今年的6月28日是“第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛日”，經(jīng)中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事會(huì)議討論通過，今年“關(guān)愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”(Standardising epilepsy management：from hospital to the community)。旨在呼吁患者和家屬努力參與到疾病的管理中，社會(huì)各相關(guān)方都積極行動(dòng)起來，為規(guī)范癲癇的診療做出各自的努力。

　　癲癇是常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾患，具有致殘率高、病程長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)。因其病程長(zhǎng)，還會(huì)導(dǎo)致患者的心理、認(rèn)知及精神問題，嚴(yán)重威脅生命健康。

　　在我國(guó)，約有1000萬名癲癇患者，但由于對(duì)癲癇缺乏正確的認(rèn)識(shí)等原因，大多數(shù)癲癇患者得不到合理規(guī)范有效的治療，使本來可以治愈的患者失去了機(jī)會(huì)，造成反復(fù)發(fā)作，為癲癇日后康復(fù)增加了困難。

　　上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科專家楊忠旭博士強(qiáng)調(diào)，癲癇并不是不治之癥，大量臨床數(shù)據(jù)表明，癲癇只要治療及時(shí)，方法得當(dāng)，大部分患者能夠得到有效控制及良好預(yù)后。

　　建立癲癇專病門診 規(guī)范癲癇管理及診療

　　由于對(duì)癲癇缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí)，農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療水平相對(duì)較低等原因，導(dǎo)致癲癇或被忽略，或病急亂投醫(yī)，找所謂偏方或祖?zhèn)髅胤?，造成治療用藥不?guī)范，致使癲癇患者病情不但沒緩解，反而出現(xiàn)嚴(yán)重的副作用，危害患者及其家庭。

　　“不同類型的癲癇在治療時(shí)選擇的藥物也不同，原本一些良性的癲癇綜合征，如果經(jīng)不正規(guī)的治療后病情可能復(fù)雜化，反而成為醫(yī)源性的所謂‘難治性癲癇’;而臨床上很多真正難治性的癲癇，經(jīng)不正規(guī)治療，病情遷延，耽誤了最佳的治療時(shí)期或延誤了手術(shù)時(shí)機(jī)?！睏钪倚癫┦拷榻B，癲癇患者需要定期隨訪，還應(yīng)根據(jù)病情調(diào)整用藥，在正規(guī)醫(yī)院的?？漆t(yī)生定期觀察下指導(dǎo)服藥。

　　為讓廣大癲癇患者得到科學(xué)、規(guī)范化的治療，上海藍(lán)十字腦科醫(yī)院整合功能神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、腦電中心、影像科等多學(xué)科資源，成立癲癇專病門診，依托醫(yī)院美國(guó)尼高力視頻腦電監(jiān)測(cè)系統(tǒng)、飛利浦3.0T Ingenia MRI、128排256層iCT、雙C臂DSA、全數(shù)字化復(fù)合手術(shù)室等眾多現(xiàn)代化設(shè)備，打造癲癇多學(xué)科診療平臺(tái)。為癲癇患者提供全流程的規(guī)范管理，并根據(jù)患者不同年齡、性別和病情特點(diǎn)，制定個(gè)性化治療方案，力求實(shí)現(xiàn)規(guī)范診療、預(yù)后更佳的目標(biāo)。

▲ 癲癇專病門診幫助患者科學(xué)、規(guī)范化診療

　　癲癇的治療包括：藥物治療、外科手術(shù)治療

　　目前癲癇的治療方法仍然以藥物為主，藥物治療的目標(biāo)是在無明顯的副作用情況下，完全控制臨床發(fā)作，使患者保持或恢復(fù)其原有的生理、心理狀態(tài)和生活工作能力。

　　70-80%的癲癇病人通過抗癲癇藥物的治療能夠獲得滿意的效果，但仍有20-30%的病人呈現(xiàn)藥物難治性。反復(fù)的癲癇發(fā)作不僅對(duì)病人的生活、工作帶來巨大的影響，也給患者家庭和社會(huì)造成了很大的負(fù)擔(dān)。

　　癲癇外科治療是針對(duì)難治性癲癇人群，采用外科手術(shù)的方法，以改善或者控制癲癇發(fā)作為目的的干預(yù)手段。對(duì)于難治性癲癇病人，適當(dāng)?shù)耐饪浦委煵粌H能夠減輕、減少、甚至?xí)耆刂瓢l(fā)作，在一定程度上還可改善患者的神經(jīng)心理功能。〈《臨床診療指南·癲癇病分冊(cè)》〉

　　楊忠旭博士指出，外科手術(shù)適用于藥物難治(頑固)性癲癇，一般指難治性繼發(fā)性癲癇，但并非所有藥物治療不佳的患者都能手術(shù)，需要經(jīng)過詳細(xì)的術(shù)前評(píng)估方可進(jìn)行手術(shù)。目前廣泛接受的適應(yīng)證是，經(jīng)過正規(guī)使用2-3種抗癲癇藥物治療足夠長(zhǎng)時(shí)間，發(fā)作仍難以控制，考慮外科手術(shù)治療。對(duì)于以前未經(jīng)過正規(guī)診斷和藥物治療的患者，要在正規(guī)藥物治療觀察一段時(shí)間后再做決定。

▲ 20-30%的病人呈現(xiàn)藥物難治性

　　術(shù)前評(píng)估是癲癇外科手術(shù)成功的關(guān)鍵

　　楊忠旭博士表示，術(shù)前評(píng)估是癲癇外科手術(shù)成功的關(guān)鍵。所謂癲癇術(shù)前評(píng)估，就是在明確癲癇診斷的前提下，通過分析腦電圖、影像學(xué)、臨床病史資料及腦內(nèi)代謝檢查情況，進(jìn)一步評(píng)估患者是否適合外科干預(yù)。是癲癇中心團(tuán)隊(duì)，在神經(jīng)內(nèi)外科、影像學(xué)、內(nèi)分泌等跨學(xué)科、跨專業(yè)的縝密討論、團(tuán)隊(duì)綜合評(píng)估的結(jié)果。

　　術(shù)前評(píng)估必須做到充分、細(xì)致、全面。目前有多種檢查手段應(yīng)用于術(shù)前評(píng)估和定位，可以分為無創(chuàng)傷性檢查和有創(chuàng)傷性檢查。

　　無創(chuàng)傷性：包括頭皮腦電圖(發(fā)作期及間歇期)、CT、MRI、PET、功能磁共振、神經(jīng)心理學(xué)評(píng)估、腦磁圖等。

　　有創(chuàng)性：包括蝶骨電極、顱內(nèi)電極置入、顱內(nèi)電極腦電圖，Wada試驗(yàn)、皮層電刺激(腦功能定位)、SEEG(立體定向腦電圖技術(shù))等。

　　原則上，檢查越詳細(xì)，資料越完整，手術(shù)的準(zhǔn)確性和安全性越高。畢竟手術(shù)要?jiǎng)哟竽X里的結(jié)構(gòu)，首先要保護(hù)重要功能區(qū)域。病灶定位得越精確，手術(shù)對(duì)其他區(qū)域的傷害就越小。

▲ 美國(guó)尼高力(Nicolet)全套神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)系統(tǒng)準(zhǔn)確定位癲癇病灶

　　癲癇外科手術(shù)主要包括：癲癇灶切除術(shù)和(VNS)調(diào)控術(shù)

　　癲癇外科手術(shù)治療大體上可以分為兩類：切除性手術(shù)和調(diào)控性手術(shù)。癲癇灶切除及(VNS)調(diào)控術(shù)治療的目的是控制或減少難治性癲癇癥患者的癲癇發(fā)作，降低并發(fā)癥，提高生存質(zhì)量。通過術(shù)前綜合評(píng)估，精確地找出致癲區(qū)所在。明確分型，選擇恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)方式對(duì)癥施治，優(yōu)先選用切除性手術(shù)，合理選用調(diào)控性手術(shù)，從而達(dá)到理想手術(shù)預(yù)后。

　　一位16歲癲癇性精神障礙患者，不僅出現(xiàn)癲癇癥狀，還有精神癥狀，發(fā)作時(shí)候仿佛“精神病”一樣，吃了五種抗癲癇藥及其他多種抗精神病藥物，病情始終無法控制，飽受折磨，還曾被送進(jìn)精神病院。最終慕名求醫(yī)楊忠旭博士，經(jīng)過評(píng)估，順利接受切除手術(shù)治療。

　　楊忠旭博士提醒，對(duì)于藥物難治性癲癇，反復(fù)的癲癇發(fā)作和無望的藥物治療，均能抑制、甚至阻礙大腦皮質(zhì)的發(fā)育，損傷兒童的神經(jīng)系統(tǒng)。盡早進(jìn)行外科手術(shù)干預(yù)，可以減少、甚至終止癲癇發(fā)作，為未成熟的兒童大腦爭(zhēng)取到寶貴的發(fā)育時(shí)間。另外，因其大腦尚存的可塑性，使神經(jīng)組織有較多機(jī)會(huì)形成代償，讓大腦功能獲得盡可能的恢復(fù)。對(duì)于成年人來說，確認(rèn)無法用藥物治療，或因腫瘤、腦組織發(fā)育畸形、外傷導(dǎo)致的癲癇，也建議考慮手術(shù)干預(yù)。

▲ 癲癇外科手術(shù)治療為難治性癲癇患者帶來希望

　　癲癇規(guī)范化診療院內(nèi)和院外都重要

　　最后，楊忠旭博士希望，廣大患兒家長(zhǎng)要充分認(rèn)識(shí)癲癇這個(gè)疾病，它并非不治之癥，要堅(jiān)持規(guī)律用藥，不要隨意停藥、減藥，積極主動(dòng)配合醫(yī)生的診療建議;定期復(fù)查血藥濃度、血常規(guī)、肝腎功、動(dòng)態(tài)腦電圖等檢查，動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)治療效果;要保持規(guī)律的飲食和生活習(xí)慣，盡量避開容易誘發(fā)發(fā)作的因素，避免刺激性食物(煙酒、辣椒、咖啡、濃茶)、刺激性環(huán)境(閃光刺激、聲音刺激)、避免熬夜;適度鍛煉，但要避免游泳、駕車、騎車、登山等危險(xiǎn)活動(dòng);同時(shí)給孩子更多的關(guān)愛，減輕或消除患兒自身的恐懼心理，拾起戰(zhàn)勝病魔的信心。

　　對(duì)于社會(huì)這個(gè)大家庭來說，應(yīng)給與癲癇患兒更多的關(guān)愛，消除社會(huì)偏見，讓癲癇患兒感受到社會(huì)的溫暖，積極主動(dòng)的參與到集體活動(dòng)中去，增強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)能力，改善生活質(zhì)量。