女子無法小便,14個月后確診患有罕見病,主要發(fā)生在年輕女性身上
一名婦女在無法小便后被緊急送往醫(yī)院,14個月后她被診斷患有一種罕見疾病。
來自東倫敦的30歲的艾爾亞當(dāng)斯在2020年10月的一天早上醒來時(shí),發(fā)現(xiàn)自己無法排尿。無論她喝了多少水,覺得想要小便但就是排不出來。她去了圣托馬斯醫(yī)院的急診部,在那里醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的膀胱里有一升的尿液,這是普通女性膀胱容量的兩倍,醫(yī)生立刻給她安裝了緊急導(dǎo)尿管。

艾爾說:“我非常健康,我沒有其他問題。只是有一天我醒來時(shí)發(fā)現(xiàn)我不能小便。當(dāng)時(shí)我很擔(dān)心,處于崩潰的邊緣,我的生活已經(jīng)完全改變了,我連上廁所這樣簡單的事情都無法完成?!?/p>
在急診部呆了四個小時(shí)后,醫(yī)生告訴艾爾,她要么拔掉導(dǎo)尿管,試著正常如廁,要么回家,三周后再來。艾爾被教會自我導(dǎo)尿后回家了,但她仍然無法在沒有設(shè)備的情況下排尿。

八個月后,艾爾去到一家泌尿中心,在那里她被告知她可能患有福勒氏綜合征,這是一種罕見的疾病,主要發(fā)生在20至30多歲的年輕女性身上。她進(jìn)行了尿動力學(xué)檢查,以確定她的尿路怎么樣。
在無法排尿的14個月后,艾爾終于在2021年12月被確診為福勒氏綜合征?!斑@種疾病的治療方案很少,我嘗試了藥物治療,但沒有任何效果?!彼f。艾爾的診斷意味著她在以后的生活中將不得不使用導(dǎo)尿管。

2023年1月,艾爾接受了一次手術(shù)——骶神經(jīng)刺激,這種刺激可以傳遞電脈沖來刺激腸道肌肉,這次手術(shù)在一定程度上改善了她的狀況。

她在談到手術(shù)時(shí)說:“這不會治好我的病,但會有所改善。我插入導(dǎo)管的次數(shù)大約少了50%,這讓我的生活輕松了許多。在經(jīng)歷了兩年的地獄般生活后,我覺得已經(jīng)很好了。我以前無法想象我會如何度過之后的日子,這種疾病占據(jù)了我的生活,讓我感到疲憊。但現(xiàn)在我很感激這種不同,我感覺比以前更好了?!?/p>