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活在口罩里的日本“無臉癥”女孩

2019-10-04 10:33 作者:新宿站  | 我要投稿

在一個晚飯的宴會上,一個女孩熬夜制作了一個5分鐘的手語視頻,向家人傳達了感謝的心

“媽媽,感謝你給予了我生命”


“爸爸,你是最理解我支持我的人”


在場的人都被這段視頻深深地感動

這位女孩名叫山川記代香,今年24歲,是一位無臉癥患者,與其他人不同,她出門必定帶上的東西就是“口罩”

比起同齡人,她唯一在意,同時也是不得不在意的就是自己的臉

她天生頰骨和鶚骨發(fā)育不全,在出生開始就反復(fù)接受手術(shù)16次以上...但以現(xiàn)在的醫(yī)療水平,也只能做到這種程度

同時,由于耳朵發(fā)育不全,記代香不得不在胸前植入助聽器,從3歲開始,記代香就通過振動發(fā)箍來傳遞信息,聽取聲音

因此她接打電話時聽筒并不靠近耳朵,而是靠近胸前的助聽器,由于鶚骨的關(guān)系,她的發(fā)音非常不清晰,因為不是每個人都知道她有缺陷,被人誤解也是常有的事


所幸,除此以外,她沒有其他的身體缺陷,可以獨立正常工作生活

從她平時使用的計算機和手機看出,她擁有一顆純碎的少女心

石川,記代香的高中同學(xué),同時也是她最好的朋友

石川坦言,第一次見到記代香的時候被嚇到了,甚至以為她有點智障,但熟悉之后發(fā)現(xiàn),其實她只是個普通的女孩子...

記代香的房間主色調(diào)是粉紅色

并且任何時候她都會打扮的很漂亮,從頭到腳一絲不茍,只是,出門必須戴上口罩,不然會感到極度不安

記代香在家中排名第二,家里還有個哥哥和妹妹

妹妹比記代香小五歲,哥哥則比記代香大一歲

她的父親說:記代香出生的時候心情一下子跌到了谷底

而剛出產(chǎn)房的母親由于身體虛弱,家人都瞞著她...

后來,母親得知孩子患病時,心情極度復(fù)雜,可是想到懷胎十月生下了她,肯定有其意義,就決心將其撫養(yǎng)成人

時間一天天過去,記代香也必須要接觸家人以外的人,煩惱也隨之而來,記代香說:討厭上學(xué),尤其是每年開學(xué)的時候,異類的眼光讓人難受

可能是因為上帝也覺得對這位女孩過于苛刻,七年前,一件事改變了她的人生,17歲高三的她在放學(xué)回家的路上,與幾位同校學(xué)生相遇,隨后,這些人一起圍著她,嘲笑她

班主任老師和其他同學(xué)知道這件事后極其憤怒

后來大家建議她:把自己的身世告訴世人

開始她是非常不愿意,但是,母親也意識到,如果不告訴世人,走出這一步,她的將來是不會有好轉(zhuǎn)的!最后在母親的支持下,她,記代香她走出了這一步,通過記者,告訴了世人,自己的身世

學(xué)校特地為記代香安排了一次學(xué)生集會,在全校700名師生面前做了演講

她當(dāng)時的演講稿:

我是高三六班的山川記代香,我天生患有發(fā)病率五萬分之一的無臉癥,我對自己抱有厭惡感,例如在買東西的時候,周圍不認(rèn)識的人會說我的臉,在我背后指指點點,可是我卻沒有都沒做,只是單純的站在那里,為什么要說我可怕說我惡心呢,我一直默默地忍耐著,我熬過無數(shù)次手術(shù),痛過無數(shù)次,然而換來的還是如此殘酷的事實,我最想說的請不要隨便說出傷害她人的話,今天,我站在這里想跟大家分享我的事情

我想堅強起來,想被理解,不管現(xiàn)在還是將來,畢業(yè)后到了大學(xué)我也會勇敢地讓大家理解我

.....請不要再傷害我了


高中畢業(yè)后,記代香也順利考上了大學(xué)

大學(xué)畢業(yè)之后記代香決定獨自離開家,出去工作

記代香說:父母不能陪我一輩子,我想靠自己的力量生活下去

為了幫助更多的殘疾人,她進入了社會福祉課負責(zé)發(fā)行殘疾人手冊,以及面向殘疾人士的服務(wù)手續(xù)

看到自己的女兒一步步長大,獨立,記代香媽媽說道:某種意義上,她讓我們大家都變堅強了,當(dāng)時沒有放棄她是正確的選擇。


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