每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

照片中的男孩有四個(gè)名字，分別存在于兩個(gè)世界。

現(xiàn)實(shí)世界中，他叫劉竑宇，字星河，常年臥病在床，全身只有三根手指可以活動(dòng)，床榻即是他的全部天地。

而在“地下城與勇士”的世界里，他叫“小八”，他思維敏捷，跳躍、翻滾無所不能，獨(dú)創(chuàng)的技法聞名于世，是眾人的榜樣，被粉絲們稱為“八神”。不但如此，粉絲們情緒低落時(shí)候，他更會用自己的方式為他們提振精神，就像大家的“解語花”。

不管在哪個(gè)世界中，他都有一顆強(qiáng)大的心，讓我們走入他的世界和內(nèi)心吧。

PART 1 與眾不同的主播

在游戲地下城與勇士的一場對局中，“小八”遭遇了號稱“世界第一劍魂”的職業(yè)選手。在對手的連連壓制下，那個(gè)剎那，“小八”必須在0.01秒之間判斷出對方接下來的行動(dòng)，才能扭轉(zhuǎn)局面。機(jī)會轉(zhuǎn)瞬即逝，“小八”猛然起身，預(yù)判對方的假動(dòng)作抓住了破綻，以殘血狀態(tài)極限翻盤，贏得了比賽。

“小八”的操作者就是劉竑宇，他是一名游戲主播，也是一名脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）患者，疾病讓他的運(yùn)動(dòng)功能逐漸退化。目前，他僅有三根手指能靈活活動(dòng)。剛剛那套讓直播間粉絲刷屏稱贊的戰(zhàn)斗，對他而言是“常規(guī)操作”。而在電腦前，這樣行云流水般的操作，正是由他那三根手指完成的。

傍晚七點(diǎn)，劉竑宇照常進(jìn)行他的工作——直播。

鍵盤的操作按鍵是劉竑宇為了適應(yīng)自己的情況專門調(diào)整的，電腦的上方連接著一個(gè)外設(shè)的攝像頭，將劉竑宇傳入直播間的小畫面：他剃著青亮的頭皮，穿一件黑色背心。也許是從不出門，不被風(fēng)吹日曬的緣故，黑色的衣服更襯得他皮膚白。他側(cè)躺在床上，雙腿蜷縮，右手手指敲打著鍵盤，有時(shí)還需要左手輕扶右手，進(jìn)行協(xié)助。而他的四肢攣縮，始終無法伸直。

劉竑宇的眼睛除了盯著操作界面，還要與網(wǎng)友及時(shí)互動(dòng)。每當(dāng)看到網(wǎng)友的即時(shí)評論，他總會以幽默的方式聊上兩句，伴上他爽朗的笑聲。

對他來說，兩個(gè)小時(shí)的直播是場戰(zhàn)役。

出于自律，他從不在這兩個(gè)小時(shí)中翻身甚至喝水。因?yàn)槿魏紊眢w的行動(dòng)，都需要他78歲的奶奶坐到床上搬動(dòng)他的身體進(jìn)行，這樣會耽誤直播進(jìn)度。每次結(jié)束工作，他的嗓子都會像火燒一樣。

“前方深淵，身后地獄，沒有后退可言，防守就是慢性死亡，搏一搏還有機(jī)會?！?/strong>當(dāng)提到游戲中被對手連連壓制即將輸?shù)舯荣惖男木硶r(shí)，劉竑宇說道，“自己這樣的身體情況更不能得過且過，做事就應(yīng)該拼盡全力，不輕言放棄?！?/p>

PART 2 生來精彩不同

劉竑宇曾經(jīng)上過三天幼兒園，身體卻無法承受。到了六歲，該上小學(xué)的年紀(jì)，爺爺決定在家里自己教他讀書。

他學(xué)習(xí)能力很強(qiáng)，七天學(xué)會了漢語拼音。出于對知識的渴望，他自己抄字典，纏著大人教他下圍棋、象棋，看爺爺?shù)墨F醫(yī)學(xué)書籍，還閱讀了《活著》、《悲慘世界》等大量文學(xué)名著以及各類詩詞歌賦。

那時(shí)，面對重病的劉竑宇，全家難免懷著沮喪和失望的心情。但在奶奶印象中，竑宇幾乎沒有哭過，從小就一副大人的懂事樣兒。平時(shí)他對人總是笑呵呵的，仿佛并不記得自己身患重疾。

不過，那是他把一切痛苦都藏在心里。

“我小時(shí)候還能坐輪椅的時(shí)候，鄰居孩子都在玩摔炮，我興高采烈也買了一盒，發(fā)現(xiàn)自己沒有力氣摔響，自己把自己氣哭了。” 這件事劉竑宇的印象很深。當(dāng)時(shí)，他覺得自己很無能，別人都能做的事，他卻做不了。

小時(shí)候也有開心的事。劉竑宇的家在村頭第一家，前方就是一大片的樹林和田地，幼時(shí)奶奶常用輪椅推著他采蘑菇，挖野菜，“現(xiàn)在還很懷念小時(shí)候奶奶推著我去樹林里看風(fēng)景的時(shí)光?！?/p>

奶奶是與劉竑宇相處時(shí)間最長的人，劉竑宇生命中的一切都離不開奶奶的參與?！靶⒕茨棠淌俏一钪钪匾氖??！?/p>

PART 3 人生步步向前

18歲那年，隨著爺爺奶奶年齡增長，抱不動(dòng)劉竑宇了，他開始長時(shí)間臥床。從此生命的天地只有這床榻大小的方寸。然空間雖小，卻困不住他的心志。

劉竑宇開始學(xué)習(xí)上網(wǎng)，并在網(wǎng)上搜尋他所患疾病的資料。盡管在那時(shí)，國外論壇的交流貼、論文，各種資料給到他的答案只有失望。但他很快振作起來，尋找生活的另一出口，他不甘心寄于他人，想在經(jīng)濟(jì)上自力更生。他做過一些網(wǎng)上兼職，卻收入微薄，他覺得他不應(yīng)該止步于此。

2008年，劉竑宇開始接觸地下城與勇士。他很快上手，戰(zhàn)績一路提升。慢慢地，他在玩家中也有了一定的知名度。

在一次賽事中，主持人白小白介紹了他的情況，引起了更多網(wǎng)友們的關(guān)注。他的精神和事跡同樣打動(dòng)了游戲官方。很快，騰訊地下城與勇士制作組將“小八”做成了競技場外象征榮譽(yù)的NPC，并增加了“小八加油”的稱號，那是這個(gè)游戲史上第一位具有真人原型的NPC。那一天，游戲中超過半數(shù)的玩家都頭戴“小八加油”的稱號，合影留念，相互激勵(lì)。

在這種鼓舞之下，劉竑宇開啟了自己的直播生涯。同為主播更是好友的白小白給了他許多的鼓勵(lì)和幫助。2016年，白小白帶著自己和其他主播的禮物去看望了劉竑宇，這是竑宇人生中第一次在家里接待來訪的朋友，他收獲了從虛擬世界穿透進(jìn)現(xiàn)實(shí)的珍貴友情。

有人不理解他這樣的狀況卻還在玩游戲，但他認(rèn)為游戲也是一種比賽，同樣要有體育精神。游戲直播本是他糊口的工作，但在做主播的這幾年，他認(rèn)識了很多朋友，網(wǎng)絡(luò)成為他與世界接觸的唯一渠道。對此，他倍感珍惜。

比起那些不理解的聲音，他更容易記住那些令他感動(dòng)的瞬間。平臺收益不好自掏腰包付給他工資的公會領(lǐng)導(dǎo)，聽他說刮胡刀壞了就馬上下單送他一件新刮胡刀的粉絲......

奶奶不懂直播運(yùn)作，但她喜歡看竑宇的直播，清楚他從事這份工作的艱辛?！盀榱瞬僮鞯酶炀殻麤]日沒夜地練。手指現(xiàn)在還留著之前磨出來的繭子?！蹦棠逃浀?，在竑宇收到第一個(gè)月的工資時(shí)，他開心地說：“總算能向奶奶盡一點(diǎn)孝心了?！?/p>

“作為一名男子漢，本應(yīng)該頂天立地，為奶奶遮風(fēng)擋雨，如今只能考慮生存，先讓自己和奶奶糊口吧，不能辜負(fù)愛自己的人?！?/p>

這十年，他強(qiáng)忍疾病苦痛，積極尋找生的出路，努力的以自己的方式活著，活下去。劉竑宇用自己力所能及的方式與世界接觸，尋找照亮自己的光芒。同時(shí)他本身也是一束來自SMA患者群體光芒，他們亦能照亮他人，照亮世界。

PART 4 回首來路，眺望未來

晚上九點(diǎn)，直播結(jié)束，劉竑宇需要在奶奶的幫助下翻一次身。

從傍晚七點(diǎn)到九點(diǎn)，他一直保持一個(gè)姿勢，手指不斷重復(fù)按鍵，非常酸痛。

平躺后的劉竑宇，眼睛受到頂燈強(qiáng)烈的白光直射，奶奶將頂燈關(guān)掉，打開了光線柔和的小臺燈。隨后奶奶也躺了下來，在床上刷起了二人轉(zhuǎn)小視頻。奶奶為了方便照顧竑宇，夜間就在他身旁休息。

近幾年，直播的紅利期逐漸過去，劉竑宇感受到了壓力。同時(shí)，每天的操作讓他很費(fèi)體力，白天的過度勞累導(dǎo)致的骨骼肌肉酸痛會持續(xù)整夜，漸漸地，他覺得自己的時(shí)間不夠用。

“如果病情加重到無法打游戲，那我就不再直播了，沒有了一技之長，我不想用尬聊獲取同情來留住粉絲?！彼ゾo直播過程的每一秒，甚至是生命的每一秒。

目前，劉竑宇除了直播，看書、視頻剪輯、寫作都被他安排進(jìn)每天日程，滿滿當(dāng)當(dāng)。他想：“以后如果播不了了，就買個(gè)眼動(dòng)儀，像漸凍人作家龔勛慧那樣?！彼獙懸徊孔詡?，用文字記錄下他的經(jīng)歷，希望以此鼓勵(lì)、幫助更多的病友。

他將“生如逆旅，一葦以航”作為激勵(lì)自己前行的座右銘，他認(rèn)為：這一生中，我們總會遇見無數(shù)的苦難，我們以為生活要永遠(yuǎn)陷進(jìn)去了，再也見不到明天。直到回首時(shí)，才會發(fā)現(xiàn)自己竟早已有驚無險(xiǎn)地走過來了。

入夜，滿天星河閃爍。夜空中一輪下弦月瑩瑩如鉤，如同劉竑宇的人生，雖不圓滿，有所殘缺，卻仍皎潔溫柔。但彎月終有圓滿的一天，明天也依舊會是晴天。