特別感謝豆瓣友鄰 Darkandshrewd，因友鄰的幫助與分享，才使得我終在2021年結(jié)束前，在我通過(guò)B站進(jìn)行“阿斯伯格綜合征”主題分享的第400天，完成這樣一篇格外重要格外有意義的日志。也在此真摯地希望：所有大人都能夠看到小時(shí)候的自己，能夠記起自己小時(shí)候的可愛模樣。

這篇分享很意外，的確算是我收到的年終大禮包。原以為只是與聊得來(lái)的豆瓣友鄰 Darkandshrewd (https://www.douban.com/people/100948838/) 的遠(yuǎn)程視頻，沒想到在交流中收獲滿滿，解答困擾我一年之久的問題，也是我一直格外關(guān)注的一個(gè)難題：父母如何正確照顧愛護(hù)和支持阿斯伯格綜合征（孤獨(dú)癥譜系障礙）兒童。

因感官問題、認(rèn)知障礙及心智發(fā)育相對(duì)緩慢，阿斯伯格兒童在集體生活中往往易被孤立與霸凌，進(jìn)而誘發(fā)不同程度的心境障礙（抑郁癥、焦慮癥、雙相情感障礙、進(jìn)食障礙等）。同時(shí)，近百分之三十至百分之五十的孤獨(dú)癥譜系人士共患注意力缺陷與多動(dòng)障礙（ADHD），加劇其在成長(zhǎng)過(guò)程中的社會(huì)融入難度（如閱讀障礙、學(xué)習(xí)障礙、溝通障礙等）。就在今年五月下旬，我也于B站與兩位業(yè)內(nèi)人士（國(guó)際認(rèn)證行為分析師），Maggie和霄霄，進(jìn)行過(guò)相關(guān)話題的討論與交流：反對(duì)校園暴力｜如何幫助孤獨(dú)癥譜系兒童免受校園暴力傷害?日常我也會(huì)不斷復(fù)盤個(gè)人成長(zhǎng)經(jīng)歷，希望找尋到答案。事實(shí)上，家庭對(duì)孤獨(dú)癥譜系兒童的發(fā)育成長(zhǎng)起著至關(guān)重要的作用，父母的方式態(tài)度決定譜系兒童能否最大程度避免不必要的創(chuàng)傷和刺激（感官問題以及在校學(xué)習(xí)生活問題）。

上周五在與Darkandshrewd交換彼此成長(zhǎng)歷程時(shí)，Darkandshrewd結(jié)合個(gè)人經(jīng)歷、思考及工作中的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，提出極準(zhǔn)確清晰的分析。之所以令我感到格外驚喜，一方面源于我與Darkandshrewd有著極類似的成長(zhǎng)經(jīng)歷，我們都很幸運(yùn)地?fù)碛欣斫夂椭С治覀兊募胰?，這使得我們雖在幼時(shí)以及成長(zhǎng)階段經(jīng)歷過(guò)許多困難，但依舊在長(zhǎng)大后實(shí)現(xiàn)獨(dú)立；一方面源于Darkandshrewd對(duì)教育的關(guān)注、探索和實(shí)踐，使我感受到其合理與可行。故經(jīng)同意后，我決定將相關(guān)內(nèi)容分享出來(lái)：父母如何輔助支持阿斯伯格綜合征（孤獨(dú)癥譜系障礙）兒童更好成長(zhǎng)。

Part1. 了解兒童平均發(fā)育水平情況：

許久以來(lái)，我都在思考父母應(yīng)如何正確平衡對(duì)于子女的期待，以實(shí)現(xiàn)其身心均衡健康的發(fā)展，尤其對(duì)于譜系兒童，這更為重要。無(wú)論是社會(huì)新聞，或是大眾輿論，又或是日益激烈的競(jìng)爭(zhēng)趨勢(shì)，都使得許多家長(zhǎng)陷入嚴(yán)重的焦慮恐慌情緒，擔(dān)心孩子被淘汰，擔(dān)心孩子一步慢而步步慢。而這樣的心理往往促使父母與子女間形成失衡狀態(tài)，尤其在孤獨(dú)癥譜系家庭中，這種情況更不容忽視。在做B站期間，我會(huì)收到許多來(lái)自阿斯伯格綜合征兒童的父母私信，詢問相關(guān)教育問題，與此同時(shí)，偶爾也會(huì)看到一些家長(zhǎng)抱怨孩子過(guò)于愚笨、發(fā)育遲緩的類似文章。

在和Darkandshrewd就此問題交流時(shí)，Darkandshrewd提出極重要的一環(huán)，非常有啟發(fā)，即作為家長(zhǎng)，需了解兒童平均發(fā)育水平，以此因材施教。原因如下：

1）了解兒童平均發(fā)育水平，有利于及早發(fā)現(xiàn)子女行為特征，及時(shí)篩查確診，以此制定正確和適合孤獨(dú)癥譜系兒童的家庭輔助、支持與教育策略，如學(xué)習(xí)、了解孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)知識(shí)，協(xié)助譜系子女提高認(rèn)知能力、改善感官問題、合理調(diào)整飲食，以緩解外部刺激導(dǎo)致的情緒不穩(wěn)與焦慮，實(shí)現(xiàn)穩(wěn)定的身心環(huán)境；

2）了解兒童平均發(fā)育水平，有利于家長(zhǎng)正確客觀評(píng)估子女發(fā)育發(fā)展過(guò)程狀態(tài)，避免因過(guò)度焦慮或過(guò)度自信，導(dǎo)致心態(tài)失衡，引發(fā)譜系兒童心理壓力過(guò)大，加劇其認(rèn)知錯(cuò)位問題。對(duì)此Darkandshrewd與我感受極深。

Darkandshrewd的確診時(shí)間很早，進(jìn)而無(wú)論是父母的陪伴、支持還是教導(dǎo)，都得到相對(duì)完善的輔助。包括聊到最令譜系人士頭痛的集體生活，對(duì)Darkandshrewd而言，也并無(wú)大礙，可以處理，因他對(duì)個(gè)人感官極準(zhǔn)確與合適的把控與平衡，幫助他避免由感官過(guò)載 (sensory overloading）所導(dǎo)致的過(guò)度焦慮與情緒崩潰，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)在與自我平靜相處的同時(shí)，也同外界形成和諧的共處狀態(tài)。

而在我做視頻期間，也有收到來(lái)自一些家長(zhǎng)的反饋：期待阿斯伯格綜合征兒童是天才。事實(shí)上，阿斯伯格綜合征作為孤獨(dú)癥譜系障礙的一部分，其定義是先天多元神經(jīng)發(fā)育非典型，無(wú)智力語(yǔ)言發(fā)展障礙，但存在社會(huì)融入困難和局限重復(fù)行為。也就是說(shuō)，阿斯伯格綜合征并非如媒體所宣傳的“學(xué)者綜合癥”或“天才病”，而是需正視的客觀事實(shí)，不要將其浪漫化、傳奇化。

對(duì)于阿斯伯格綜合征兒童，重中之重是通過(guò)科學(xué)有效的方式，協(xié)助其減輕因感官敏感而引發(fā)的焦慮崩潰，在其成長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程中通過(guò)合理的理念培養(yǎng)其正確的認(rèn)知，以實(shí)現(xiàn)完善的身心狀態(tài)。Darkandshrewd與我都認(rèn)為健康的心理是實(shí)現(xiàn)創(chuàng)造力的基礎(chǔ)，而對(duì)阿斯伯格綜合征兒童，成長(zhǎng)期的心理狀態(tài)則需要得到更多的關(guān)注與重視。

Part2. 家庭支持是保障孤獨(dú)癥譜系兒童免受校園暴力的第一道防線：

九月初我寫過(guò)一篇就 “如何輔助孤獨(dú)癥譜系兒童成長(zhǎng)” 為主題的文章?思考分析關(guān)于一位母親的留言：阿斯伯格小女孩兒如何融入正常孩子中，其中有談到孤獨(dú)癥譜系兒童更易遭遇校園暴力的原因：

根據(jù)瑞典官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥譜系兒童遭遇性霸凌的可能性是非譜系兒童的三倍之多，原因如下：1）譜系兒童的社會(huì)融入障礙，致使其常處于被孤立的弱勢(shì)狀態(tài)，易成為攻擊目標(biāo)；2）譜系兒童的識(shí)別表情障礙，致使其難以及時(shí)察覺威脅或危險(xiǎn)的存在；3）譜系兒童心理發(fā)育速度與非譜系兒童比較，相對(duì)較為緩慢，進(jìn)而譜系兒童更天真單純，也更易受到誘騙傷害。

在我做過(guò)的視頻評(píng)論區(qū)中，也有許多譜系人士講述自己在青少年時(shí)期遭遇的校園霸凌，導(dǎo)致最終嚴(yán)重的心境障礙。在眾多留言私信中，我發(fā)現(xiàn)許多譜系人士因伴有嚴(yán)重的述情障礙和語(yǔ)言表達(dá)障礙，致使其在遭受不公待遇后很難進(jìn)行陳述與傾訴，而家長(zhǎng)往往也因此更易輕信來(lái)自外界的評(píng)判，諸如老師和同學(xué)，致使形成惡性循環(huán)，使得譜系兒童陷入孤立無(wú)援的境遇。

在講到該問題時(shí)，Darkandshrewd說(shuō)的一句話非常重要：只有家長(zhǎng)真正重視子女，老師才會(huì)認(rèn)真對(duì)待，同齡人才會(huì)善待。這使我想起一些過(guò)往：我的父母對(duì)我格外重視，同時(shí)也極信任與尊重我。事實(shí)上，在成長(zhǎng)的不同階段，我均遭遇過(guò)不同程度的校園暴力（老師污蔑，群體孤立，名譽(yù)傷害等），而自始至終守護(hù)我、保護(hù)我、支撐我一步一步走下去的人，是我的父母。無(wú)論何時(shí)，他們均給予我最有力的支持，協(xié)助我解決來(lái)自外界的敵意與傷害。在我長(zhǎng)大后問起我母親這些往事，會(huì)好奇她和我的父親為何選擇相信我。我母親的回答很簡(jiǎn)單：我是她的女兒，她比任何人都更了解我，她和我的父親絕不允許任何人以任何形式給予我傷害。因父母對(duì)我的愛護(hù)，即便一路走來(lái)磕磕絆絆并不容易，甚至遇到過(guò)許多困難與壓力，但我自始至終相信有愛，相信有光。

法國(guó)作家 Antoine de Saint-Exupéry 在所著的《小王子》序言中寫到：所有的大人最初都是小孩子，只是多數(shù)的人都忘了。在責(zé)備孩子愚笨時(shí)，請(qǐng)?jiān)谛牡姿伎?，Ta 不理解的原因是什么；在責(zé)怪孩子遲鈍時(shí)，請(qǐng)?jiān)谛牡姿伎?，Ta 是否被寄予不合理的期待；在感覺孩子丟臉時(shí)，請(qǐng)?jiān)谛牡姿伎?，Ta 是否被視作物，而非人；在指責(zé)孩子不可理喻時(shí)，請(qǐng)?jiān)谛牡姿伎?，Ta 為何做出此舉動(dòng)......寫這樣一段話，是因孤獨(dú)癥譜系兒童面對(duì)諸多困境時(shí)，也許會(huì)因緊張而顫抖眩暈，會(huì)因焦慮而暴躁不安，會(huì)因無(wú)法理解話語(yǔ)而沉默不言，會(huì)因渴望融入集體而錯(cuò)誤“模仿”。陪伴孩子的成長(zhǎng)，理解孩子的困惑，其實(shí)也是在撫平自我兒時(shí)心底的創(chuàng)傷。

我一直將 "human beings not human doings" 作為個(gè)人警示，即認(rèn)識(shí)個(gè)體，正視個(gè)體，尊重個(gè)體。十一月時(shí)我對(duì)小楓葉的媽媽進(jìn)行采訪 孤獨(dú)癥譜系孩子的母親與譜系人士的對(duì)話 - 小楓葉的麻麻 Danielle和我?其中最打動(dòng)我的莫過(guò)于Danielle對(duì)小楓葉溫柔的愛，以及對(duì)自我、對(duì) Ta人的理解與包容。在采訪過(guò)程中，Danielle提到最多的就是 “小楓葉是上天賜予自己的禮物” 和 “愛的傳遞”。

作為已長(zhǎng)大的孤獨(dú)癥譜系人士，Darkandshrewd和我格外希望每個(gè)譜系孩子都能被善待，在平和安寧的環(huán)境中健康長(zhǎng)大。最后，我想說(shuō)，孤獨(dú)癥譜系孩子在發(fā)育上會(huì)比同齡人緩慢些。但請(qǐng)不要忽視，不要著急，不要責(zé)備，多些耐心，多些愛護(hù)，多些信任，多些支持，我們一樣可以慢慢長(zhǎng)大。