用盡力氣把我安放在輪椅上，這項(xiàng)工程才算完成。

在心情好的時(shí)候，我們會(huì)相視一笑，開(kāi)心地說(shuō)：“竣工啦！”

這是一項(xiàng)很需要體力的工程，它需要搬動(dòng)、抱起一個(gè)成年人的力氣，在夏天往往令人汗流浹背；這也是一項(xiàng)很需要精細(xì)操作的活兒，對(duì)病人的位移和各種方式的照料，稍有不慎就會(huì)引發(fā)骨折等惡劣后果。必須小心翼翼才行。

媽媽每日兢兢業(yè)業(yè)地完成這項(xiàng)工程。不止于此，我的大小便，洗頭洗澡，夜間翻身……構(gòu)成了更加龐大的一項(xiàng)系統(tǒng)性工程。她是完成這一切的人，作為當(dāng)事人的我，反而無(wú)能為力。她可能沒(méi)有意識(shí)到，不知不覺(jué)間三十多年已經(jīng)過(guò)去了。而我記得。

我是SMA患者。我們活下去，本身就是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)。

最初我們并不知道疾病的確切名稱(chēng)。在我一歲多學(xué)走路時(shí)，父母發(fā)現(xiàn)許多不正常的細(xì)節(jié)。疑惑的父母帶著我跑遍了省城的各大醫(yī)院，在經(jīng)歷了腦癱、小兒麻痹癥、重癥肌無(wú)力……的種種懷疑之后，確診了“脊髓性肌萎縮癥”，即簡(jiǎn)稱(chēng)為SMA的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。在當(dāng)時(shí)，還沒(méi)有基因檢測(cè)的手段，感謝沒(méi)有發(fā)生誤診。直到二十多年以后，2009年，我才在同一家醫(yī)院，通過(guò)基因檢測(cè)真正確認(rèn)了我所患的疾病就是SMA。

在這漫長(zhǎng)的時(shí)間中，我失去了行走、站立的能力，失去了自己翻身、坐起的能力，失去了自主梳頭，洗臉的能力……我的脊柱側(cè)彎，關(guān)節(jié)攣縮，幾次三番被普通的肺炎逼入絕境。我記不清，自己失去了多少。只有一個(gè)清晰的事實(shí)，我從一個(gè)懵懂無(wú)知的孩童成長(zhǎng)為一個(gè)具有獨(dú)立意識(shí)的成熟女性。

我們有著屬于自己的成長(zhǎng)經(jīng)歷，和每一個(gè)普通人一樣。

#2

生活

在被診斷為SMA的最初幾年，父母輪流請(qǐng)了長(zhǎng)假，帶我四處輾轉(zhuǎn)求醫(yī)。但人總有失望，乃至絕望的一天，最后我們放棄了治療。我想那是每個(gè)SMA的家庭都體驗(yàn)過(guò)的心路歷程。七歲那年，面臨著是否送我上學(xué)的選擇，由于父母都是教師，最后父母決定不送我上學(xué)了，指導(dǎo)我在家自學(xué)。

我記得那時(shí)候我是開(kāi)心的。別的孩子都要起早貪黑辛辛苦苦地上學(xué)，我卻能睡到自然醒，多好??！說(shuō)來(lái)很不上進(jìn)，但那真是七歲的我的真實(shí)想法。然而，漸漸的，我感受到了，我在不知不覺(jué)中又失去了一些東西。

是什么呢？是為失去和同齡人交往的機(jī)會(huì)而感到遺憾，還是為面對(duì)大好春光卻無(wú)法參與其中而失落呢？我不太清楚。為了排解這一種焦慮，我只能大量閱讀。有學(xué)校的課本，也有世界名著，也有雜七雜八的讀物。爸爸媽媽給了我練習(xí)冊(cè)，我替年紀(jì)差不多大的表妹寫(xiě)暑假作業(yè)……

我參加過(guò)的唯一一個(gè)集體學(xué)習(xí)，是1998年由本縣殘聯(lián)舉辦的電腦學(xué)習(xí)班。當(dāng)時(shí)父母每周兩次背我去學(xué)電腦。學(xué)到漢字輸入的時(shí)候，老師犯了難——因?yàn)槿巳硕紩?huì)漢語(yǔ)拼音，只有我不會(huì)。一怒之下，我開(kāi)始學(xué)五筆字型，開(kāi)始背字根表。五筆輸入法一直伴隨我到現(xiàn)在。

就是這樣，有點(diǎn)奇怪，有點(diǎn)“野路子”，我在家自學(xué)完初中課程。我天真而快樂(lè)，不用考試，卻也會(huì)為解出一道很難的數(shù)學(xué)題而沾沾自喜。但隨著年齡的增長(zhǎng)，我腦海里會(huì)有一閃而過(guò)的念頭：長(zhǎng)大了，我，究竟能做什么？

沒(méi)有學(xué)歷，沒(méi)有體力，不能出門(mén)，整個(gè)社會(huì)都在離我很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)的地方。

#3

生氣

2003年我開(kāi)始上網(wǎng)。

在那之前我最大的樂(lè)趣是閱讀。而網(wǎng)上可以閱讀的信息太多了，讓我如魚(yú)得水。而網(wǎng)絡(luò)帶給我一個(gè)此前缺失的東西，那就是人際交往。

在之前的二十年中，我鮮少接觸家人以外的人，更沒(méi)有同齡朋友。可是網(wǎng)絡(luò)打開(kāi)了一扇門(mén)，讓我結(jié)交到了真正意義上的朋友。我不再需要被照顧，甚至也沒(méi)有人知道我的弱點(diǎn)。這真是太好了。

我開(kāi)始嘗試寫(xiě)作。我常泡的論壇里每周都有小規(guī)模的主題小說(shuō)征稿。我生出了創(chuàng)作的欲望。幾個(gè)短篇小說(shuō)得到好評(píng)之后，我給《科幻世界》投稿了小說(shuō)。

我沒(méi)有想過(guò)這篇處女作能順利發(fā)表。此后，一發(fā)不可收，我在《科幻世界》、《今古傳奇》、《男生女生》等不同類(lèi)型的雜志陸續(xù)發(fā)表了數(shù)十萬(wàn)字的小說(shuō)。我的寫(xiě)作之路出乎意料地平順。然而，在相當(dāng)漫長(zhǎng)的一段時(shí)間里，我的內(nèi)心充滿了惶恐。我仍然覺(jué)得：這一篇是運(yùn)氣好。我不太相信自己的能力水平能在各個(gè)知名刊物的眾多投稿中脫穎而出。我仍然覺(jué)得：我不行。

我不知道健康的人是否能夠體會(huì)到這樣的心理狀態(tài)——當(dāng)你得到了許多正反饋，當(dāng)你可能得到了100分之后，仍然沒(méi)有任何的自信。因?yàn)?，在絕大多數(shù)時(shí)間，你真實(shí)的世界里，你還是虛弱無(wú)力的。

我說(shuō)不清楚自己這種卑微的心態(tài)是如何改善的。我只是惶恐地向前。我陸續(xù)獲得了中國(guó)科幻文學(xué)最高獎(jiǎng)——科幻銀河獎(jiǎng)、豆瓣原創(chuàng)作品征文大賽優(yōu)秀獎(jiǎng)。我成為“意林文學(xué)”簽約作者，出版了一本又一本的長(zhǎng)篇小說(shuō)……在這一系列的過(guò)程中，鮮少有編輯或讀者知道我的身體情況。我終于漸漸相信：我可以。不知道從哪一天開(kāi)始，我能夠有底氣地說(shuō)：我是一個(gè)優(yōu)秀的作者。這就是屬于我的成長(zhǎng)吧。

#4

生機(jī)

我仍然很少出門(mén)。

2012年和2016年，我曾分別受邀前往成都和北京，參加銀河獎(jiǎng)和豆瓣征文大賽的頒獎(jiǎng)典禮。但我一次也沒(méi)有出席。從2011年到2017年，我有六年多時(shí)間都沒(méi)有出過(guò)一次家門(mén)。我用鍵盤(pán)打字的速度越來(lái)越慢。我放棄了許多的機(jī)會(huì)。但漸漸地，我卻也不再把這些失去看作失去。就像飽受磨礪的珠蚌才能產(chǎn)出珍珠，我把這一切看成這段人生賦予我的特別的財(cái)富。它也許有許多痛楚，也許有許多遺憾，但它仍是獨(dú)一無(wú)二，值得珍視。

如同每個(gè)人一樣，我一直在失去，也一直在獲得。我擁有關(guān)心照料我的家人，擁有理解愛(ài)護(hù)我的朋友，甚至是深深?lèi)?ài)戀我的戀人……還有讀者。曾有讀者給雜志社寫(xiě)信，說(shuō)看了我的小說(shuō)，感動(dòng)流淚，也獲得力量。我就覺(jué)得一切都很值得。

我的疾病仍在惡化，但生活仍在繼續(xù)。當(dāng)電腦鍵盤(pán)很不方便之后，我有了手機(jī)輸入；當(dāng)手機(jī)輸入越來(lái)越慢，我又有了語(yǔ)音輸入……好像時(shí)代的進(jìn)步總是能一點(diǎn)點(diǎn)彌補(bǔ)我的創(chuàng)傷。而隨著針對(duì)SMA的藥物上市，生活也又有了新的希望。我寫(xiě)小說(shuō)，也參與劇本創(chuàng)作。我不斷地寫(xiě)作，不斷地生活，不斷地期待。

在最后，感謝美兒提供的這個(gè)平臺(tái)，讓更多的SMA患者的聲音被世界聽(tīng)到。期待專(zhuān)有的藥物能在國(guó)內(nèi)更好地推廣，希望每一個(gè)像我一樣的孩子，都能得到更多的愛(ài)，找到這個(gè)世界上獨(dú)屬于自己的那個(gè)位置。

就像《草》里唱的，野草歲歲枯榮，而我們卻永遠(yuǎn)期待春雨，期待陽(yáng)光，期待生機(jī)。