前排提醒：因為自己不是專門醫(yī)學專業(yè)的，只是以個人經(jīng)歷以及接受治療的一些切身感受，帶有極具強烈的個人主觀色彩，可以當個故事，不是看病指南。
如果有能幫助的地方回復私信都可以，因為狀態(tài)不好可能不會及時回復見諒。

第四次更新應該是最后一次了 ...

修改了一些內(nèi)容，錯別字和語句不通順的地方，加了一個小故事。
因為一開始只是想起來了這些年的事情心里好難受，卻又不知道該和誰說，然后就開始敲字。最初的是真的排版亂七八糟。
真誠的感謝各位，不管生活如何各位一定要快樂。如果哪怕有任何一個人，能因為我的帖子能有任何幫助，我都會非常高興的。

十分感謝各位的祝福。WOW里最常玩的是牧師，給大家拍個堅韌禱言，希望大家都能健康長壽。

? 首先個人情況介紹一下，男性，確診那年23，之前身強體壯。5公里空跑19分半吧，各項體能至少都是合格水平。日子過得挺快的，今年應該27了，當初士官一期退役，18年9月回的家，19年3月確診縱隔生殖細胞惡性腫瘤，腫瘤當時108*94吧。退役的原因很大一部分是因為受不了步兵的高強度訓練，自己覺得很累，當時我爸還不同意，是我非要回來的。當時感覺直播這行業(yè)可以，回來退伍費還配了個高配電腦。
回來搞游戲直播，3個多月攢了2萬多粉絲，那會虎牙底薪直播都有4000多，感覺就是未來人生事業(yè)一片美好，覺得接下來應該是迎娶白富美，走上人生巔峰，未來一片光明美好。
?結果也不知道從什么時候開始，總感覺身體不舒服，睡覺時經(jīng)常驚醒，身體莫名發(fā)癢，總覺得不帶勁，眼睛看不清東西。一直覺得是眼睛的問題，換了眼鏡，去眼科看了眼睛，醫(yī)生說是眼壓高開了點藥就回來了。
?直到后來某一天，體重70KG，178標準身材的我看著鏡子里的我臉胖的和我一個140kg同學的臉一樣大的時候我都震驚了
?臥槽？胖了這么難看的么。第一反應我不就宅家里倆月沒鍛煉吃的多了一些，怎么成這樣了？臥槽？我?guī)浤樐?？怎么胖成這樣了。
于是開始每天早晚開始加班鍛煉，結果是每一天都感覺比前一天更累，更難受。這不正常，但是缺乏生病經(jīng)驗只是覺得奇怪，但是并沒有重視。
你說對吧，20多歲小伙子，部隊退伍身體棒棒的，誰能想到生病呢，就覺得太累了，休息一下就好了。

當時緊近過年我爺剛好在我家，還很高興地說：可以啊，我孫子長胖了。

?我當時很嫌棄自己，因為臉胖真的很丑。剛好我爺喜歡看中藥類的書籍，我說突然胖的他說什么脾胃不好，自己煮了一些藥給我。對中藥吧，就想著反正喝了沒事就當難喝的飲料了。有用沒用喝了老人高興嘛。
?結果情況一直沒有好轉(zhuǎn)，直到我媽一天看我上半身胖的很離譜，然后讓我把衣服脫了，看到我上半身全是紫色的血管崩在外面，這才覺得不對勁，讓我爸帶著我去醫(yī)院檢查一下。
?我爸全程路上都在說沒事沒事，小孩能有什么病，剛退伍完身體好得很，說我媽瞎操心。然后到五官科，醫(yī)生看了讓去拍個胸片就回去了。第二天取片后，pia。我爸就沉默了。我就直接住到我們市級醫(yī)院里了，做了切片，開始輸液消腫。上半身胖的原因也找到了，腫瘤太大壓住了一條主血管，上腔靜脈綜合征，屬于并發(fā)癥的一種。
?事實上我們這市級醫(yī)院根本治不了這個病，他說能治。醫(yī)生整天嚇唬我媽這病多多嚴重，多準備錢不然小孩不行了，然后對我轉(zhuǎn)院手續(xù)百般刁難。意思很明顯，死也死在我們醫(yī)院，沒有病人哪里來的創(chuàng)收。
?對了我媽冠心病曾經(jīng)在這個醫(yī)院，結果半夜疼。醫(yī)生過來說，疼？疼就對了，得這個病沒有不疼的。就差說舒服是給死人準備的了。結果是到省院剛好有國外專家交流，剛好交流組在省院，我媽當時也是托熟人辦的轉(zhuǎn)院，正好在那邊住院，就順手我媽做了這個手術，當時就不疼了好了，到現(xiàn)在每月吃一些藥，沒事還能跟著抖音跳跳舞之類的，基本都沒出現(xiàn)過疼痛的情況。在市醫(yī)院是整天疼。我給爸媽在外面都準備了耳機，在家我是覺得無所謂，抖音外放就外放了，父母年紀大了，有喜歡的東西能開心就是一件很難得事情了。
?還有轉(zhuǎn)院這個事，是沒人攔著你，是你可以隨便想去醫(yī)院。但是沒有轉(zhuǎn)診證明，沒有醫(yī)保報銷，剩下的錢你出么？算上醫(yī)保報銷這些年我醫(yī)療費自費的部分，治療腫瘤30萬，并發(fā)癥120萬。抵押了房產(chǎn)貸款，水滴籌了20萬。醫(yī)生不讓轉(zhuǎn)院的說法也很簡單，就說我們這里能治。切片檢測都能錯的醫(yī)院，你告訴我這能治？不管你信不信反正我是不信了。真聽他的不得沒幾天暴斃。然后有些人不是說，醫(yī)院不讓你走了的么，網(wǎng)上備案的，事實上是國內(nèi)這么大，各個省市的要求都不一樣?，F(xiàn)在看病，錢是關鍵。你前腳欠費，后腳停藥。這里我吹一下北京的醫(yī)院，欠了3萬多都能正常用藥，結賬的時候繳清就完事了。市院省院都是只要欠費立馬停藥。還有網(wǎng)上辦理的報銷比例會降低百分之20，所以能走轉(zhuǎn)診證明的還是走轉(zhuǎn)診證明，太窮了。

?為啥說北京專家經(jīng)驗足，人牛逼。就是過去是拿著片子到北京專家那，專家就看了一眼片子看了下病例，就很委婉的告訴我爸，也沒說不是不對，原話不知道，但是意思說這個切片最好再重新檢查一下的意思，胸腺瘤的腫瘤一般不長這樣，有點像生殖細胞瘤。我爸自然一下就懂了。都是一個行業(yè)內(nèi)的，給下面醫(yī)院留點面子，說話都委婉。在省院一查切片，還真不是胸腺瘤。惡性生殖細胞瘤。當初真在市醫(yī)院按這個治估計我帖子都沒法發(fā)了

?之后沒辦法，家里人想辦法找關系轉(zhuǎn)到了最大的省級醫(yī)院。在市級醫(yī)院消腫了了快半個月沒反應，省院住兩天就明顯人瘦了一些。

?最明顯的例子，因為是上腔靜脈綜合征，上半身腫脹，不應該繼續(xù)從上半身輸液的。
?市院的操作就是仍然是從手上扎針輸液，省院是從腳上扎針輸液。
?市院護士也不行，扎針手法稀爛，還有抽血抽不出護士拿針在我血管里彎這種操作，邊彎邊說哎怎么不出血了啊。當時是給我疼的呲牙咧嘴的，還是我爸叫她停了，事后還在抱怨：我孩那堅強的孩都給疼成這樣還不停手還往里面彎，看著都給我心疼的。
我覺得市院這真的也就治個感冒發(fā)燒，比小診所好點的地方就是設備多，檢查方便。真有大病了，趕緊至少跑省一級醫(yī)院去。當你成為了患者后，你在很多醫(yī)生眼里大概就是行走的ATM的吧。不是說沒有好醫(yī)生，只是從我的看病經(jīng)歷來說，太少了。
?開車被送到的省醫(yī)院，當時人基本就屬于沒法動彈的狀態(tài)，玩手機都很少。不過幾天輸液下來，人瘦了一些，精神也好多了。我記得剛到和消腫后，護士很驚訝的看著我，你以前不是可胖么，瘦下來還挺帥的。

?之后我爸拿著我的切片病例去了北京，掛的協(xié)和哪個專家號我忘了，然后在北京拿的治療方案。還找熟人請了幾個專家吃飯，聽說一頓飯快上萬，飯店里有穿古裝的美女在那跳舞。然后專家聽了，本來說是轉(zhuǎn)協(xié)和去的，結果看了病例，詳細聽了我的狀況，直接就說當?shù)刂委?，都這情況了，很有可能送北京來這路上人噶了。于是在北京拿了治療腫瘤方案，省醫(yī)院執(zhí)行。一共3次化療，32次放療，3次伽馬刀。
?如果真的有家人患了這種病，如果沒辦法去北京住院治療，就掛專家號，信息來源具體怎么找專家應該是有排名之類的東西，還有就是病人之間相互交流哪個醫(yī)生好，有懂哥可以詳細說說。
然后掛號讓專家看看，然后一般是會再開個專家會診，然后給你個化療藥物劑量多少一個很具體的方案。拿著方案回來找自己的主治醫(yī)生。當時我的腫瘤科醫(yī)生看完后沒啥問題就按照這個具體實施的治療。醫(yī)生不執(zhí)行我也不知道怎么辦，這種情況沒遇到過。
另外其實最好還是去北京上海，因為治療方案雖然一樣，但是執(zhí)行包括后期護理醫(yī)生經(jīng)驗都不是一個級別的?；煼暖熯@種病，護理大于治療。我認識的患者死于病的不多，基本上都是因為身體本身疾病，或者并發(fā)癥導致身體情況變差走的。
?直到這時候剩下的時候就是平凡無聊的治療過程，每天抱著手機心情好了玩玩游戲看看動漫之類的，其實除去做化療的時候人特別虛弱，其他時候玩玩手機還是沒啥問題的。不過伴隨的基本都是惡心反胃發(fā)燒身體虛弱精神不振萎靡這種狀況，不過很正常。醫(yī)生比免疫系統(tǒng)好點，免疫系統(tǒng)畢竟沒法交流，40度今天你和病毒至少死一個。不過有條件的還是切除吧，我是沒辦法切除，只能和瘤共存。還是感慨部隊身體鍛煉的好，很多老人都是扛不住啊。癌細胞還沒殺死，人先噶了。年輕就是資本。
?不過就是住院時間太長，連續(xù)好幾個月住在醫(yī)院里，就特別想回家。為啥，醫(yī)院太無聊，玩心大啊，退伍回去游戲還沒打夠呢。想回去打STEAM游戲。
?人整天盯著天花板也煩躁。不過感覺這是好事，至少人還是有精神的。還有欲求。

?整個治療腫瘤過程平淡無奇，順路送走了同層2相同病例，有一個我想了想，父親帶的孩子，年齡應該和我差不多。整天外賣飲料，父親整天喜歡看小說，我就沒沒見過他手機放下的時候，蹲廁所也在看看小說，甚至能一蹲2小時那種。孩子也不關心自己，整天外賣飲料吃著喝著。后來聽說是噶了

?其實一直想把腫瘤切了，沒死心，我爸又去北京上海問專家。但是呢，因為在大血管上，上海北京的專家都看了，都說建議保守治療。原因是切了不一定能切干凈，切不干凈轉(zhuǎn)移了反而更加麻煩。而且在大血管上，手術難度太高。之后就是保守治療靶向藥之類的，做完放化療腫瘤基本穩(wěn)定。做了PETCT之后基本判斷腫瘤已經(jīng)是一團死肉了。然后沒啥情況，就讓回家休養(yǎng)，開了一些靶向藥還有治療肺部的藥。之后就是定期復查了。
?整個治療過程就是白天醫(yī)生查房例行問問，沒啥事，每天按時按點去做放療，做完了之后回病房就沒事了?；煏r間長一些分了3個時間段，每次化療完一療程發(fā)燒難受之類的肯定有的。不過那會也每天堅持鍛煉身體，能跑就盡量不走。身體狀況自己也感覺可以，又是一副未來充滿希望的樣子。



?我原本以為這就是結束了，結果這只是開始。腫瘤到基本結束，從3個月半年到之后一年，每年檢查petct，醫(yī)保不報8000一次，最早應該是1萬2。

?沒想到差點被并發(fā)癥折騰死。

以前不理解為什么治療腫瘤是殺敵一千自損八百，現(xiàn)在我是了解了?；丶抑笫秤徽?，精神萎靡，身體感覺很不舒服。
?好的是偶爾能上線玩一會魔獸。
?回去不到2個月，感覺身體情況不對勁，很難受，就預約了醫(yī)生，醫(yī)生讓過三天過去，好準備床位。你不舒服了身體都是有反應的，會告訴你。不過很多時候被忽略了而已，比如生活的壓力。

為啥腫瘤癌癥一檢查基本都是中期晚期，因為早期他沒癥狀啊。正常人沒病會特別留意么，只會覺得沒休息好，累了休息一下就行。而且檢查費用還不低，除去家庭條件好特別惜命的，很少有人會專門花錢去做這些昂貴的檢查吧。一是沒錢，二是沒時間。

?結果第二天還在和小伙伴打瑪拉頓。然后感覺一直反胃咳嗽難受，之后反胃咳出來早上喝的中藥。那會就已經(jīng)有咳嗽導致的窒息感。
?本都沒打完發(fā)個抱歉就把電腦關了。后面咳嗽沒有停下來過，一直有一種窒息感，感覺自己沒法呼吸快被憋死了一樣，緩了好久才緩過來。
?然后跟我媽說只是反胃之類的，休息休息就好了。
?中午飯我清楚的記得是土豆牛肉，但是沒有胃口，吃了兩口米飯和土豆就沒在吃了。為啥記這么清我后面會說。
?結果沒多久，感覺喉嚨嚨有什么東西一樣。開始反胃，接著大口大口的開始吐血。對，吐血。因為早上喝了中藥，我沒法描述吐出來的東西，大概就是黑黝黝帶紅這種？之后就開始純咳嗽咳血。家人慌了先找的診所大夫，大夫來了我就開始發(fā)燒，他就給我開了開退燒藥回去了。輸完液好一點，咳嗽也好一些基本不咳血了。結果晚上又燒起來，整個人就是一種感覺快死了的感覺。
?晚上又開始燒起來后，沒辦法打了120直接給我拉走了。因為本身高燒也沒吃飯，身體很虛弱，是被用輪椅推到呼吸科的。其實這種情況應該先去急診，然后說明情況讓急診科的大夫去叫呼吸科的大夫，急診有相對完善的設備可以對出現(xiàn)意外的病人及時搶救，甚至有必要直接拉到ICU里。急診的手續(xù)我記得是相對簡單一些的。那時候犯病經(jīng)驗不足，不過還好是沒有出什么大事。
?我記得很清楚，我那天坐在輪椅上身體斜著歪著個頭，然后虛弱的說：媽，我好渴。我爸媽就著急了啊，醫(yī)院里住院部這沒有飲水機，那會還是過12點的半夜。
?我爸就下去找找看看有沒醫(yī)院的自動販賣機，我媽看到走廊鋪有人桌上有水，就過去問問那人水能不能賣給她。我忘記那人睡覺沒睡覺了，不過我記得是沒給錢就把水給我媽了，好像還說了不用不用什么的。醫(yī)院里其實大家都不容易。病人之間很多時候是能幫就幫，但是也遇到過不少奇葩。

?比如有一次我進急診，有個住院的老太太把 我自己掏錢買的輪椅 推走推回自己房間里了，查監(jiān)控查到的。

?我很高興啊，擰開水就開始喝。喝下去第一口就嗆了。就是大家平時游泳或者喝水被嗆了的感覺一樣。一連幾次都是這樣。
?旁邊的護士看到感覺不對，說你不能喝了，是不是食管瘺了，食管瘺我們這沒法砍，得去其他醫(yī)院。
?后來發(fā)現(xiàn)啊，原來不是食管瘺，是食管氣管瘺。倆通了。喝水直接喝到肺里了能不嗆么，附贈高燒肺部炎癥感染。

手續(xù)都沒辦，是后來回來補辦的。

?直接叫我哥開了個車，回家匆忙的收拾了一下東西，就直接又到省院了。整個人我都是虛弱快死的狀態(tài)，別給我說什么身體好，你一天不吃飯喝水外帶發(fā)燒一天吐血咳血，不見得比我好。大半夜聯(lián)系不上醫(yī)生。就在急診附近找隨便找了個房間呆在了里面。隔壁床有幾個哼唧哼唧的飆摩托車出車禍的，哎呦哎呦不知道為啥反正不是拔蘿卜的。不過能哼的叫疼的在這里的，大部分問題都不大。
?早上6點多一大早給醫(yī)生打的電話，白天去辦了手續(xù)又住到腫瘤科了。
?先輸?shù)拇蟀状褪翘峁I養(yǎng)的那種1500cc，輸上液感覺好多了。上午還去拍了個X光，拍完回來說沒事，就是爛了個小縫，醫(yī)院掛個大白袋掛一周差不多就能長好。虛驚一場，未來仍是一片光明。
?結果過了一周，情況沒有好轉(zhuǎn)，禁水禁食，每天就是輸大白袋。精神還好，身體底子還在，沒事還能跟我爸媽說附近哪哪什么好吃和病友吹吹牛逼。就是想吃東西想喝水。形容一下就是，你一天不吃飯不喝水的那種感覺，我從這時候開始持續(xù)去年才漸漸習慣。
過一周醫(yī)生讓去查個食管鏡看看長好了沒。
?一查，嗨，哪有什么縫啊，食管鏡鏡頭那玩意都透過洞伸過去了。我是服了那X光了，一個大洞叫他說成一個縫，不過后來聽說那地方的X光取消了。
?這下難辦了，一個縫和一個能穿探頭的洞這可不是一個概念啊。
?然后腫瘤主治大夫推薦去介入科放支架。我爸則是四處找人，最后別人推薦了同院的外科醫(yī)生讓過去。其實這時候已經(jīng)犯錯誤了，因為很多人食管氣管瘺有喝酒喝的，喝了不知道啥燒的，吃魚卡魚刺亂七八糟的。
?我的為啥漏，不知道，找不到原因。但是八成和放療化療有關系，放化療住院的時候我多次給大夫提出來，嗓子疼不舒服，說不出話，大夫也只是開了點潤嗓子的藥，一直也沒在意過。
?這時候已經(jīng)確定是食管氣管瘺了。那邊的醫(yī)生給的方案是鼻飼管輸送營養(yǎng)，然后不放支架養(yǎng)著。其實普通人應該沒啥問題。但是我的應該是因為放化療，核輻射對這些傷口是有影響的。
?第一天過去啥都沒做，先反胃胃酸嗆進肺里差點沒給自己嗆死。之后醫(yī)生來了給個方案，直接就是介入手術，放兩個管，一個腸內(nèi)營養(yǎng)管負責打流食，一個負壓引流管負責吸出胃液防止反流嗆咳。然后主治醫(yī)生剛好那有事出去了一周。也不是什么大手術，就交給小徒弟做。我爸清楚的說，拿著單子去的時候，他專門看了單子上寫的東西，上面是寫的是放兩個管。結果到手術室了，就給我放了一個腸內(nèi)營養(yǎng)管。
?說一下這個手術，全程無麻，內(nèi)容就是一根鋼絲一樣的東西通過鼻子捅到你十二指腸位置，然后再用一個塑料管順著管子插進去，結果把鋼絲一樣的東西取出來，管子留在你體內(nèi)，相當于吃流食直接跳過胃進腸子。另一跟原本是應該下到胃里，把胃里多余的液體抽出來，有個負壓引流器。
?結果那小徒弟說，看胃里挺干凈的，什么都沒，就沒下第二根。因為整個過程對于當時的我來說算非常痛苦(現(xiàn)在我他媽直接拒絕)，所以這么一下我也沒要求下第二根，因為太痛苦了，大概感覺就像被變態(tài)份子虐待后變態(tài)分子心滿意足離開我被人用輪椅吊著一口氣推出來。有喜歡仙女棒之類的可以試試這種，保證以后會懷著無比虔誠祈禱感恩的心情對待每一份食物。
?
回病房沒一會，反胃，胃酸嗆肺里，發(fā)燒，然后止不住的發(fā)燒，醫(yī)生根本沒辦法處理。每天定時定點比996都準時，到點發(fā)燒，準點塞藥，對，這時候我才知道還有退燒藥是塞肛門里的，沒用的知識增加了。感覺就是塞進去涼颼颼的，然后噌一下有啥東西順著腸子飛進去，就沒啥感覺了。我忘了第二根管子是什么下的，不過后來確實是補了一根。

?接下來我要說的是神奇的故事了，我爸當時拿著單子去的，上面說的是兩根管，我爸反復確認了的。所以我出來的時候他還問了醫(yī)生為什么不是兩根，那小徒弟的回答就是胃里挺干凈，沒東西不用下。結果后來找醫(yī)生，看單子，神奇的事情發(fā)生了，單子上變成了就下一根管。這個世界是有BUG的.jpg

?主治醫(yī)生快回來了，小徒弟過來立馬和我爸媽說這發(fā)燒外科沒法治，這情況屬于內(nèi)科我們是外科只會動刀子，建議趕緊轉(zhuǎn)回腫瘤先把發(fā)燒治了，小孩這么燒著也很危險。那會經(jīng)驗少也不懂，就辦了手續(xù)準備回去?，F(xiàn)在想想，這小徒弟聰明的。

?回去的前一天主治醫(yī)生回來查房，剛到我窗前，話還沒說他小徒弟就說這是XX，辦了轉(zhuǎn)科馬上就回去了，然后醫(yī)生點點頭啥都沒問就走了。當時不懂啊，沒有看病經(jīng)驗啊。這不是出問題了怕問題暴露直接甩手掌柜么。不過大概就算主治醫(yī)生知道了也就那樣，大家都是抬頭低頭見的同事，誰會在意你一個過路的病人呢？

?之后就是開了長達2個月的高燒，那段時間把異常生物見聞錄看了兩遍，特別想要里面那個棺材治療儀，人只要還活著，pia，丟進去，出來了就啥病都沒生龍活虎。燒的時間太久甚至有時候產(chǎn)生幻覺，我仿佛看到了二次元在向我招手。
?燒了快兩個月才把燒勉強控制住。唯一印象就是難受，用完退燒藥好受一些，被子每天換2遍。父母地鋪打了很久。我只是覺得父母對我太好了，心疼父母又無能為力，我躺床上他們拿著鋪子躺地上，一躺就是幾個月。
?再后來沒辦法放了氣管支架。支架這玩意吧，又是自費又是定制的，1萬多。現(xiàn)在哪有其他醫(yī)院能看你這病啊，這都是你運氣好，你要不要吧。
?手術過程是無麻，給你嘴上套個口球一樣的東西，撐開你的嘴巴，一根大粗又硬的粗鋼絲一樣的玩意直接插進氣管里，然后支架放下膨脹，完事。期間還有個男的在你耳邊說，沒事沒事，馬上就好了馬上就好了。你一把鼻涕一把眼淚的，這種感覺不光是疼，畢竟氣管進了那么大的東西，甚至沒法呼吸，我也不知道應該怎么描述出來。旁邊還有個機器專門在你嘴里抽痰抽唾沫。像極了再次被變態(tài)推進小黑屋折磨出來后一口氣快死了一樣的癱坐在輪椅，一把鼻涕一把淚哭著被人推出手術室的。之后漫長的適應過程更是折磨。
?疼了整整3天，期間一直在用止痛藥。
?也同時染上了一個毛病，走進介入手術就開始害怕，心跳加速，躺上手術臺心率更高。之前不理解一朝被蛇咬，十年怕井繩，現(xiàn)在切身感受到了。
?大概經(jīng)歷了嗆咳水，嗆咳胃酸，放管，放支架。支架適應了3天的，其實很難受，想死。嗓子里難受，咳嗽，疼的睡不著覺，除此之外哪都難受不舒服，要么疼的要么癢的，晚上不知道怎么辦疼的就在錘墻。
?另外管這東西吧，我?guī)Я?年才慢慢習慣這玩意。這里真的感慨一下，人真是適應力極強的生物，只要這玩意不是慢慢給你折騰死的，你最后都能適應。
?下了支架之后好多了，除了頻繁咳嗽，氣管不舒服以外。經(jīng)過一周的適應竟然堵住簍口吃飯了。喝點粥吃了面包，然后剛好疫情初期，和幾個粉絲整天在打彩6。那會我記得支架放完后去了呼吸科做調(diào)理，一直發(fā)熱，然后那會特別喜歡吃水果罐頭，涼涼甜甜的。
?過了半年去復查，一拍片，哎，醫(yī)生看完片說：好了，可以去支架。欣喜異常，總算能當個成常人了，未來一片光明啊這是。
?取出來過程大概是一根又硬又粗的東西插進去，提出來支架。
?提出來以后咳了點血，醫(yī)生看了看屏幕。沒長好。我當時絕望的不相信的問了一句：啊？
?然后鼻子又進去兩根管。之后就是鼻飼，營養(yǎng)液。每天難受的唯一的希望就是醫(yī)生，每天盼望著就是醫(yī)生來查房，給自己定治療方案。醫(yī)生求求你救救我吧。醫(yī)生嘛，這會就是你的救世主，因為你看不到其他救世主。然后又是，支架你定不定??？這次放了個食管直接，咔嘰咔嘰又是幾天適應，順手抓了錘了幾天醫(yī)院的墻。
這個介入科醫(yī)生后來的說法是，食物殘渣堵住了簍口導致拍的片看起來像長住了一樣，所以會判斷失誤。

?期間還遇到一個哥們，退役的，都是當兵的。身體不舒服住院。我奇怪為啥直接來介入了，具體我記不清了，應該是給我聊過的，本身有一些基礎病。記不住的主要原因是這哥們前天下午人剛來，第二天下午人準時走。我那會因為太難受，睡的迷迷糊糊。下午他女友叫了另一個女孩過來，那會床上沒人但是他們東西還在。然后我聽到開始收拾東西的聲音。我聽到帶過來那女孩問了一句，沒其他東西了，鞋子還要么。哥們女友說，不要了。然后好像是直接坐在地上哭起來了。我當時因為整個人很迷糊，心里想的是這哥們走了啊，異常的平靜。后來閑談的時候，大概是上廁所的時候猝死了，原因不太清楚。當時因為是周末中午休息那會，護士醫(yī)生都不見人。到廁所后出來喊人還是患者家屬幫忙抬得人，后來送到急診人已經(jīng)不行了。只是感慨見得多了生死，人就漸漸麻木沒啥感覺了。進到這個科室的，可能大概誰突然走都不會感到奇怪吧。只是偶爾想起來會覺得人生無常。

?放食管支架比放氣管好一些，咳嗽好很多。把我高興的，未來又是一片光明美好。甚至回家感覺身體好些了還開了一些直播。
?沒4個月，感覺嗓子進食不順，最后干脆就是吃不下東西了，沒辦法了，又回醫(yī)院了。一檢查，滋生物給食管堵住了，就米粒大小的縫隙，過啥東西啊。這里我要抱怨一下我的身體？洞不長你往支架頭上長，還給食管堵住了，你要嫌棄我，真不想活了咱明說利索點行不。 醫(yī)生給的解釋是，支架摩擦導致的。
?這次找到了消化科的大夫，又是手術。不過這次還好，全麻。
然后我就體會到了幾年來最舒服的感覺，睡得最香的一次。
你知道么，我近幾年最舒服的感覺就是全麻手術的時候，真的是沒有一切痛苦折磨，迅速安靜毫無痛苦的入睡。手術就是拿激光，給那些滋生物燒了一圈，喉嚨里一股燒焦的味道。又能吃飯了，挺好。
?回去沒半個月，咔嘰，又堵了。期間是，做過一次球囊擴張，具體什么時候做的忘了，但是效果很差，幾天還是一周應該就又堵住了。
這回我聰明了，怎么了？之前不是打流食，買的榨汁機么，功率超大的那種。吃不下去沒關系，榨汁機榨成汁，喝下去。機智如我。打的東西包括面條雞肉豬肉蔬菜雞蛋之類的。沒有骨頭的都能打。然后你看著汁水一樣的食物喝下去。味道一言難盡，大概還挺好喝的？
?結果是最后堵的水都快喝不下去了。沒辦法，又去醫(yī)院。這次消化科那個專家說，那我直接給你提一提支架吧，他老在這長給你堵住，他就不在這長了。
腫瘤科的大夫說，那給你做個微放療吧，就輻射長滋生物的地方，然后手術是打電話約的大夫，大夫說這個項目沒有明確的收費的地方，給你開到其他地方，這樣你醫(yī)保好報銷。然后就做了。消化科接著那邊燒完直接也提了。

?之后就是去呼吸科準備治療治療肺部炎癥調(diào)理一下。那天我爸給我買了肯德基的雞肉，還給我?guī)Я它c面包。我很高興啊，然后一吃，咳咳咳。又開始嗆了。
?我當時就心驚了，難道是支架位置提上來動了？簍口露出來了？后來做了個氣管鏡，全麻的，超舒服，棒極了。我突然發(fā)現(xiàn)有點沉迷這種感覺了。
?才發(fā)現(xiàn)是我想多了，支架好好的，只是支架位置上面又多了個簍而已，嗨，嚇我一跳，我還以為支架動了呢。
?
其實那時候我身體狀態(tài)已經(jīng)很差了，長期的營養(yǎng)不良加上冬天本身肺部感染問題，導致身體狀況很差。我記得很清楚，那天從分院打車去主院，回去的時候身體發(fā)冷很冷，很難受，央求著私車司機開下空調(diào)，記得是個面包車，我也不知道最后司機開了沒開，反正是很冷。絕望的那種冷，身體心靈雙Buff疊加的冷。

?之后又轉(zhuǎn)回介入科。然后因為這個支架時間挺長的，醫(yī)生說支架時間長了難取，很危險。這個介入科大夫的說法是，支架超過半年就沒法取出來了。讓我家人做好心里準備，然后就是簽各種免責書，還錄像說自愿什么什么。大概就是我任何情況都和醫(yī)院和醫(yī)生沒任何關系。之后還有私有企業(yè)的保險什么過來，過來專門找我，我不知道他們信息來源哪里來的。4000多塊錢手術險之類的，還好我爸回來問了我我沒讓買。因為大概率是出事了也拿不到錢，你見到過幾個正常買保險能正常拿到錢的？
?說實話，沒有得過大病的人沒法理解那種有病亂投醫(yī)的心情的。大概是真沒辦法了，你說神婆跳舞能治病都信的。反正沒辦法了，試一試吧。有病亂投醫(yī)哦。
?然后過程我省略了吧，手術2小時，拉斷了3根支架取出器，過程異常痛苦。我出去的時候我爸直接哭了，因為這手術確實危險。按照醫(yī)生的說法，一旦簍口出血，沒法止的。我當時自己整個人處于半昏迷迷迷糊糊狀態(tài)，止痛藥泵了兩天，整個人暈了快2天。公主鏈接春田池子差點都沒抽。腦子里大概整天是大后天春田池子，然后井了。之后狀態(tài)很差，就有時候會水一水Q群，看誰不爽就懟誰，順便好幾個Q群噴傻X被群主踢了。
?之后一直處于營養(yǎng)不良狀態(tài)。鼻飼管營養(yǎng)支持對我基本沒啥效果，整個人從178，75kg消瘦到49kg。時間不到2個月吧。減肥速成，親測有效。腿毛都掉光了。當時只有一個想法， 這腿穿絲襪絕對可以啊 ，可惜沒有實踐，很遺憾，大概率我這輩子只剩下火化的時候才能到49公斤吧。
?隨著病情的惡化，帶來的是家人的關系的崩裂，看病經(jīng)濟的壓力，病情不好轉(zhuǎn)的壓力，各種壓力壓著父母。這段時間是我家庭最難過的時間，很感謝親戚同學戰(zhàn)友的幫助，水滴籌捐了大概20萬，當年早就停了，假如沒有這20萬大概是直接崩盤了。感謝幫我一家人度過了最難的時光。不過大概率這輩子還不上了。這條命都是各位好心人給的。說一下水滴籌，我不知道是不是有什么盈利方式，我不是內(nèi)部的人不知道。但是有很多人，專門到腫瘤科這種科室，不知道他們怎么進來的，然后詢問病人病情安利水滴籌。我這邊是最后提現(xiàn)收了千分之一的銀行提現(xiàn)手續(xù)費，沒有其他費用。但是我堅信無利不起早，這么多人頻繁出入這種科室安利水滴籌一定是有利可圖的，有沒有大佬透露透露。
?然后醫(yī)生不斷的怪我不走，不運動，所以營養(yǎng)吸收不好。之后父母之間，父母和我吵過好幾次。當時我其實很想自行了斷了真的。不過我是真的很佩服我家人抗壓能力，吵歸吵，日常護理醫(yī)藥費是一點都沒停下。換成別的家庭可能直接就放棄治療了。其實大家大多數(shù)可能都是我這種月薪家庭，沒有殷實得家境和存款。往往一人的病帶來的是一個家庭的破碎。其實我有時候也挺厭惡現(xiàn)在醫(yī)學條件的，直接讓我死我感覺是真的對我而言最輕松的方式了。但偏偏現(xiàn)在的醫(yī)學條件，現(xiàn)在運氣好點能讓你活著或者干脆告訴你沒法治，運氣不好讓你半死。當然，如果真的是現(xiàn)代醫(yī)學沒法治療的病，能拖著就拖著，醫(yī)學在發(fā)展，說不定什么時候就能治療了。
?鼻飼這東西吧，打飯就是1小時打300到400毫升這種，具體我忘了。但是我一打就很撐得慌很難受，每天的營養(yǎng)感覺攝入不足。這點在體重上很好的反映了出來，從70公斤最低降到了49公斤。打飯的具體菜單基本都是高能量高蛋白的，肉和蝦，蛋類蔬菜，但是偏偏情況沒有任何好轉(zhuǎn)，讓人絕望。
?最后就是這樣結果，主治大夫回家過年，也讓我回家休息休息看看情況，過完年回來看看情況放支架。結果就是情況越來越差。我還記得我想玩會PS4的瑞奇叮當，只是沒10分鐘吧，就沒力氣癱坐在沙發(fā)上，動都不想動。之后更是開機都沒開過。社區(qū)過年慰問來看我，親戚朋友來看我，我基本就是半癱在沙發(fā)上跟死人一樣。介入科大夫說過完年給我放支架，那會就寄希望于支架上面了，希望應該會好。于是一直期盼著過完年，趕緊回去放支架好起來，好起來未來又是一片光明。
?接著過完年，又是來問支架定不定，這次有點貴，但是給你搞了個定制超級牛X的支架，倒酒瓶形的。定。然后放，省略過程，被變態(tài)折磨的第N次。
?然后半夜咽唾沫，嗆醒了。哦吼，操了，完蛋。一查，哦了，支架掉下來了，簍口又露出來了，醫(yī)生說沒關系，再放一次。因為支架是一次性的，又定個支架。取出原支架，又放一次。然后，又掉了。這時候醫(yī)生說我簍口太高，掉了很正常，很正常。這時候他應該是已經(jīng)沒有解決辦法了，但是他作為一名醫(yī)生不給我任何解決方案，就這樣把我吊在他的科室整整2個月。每天的內(nèi)容就是營養(yǎng)輸入，其他什么都不管。我父親多次把他堵在辦公室問治療方案，始終是正在研究之類的。這時候我們家人也是在網(wǎng)上搜索相關醫(yī)生治療方案，但是始終沒有找到。
?然后取的時候，手術室我突然癱了，心率加快，類似于低血糖那種癥狀，手術沒法做了，支架沒取于是又回到病房。
?因為長期的營養(yǎng)不良，身體瘦弱，打飯營養(yǎng)跟不上，然后請了營養(yǎng)科的大夫，開了一種叫做營養(yǎng)液的東西。就是一個袋子，裝滿了營養(yǎng)的東西，通過泵機一點一點的從鼻飼管里打到腸子里。我發(fā)現(xiàn)我對這玩意挺對頭的，輸上了明顯感覺身體好了一些。打飯的原因問題不是沒法打，而是打了我胃酸分泌過多，甚至有反胃的情況發(fā)生。腸子就那么小，你食物他不往下走，他不就上來了么。營養(yǎng)液反而我比較耐受。個人情況應該是不一樣。

?本來說過兩天身體好點了再取支架，但是大夫一拖再拖，直到后來有一天我發(fā)現(xiàn)一件很神奇的事情。之前不是說了么，我有一個負壓引流管，負責把胃里的液體抽出來，然后我這個管接的引流鼓，抽出來的東西都會到鼓里，鼓起來了就需要清理按壓。
?某天我發(fā)現(xiàn)我抽出來了一種紅色粘稠狀的東西，很快啊，我的鼓就變黑色了。
?然后叫醫(yī)生，醫(yī)生開了點止血的藥。然后就把我還是放著養(yǎng)著了，不管了也不問了。
?護士過來推藥的時候很風輕云淡的說，沒事，有點出血很正常。

?那天開始我就格外留意每天大便的顏色，一般黑色就代表非常危險，基本就是腸內(nèi)出血那種情況。

?那會我挺慌張的，不知道干啥好，于是打起了王者榮耀。你別說，那游戲消磨時間是一流。
?那天我媽回病房了，一臉難過的表情看著我，我一看，心里想壞事了，你這傻X醫(yī)生，有啥情況你給我爸說別給我媽說啊，她心臟病還在吃藥呢。
?然后我就很生氣的說，啥事都沒你擔心啥，別聽那醫(yī)生瞎逼逼，我好得很一點事都沒。你看我還在打游戲呢。結果我媽還是那眼神看著我，我當時就慌了特別想哭，我不敢哭啊，我怕我哭我媽受不了啊。就很不耐煩的說啥事都沒，該吃吃該喝喝，媽，我有點渴了給我打點水行么。然后我媽嗯了一聲。我就趁我媽轉(zhuǎn)頭的時候把眼淚一擦開始裝咳嗽。然后就是一邊看著從我胃里抽出來的鮮紅的血，一邊給我媽說，沒啥事有點出血很正常，止血泵用上止血就行了，支架這么頻繁取出有點出血很正常。然后我媽抱著我就哭了。我就很煩啊，我就說別哭，哭啥哭又沒啥事，我自己的身體自己不清楚么。

后來我才知道，介入科醫(yī)生原話就是：如果簍口大出血根本就沒法搶救，讓回家給孩子準備后事去。沒法治了。

?這醫(yī)生我是了解的，之前有個晚期 快死了的 的病人，已經(jīng)確認沒法治了，身體內(nèi)部已經(jīng)開始壞死了。結果還是因為絕望不想死之類的原因吧，打電話給這個介入科的大夫。這大夫就說，能治，你家人不想花錢給你治病而已。結果吵著鬧著過來了。其實家里人都清楚沒救了。30多歲，就在我隔壁床。帶了個沒娶過門的小妾和自己的老母親，自己有兩棟房。逢人就說我有錢，房子賣了有幾十萬。對外人挺客氣的。半夜嗯哼著來了，來了就做了個小手術，然后整天止痛泵輸著。罵小妾，打母親，對待家人真的是拳打腳踢那種，對隔壁床我爸和我其他人都客客氣氣。醫(yī)生來了，整天就是這身體素質(zhì)挺好，那指標也上來了。大概就是你胃疼，他說你腦子好，肝臟好腿腳利索這種感覺。只字不提胃的事情。后來那哥們走的當天上午還在說，身體挺好的，沒事，加油治療，下午回家休息休息，過段時間再來復查。
這哥們總共來了沒一周吧，這天上午來人做完房產(chǎn)公證，走的時候那批來公正的人還說一句，兄弟，看開點，身體要緊錢能再掙。中午那會剛好隔壁房間有人出院，我爸直接就找護士讓我我換床位了。然后下午那兄弟人就不行了，小妾在那一直唱阿彌陀佛。后面也不知道具體情況，聽說是下午就準備出院回家。大概就是臨終前來醫(yī)院打了幾天止痛藥順便交了一筆錢，然后甚至沒有在家里安然離世。
?還有一件事就是介入手術有個小伙媽進去了，結果半途應該是有意外，應該是出血。然后這醫(yī)生的操作來了，他讓助手出去給外面家屬說回辦公室拿個什么東西之類的。然后小伙就回住院樓上了，但是他又感覺不對勁，于是在住院樓那看著手術室那邊。結果他老母就被幾個人用床往急診那邊推。我為啥知道呢？因為小伙半夜直接踹開護士站的門，然后罵的整個病房樓層都能聽到。不知道有沒有人會問，大半夜擾民為什么沒有人阻止？不過最后還是挺好的，看到了小伙媽還是還在病房里接受治療。

?過了兩天，介入科的醫(yī)生說讓我調(diào)養(yǎng)調(diào)養(yǎng)，轉(zhuǎn)科到哪個營養(yǎng)科來著補充營養(yǎng)。實際上是撒手不想管了。我爸還跟他說過，他說沒法治，就讓回去給孩子準備后事。然后又問他能不能推薦別的醫(yī)生，他來句 我們是都是高端的，是全中國最好的，其他的地方的都不行，我們治不了，其他地方也治不了。要不你說你去哪找誰，我給你寫轉(zhuǎn)院報告。給我爸氣的不行。

?人是上午進的營養(yǎng)科，ICU是下午去的。
?去了之后營養(yǎng)科醫(yī)生有個騷操作，讓我喝一口一個冰涼的東西，說止血用的。
?喝了，剛下肚還挺舒服的，涼涼的外加好久沒喝水，然后反胃，開始大口吐鮮血，一次性紙杯吐了快一杯。
?醫(yī)生嚇壞了直接把我丟ICU里了。
人生第一次進ICU，希望也是最后一次。
這次搞得我NGA幾百天簽到斷了。

?進ICU不讓帶手機，除了我有意識的其他都是昏迷的。不過我那會也少燒的半昏迷，除了很難受以外也沒其他事，就一直在半睡覺那種狀態(tài)。
?身上帶著各種儀器管子，非常不舒服。另外有點尷尬，這玩意不是給你治病用的，是判斷你死沒死的。畢竟病人都基本是昏迷的。
?整個人就很無聊，除了睡覺還是睡覺。我基本都是放空思想純凈心靈的狀態(tài)了。啥都不敢想，一想就絕望。大便小便都叫護士。大便就是有個盆端你屁股底下，你直接拉。平生第一次體驗到了別人幫忙擦屁股是什么感覺，怪怪的。
?期間隔壁床來了一個應該是哪個小學的學生，中途還很多醫(yī)生過來看了一次，我聽他們議論就知道是個小孩，最后也不知道救下來了沒。因為那會意識不是太清，只是覺得挺可惜的。
?每天下午有半個小時的探監(jiān)時間，我父母每天進來看我。我就很奇怪沒病房了他們住哪里，他們給我說急診有些空床位，白天就在外面晃悠。
?當時天氣春天吧，冷不冷熱不熱的，只是感覺父母太辛苦了，自己太痛苦。之后就再ICU丟了幾天沒人管
?回營養(yǎng)科吧，營養(yǎng)科拒收，說治不了不敢收。
?回介入科吧，那大夫不收。也不說沒法治，就說沒床位。那時的呢，萬一死了可真的影響人家聲望。咱也不懂咱也不敢說，只是瞎猜。人家真的是照片掛在醫(yī)院介紹欄里的知名專家呢。
?我爸媽不想放棄啊，沒辦法上北京吧。辦了出院，找了朋友私家車兩個司機。為啥不用門口醫(yī)院那種私人救護車？一去一來3萬塊錢吧。說實話，看病太窮了那會。有人會說，救護車條件不比私家車好多了么？世上只有一種病，窮病。
這種救護車很多醫(yī)院門口都有，但是他不是醫(yī)院所有的，是私人的。說實話就個面包車改的，里面加個氧氣罐加個小伸縮床加個輸液架，美名其曰救護車。實際上就是個坑錢工具，很貴。唯一的好處是能躺在一張1.5米的小床上。
?我就躺在后面跟我爸媽擠在一塊，帶著了個吊在食管里沒事還晃兩下個支架，前往北京。身體狀況差到了極點。撐著我到北京的原因就是我爸說的，北京大夫牛X，你這病去了都不算病。當初你食管瘺我想去北京看，別人說，食管瘺這小病你來北京干啥？

?當時到北京的后情況大概是這樣的，像極了進BOSS房前在門外瘋狂疊Buff的我。

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? ?怕到北京邊被攔著不讓過去，我的退伍證病例這些情況全都準備好了。不過當時還好，查車只是問了問情況，看了我一眼就放行了。之后又到了哪里忘了，當時私家車進京是有個什么規(guī)定，沒法繼續(xù)往里面走了，直接打120叫救護車送到醫(yī)院。當天4點多了到了一個醫(yī)院，還得做核酸。
?我整個人攤在輪椅上都是感覺快死了那種狀態(tài)。就這樣子一直折騰。我沒其他能做的，就一直沒說過自己難受，問就是還好。
?第二天到協(xié)和，找了之前聯(lián)系的醫(yī)生，在外面掛號等號之類的，4個小時左右吧。本來是想讓再放個支架的。但是我當時已經(jīng)對支架極度抗拒，當時我直接拒絕這個方案，上消造影也拒絕做。對支架已經(jīng)有陰影了吧。主要原因還是怕死，因為我真的怕我做這個嗆咳嚴重控制不住，再讓嗓子里的支架有點啥動作給來一下，食道真出血那是要命的。后來看我當時的判斷應該是對的，那會支架頭已經(jīng)穿過食道口到氣管了。
?然后醫(yī)生也沒辦法，說現(xiàn)在沒有床位，建議我們?nèi)ルx中心區(qū)遠點的醫(yī)院，那邊有床位。先住下來安頓好，接著還開個介紹信，介紹了個離市區(qū)挺遠的醫(yī)院，名字應該是大興。從協(xié)和打車過去好像是80多塊錢，記不清了。過去了因為發(fā)燒，讓去發(fā)熱門診，但是不敢去發(fā)熱門診，那會有疫情，怕染上新冠是真的直接噶了。還好醫(yī)生通情達理，解釋了發(fā)熱門診只是檢查，不處理患者，有專門的發(fā)熱醫(yī)院。然后還給安排了一下單，于是去做了檢查看了核酸，之后就放行了。接著就是一連串麻煩的手續(xù)和無盡的檢查，到新醫(yī)院都是這樣的。大概前前后后到醫(yī)院后，6個小時后才躺上病床。輸上營養(yǎng)液才感覺好一些。住的是急診，不算住院，全程自費。
?中途我看我爸一直在忙手續(xù)的事情，還讓我媽給他買了能量飲料叫什么來著忘了，我在部隊經(jīng)常喝的那種黃色的。然后我爸是一口干沒了。
?這里我要吹一下北京的醫(yī)院了，省級三甲醫(yī)院止不住幾個月的發(fā)燒，到北京一個小郊區(qū)醫(yī)院3天就止住了。不發(fā)燒感覺狀態(tài)好一些，除了吊在氣管里時不時晃一下的支架。我就想說一句，北京醫(yī)療條件就是牛X。我他媽有病還去北京。我就是無腦北京醫(yī)院吹。
?當時想的方案就是干脆直接把食管漏口哪部分切了，重新縫合，然后把胃提上來。原因是這種狀態(tài)生不如死，真不如直接切了。
?于是找了一個這方面的老專家，家人直接準備了2萬的紅包，最后人家沒收，不過還是一直專心給你看病?？戳丝床±捅救耍f做手術放心，沒問題。但是，小孩還是太年輕了，建議是先看看有沒有其他方案。這個食管手術是最后沒有辦法的手段。你一旦切了食管，它是不可逆的。于是就讓我爸掛個專家會診，讓我去做一些檢查。做檢查真的是折磨我。這病檢查都是不麻都是從嘴里下各種粗硬管子機器探頭之類的。
?之后就安排然后還從那牛X的大興醫(yī)院轉(zhuǎn)到了專家在的這個醫(yī)院的分院。醫(yī)院名字我忘了，但是雙人房，一房間倆病號，條件很好。除了看到隔壁床一家三口開心吃飯的時候其他都挺好的。醫(yī)院只能一個陪護，我媽就在附近租了一個房給我爸做些吃幫忙買東西之類的。
?那邊50多個專家們看完情況，開完會，建議是不做手術。人太年輕了，做了手術不知道能活多久。聽說會診是就是一個大教室一類的地方，然后投影屏把病人資料投屏上，然后專家看手上資料配合投影開始研究治療方案。然后這50多個專家，有一個給我爸說了一個醫(yī)院，連三甲都不是，一個北京的小醫(yī)院(相對于協(xié)和這種)。說你帶著資料，去這家醫(yī)院看看。

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這專家是啥，是貴人，對我家庭而言就是救世主。

? 之后我爸帶著資料去了，人家看了資料就說，可以，能治，來吧。就這么自信。然后沒多久轉(zhuǎn)過去了。轉(zhuǎn)過去第二天安排氣管鏡胃鏡聯(lián)合手術取支架。家人很擔心，會不會大出血，手術有沒有危險?？剖抑魅尉褪且桓憋L輕云淡的樣子，小手術，啥事都沒。對了，手術是全麻的。超級棒。
?然后就把我這沾了一塊血那沾了一片血的支架取了出來。是的，在原醫(yī)院被醫(yī)生判死刑的我，支架都不敢再取的醫(yī)院著名專家大夫，困擾了我好久吊在食管里的直接取出來了。最后檢查了下簍口，說上面的口像物理創(chuàng)傷造成的，下面的口應該是放療造成的。后來在這家醫(yī)院復查的時候，因為胃鏡是另一個科室的，曾經(jīng)問過我爸，你孩食管怎么爛成這樣？還有這醫(yī)院除了氣管鏡其他科室爛的一塌糊涂，算是專項醫(yī)院這種把。醫(yī)生凡是牽扯到其他治療的，都讓我們回本地省院做。
?正常的營養(yǎng)治療，一直到現(xiàn)在1年半多了，雖然簍口一直沒長好，但是起碼體重上來了，到現(xiàn)在有66公斤。除了每天400塊錢的營養(yǎng)液。
?到現(xiàn)在也就是正常復查檢查，每天營養(yǎng)支持。到目前位置一切還好，甚至沒事還能魔獸懷舊服搬搬磚之類的。可惜現(xiàn)在要關了，話說有沒啥可以在家做的兼職之類的，或者學一些其他東西？雖然身體狀態(tài)不是太好，但是現(xiàn)在可以做一些事情。要么學一些東西，太無聊了。
?我爸說我比較厲害，能扛過來，換成一般人估計受不了這樣治療。其實我覺得我基本啥都沒做，只是配合了治療而已。倘若不是家人陪伴和經(jīng)濟支持，還有水滴籌同學戰(zhàn)友親戚朋友捐款幫助度過了最難的那段時間，我自己的話是真的沒什么求生欲望了。因為嘛，活著太痛苦了，無論是精神上還是肉體上的。
?我媽昨天還給我說，等好了找個工作清閑悠閑地，給她娶個媳婦抱個孫子。還說你總歸得要一個人生活，得自己能照顧自己。這時候我心里酸酸的，不知道說啥，就是說好，那當然的。心里其實想的是假如真一個人生活，大概也沒什么想活著的欲望吧。其實感覺，父母如果再有一個孩子就好了。放棄的時候也能痛快點安慰點。但是偏偏啊，家人就是抓住你讓你不好意思放棄，想到父母看到你離去傷心的樣子總是想流淚。
?前幾天測過什么抑郁癥評分，滿分100分我86分算優(yōu)秀了吧。不過我自己也沒覺得自己有抑郁癥，這類評分當個小游戲看看樂樂就行了。只不過我是生活比較困難，偶爾失眠會想起以前生活的好和現(xiàn)在的不如意，情緒無處發(fā)泄，很多想說的話沒法說。自然會焦慮心情低落。就比如最難的時候半夜偷偷在廁所里哭，白天不敢哭啊，我狀態(tài)不好我感覺我爸媽比我更難受。其實我感覺我真的啥都沒做，能做的就那么多，配合治療，不向父母抱怨，每天假裝樂呵呵的。能做的就只有這么多了。也感謝現(xiàn)代網(wǎng)絡被我噴的不那么無辜的路人，其實只是我自己壓力太大，不過噴人真的解壓。
?其實挺羨慕其他人的，比如能吃飯，能清醒的說出自己喜歡XX，有自己的愛好。到現(xiàn)在精神狀態(tài)是渾渾噩噩，對生活就是那種，就這吧。要死了，哦，知道了。無所謂了，解脫了。沒有喜歡的事物，沒有工作，沒有收入，只能啃老。
?最后說一下中醫(yī)我的理解吧。西醫(yī)救命，中醫(yī)恢復。這次的病我的感覺是，治病是一方面，沒有西醫(yī)我活不到現(xiàn)在。中醫(yī)應該是平時調(diào)理更多。我自己平時也會打一些中藥，也不知道有用沒用，不過家人信中醫(yī)，就當喝有點苦的飲料了吧。現(xiàn)在基本不打了，因為沒位置。整天營養(yǎng)液輸完都到1點多了，腸子哪有空位置再給中藥留著。
另外直播其實早就停了，身體一方面抗不樓主，另一方面嗓子受到了很大影響。引以為傲的嗓音現(xiàn)在應該沒了吧。每天咳嗽很嚴重，基本一天一垃圾桶的紙。宅男廢手紙大概是這個意思吧，偶爾還會咳點血絲。

附上上幾個月檢查的單子?？赡苌眢w沒那么好，不過精神比以前好太多了。

新的一年，大家每天都要想辦法快樂