大家好，我是梁瀟灑。

《我們》讀書(shū)會(huì) 第二十七期，解讀蔡磊的新書(shū)《相信》。

我沒(méi)有讀過(guò)這本書(shū)，也不怎么了解這個(gè)人。隱約記得以前刷視頻的時(shí)候，有刷到過(guò)他，前京東副總裁，患上了極其罕見(jiàn)的漸凍癥。

我就問(wèn)了一下活動(dòng)的負(fù)責(zé)人，問(wèn)她為什么要讀這本書(shū)，她說(shuō)有很多的故事和精神 是值得我們學(xué)習(xí)的。

她已經(jīng)把這本書(shū)讀完了，不管這一次來(lái)多少人，想把這本好書(shū)分享給我們。我們一起探討和交流。

然后她給我們介紹，2018年得了漸凍癥，在確診的路上，他在確診這個(gè)病的時(shí)候，經(jīng)歷了很多很困難很痛苦的檢查。

舉個(gè)例子，全身的肌肉都插滿那個(gè)針。很粗的那種針，而且還帶電，而且還震動(dòng)，全身都是窟窿那種感覺(jué)?！岸让肴缒辍?那種感覺(jué)。

“漸凍癥”是那種身體每一個(gè)肌肉慢慢會(huì)凍住，整個(gè)身體凍完了以后，整個(gè)人就掛了。所以他的生命可能就只有兩到五年。沒(méi)有藥可治，發(fā)病率是十萬(wàn)分之二。就是十萬(wàn)個(gè)人才有兩個(gè)人會(huì)得。

大家商業(yè)化，都在研究抗癌藥，因?yàn)榘┌Y發(fā)病率高，研發(fā)抗癌藥賺錢，所以沒(méi)有人研發(fā)這種藥，任何一個(gè)國(guó)家都沒(méi)有，所以他就很希望得到大家的關(guān)注。

他是個(gè)學(xué)霸，對(duì)自己有高要求。以前考試的時(shí)候，90分鐘的時(shí)間，他要求自己60分鐘寫(xiě)完，并且拿到100分。很多同學(xué)都叫他外星人。

所以他考上了大學(xué)，研究生畢業(yè)，第一份工作就是在三星的總部工作，后面在京東一直做到了副總裁。完全沒(méi)有背景，一個(gè)農(nóng)村的孩子，完全做到了白手起家。

他40歲以前都沒(méi)有時(shí)間談戀愛(ài)，他老婆是北京大學(xué)畢業(yè)的，也是學(xué)醫(yī)的，他跟他老婆的見(jiàn)面是在一次咖啡館，第二次見(jiàn)面就跟她求婚了。

他就跟她說(shuō)，我沒(méi)有時(shí)間談戀愛(ài)，我第一感覺(jué)你很好的，很適合結(jié)婚，你愿不愿意？

就直接這樣說(shuō)，然后那個(gè)女的擔(dān)心他是騙子，然后他說(shuō)，我絕對(duì)不是糊弄你的感情，但我跟你第一次見(jiàn)面就覺(jué)得，你跟別的女孩子不一樣。

就這樣跟他老婆在一起了，他們生了一個(gè)寶寶，才一歲。然后四十歲左右就確診了這個(gè)漸凍癥，他是1978年的。

第一次去醫(yī)院，醫(yī)生給他做完了所有的檢查后，說(shuō): 好好休息，你最近太累了。

他的發(fā)病狀態(tài)就是肌肉會(huì)顫抖，他覺(jué)得太累了，就去休息。第一次檢查，就做了一萬(wàn)多的檢查，他就覺(jué)得醫(yī)院是坑人的。

然后他就回家了，繼續(xù)的工作。是個(gè)工作狂。然后抖得越來(lái)越嚴(yán)重，再一次去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生還是跟他說(shuō)，定期復(fù)查。

他就覺(jué)得很奇怪，然后后面，他就找到了一個(gè)很大的教授，教授就跟他說(shuō)，這是一個(gè)漸凍癥，可能就那么一點(diǎn)點(diǎn)的時(shí)光。

他緩過(guò)來(lái)，他第一時(shí)間想到的是交接工作，跟他太太說(shuō)，要離婚，然后還希望她怎么樣怎么樣過(guò)。

到后面的話，他想要籌錢，他是主打財(cái)務(wù)的，中國(guó)的第一張電子發(fā)票就是他開(kāi)出來(lái)的，是他研發(fā)出來(lái)的。

如果沒(méi)有他，我們根本管不到電子發(fā)票。就是做財(cái)務(wù)做成這樣子，而且國(guó)家給他頒過(guò)獎(jiǎng)，稅務(wù)局給他頒過(guò)獎(jiǎng) 。所以他有很多的成就，很多人認(rèn)識(shí)他，很多名人認(rèn)識(shí)他。

他認(rèn)為自己的人脈關(guān)系特別好，所以他就想，因?yàn)榧热粵](méi)有人研發(fā)這個(gè)藥，所以他就要求搞一個(gè)活動(dòng)，讓大家來(lái)投資，讓他自己來(lái)做實(shí)驗(yàn)，投錢研發(fā)這個(gè)新藥。

有籌到一點(diǎn)錢，有五千萬(wàn)的，有一個(gè)億的，但是后面都有附加條件，比如這個(gè)錢什么時(shí)候回本？要多長(zhǎng)時(shí)間？對(duì)他來(lái)講，他根本做不到。

他自己都知道，這個(gè)病是無(wú)藥可治的，所以他就沒(méi)有要?jiǎng)e人的錢。
所以他就走第二條路，去募捐。

在美國(guó)，有那個(gè)冰桶大戰(zhàn)，一桶冰水沖下來(lái)，這種娛樂(lè)性的活動(dòng)。他是第一個(gè)用水沖下來(lái)的人。他家里人也不同意他做這件事。
他就籌了兩百多萬(wàn)。

又做漸凍癥的公益活動(dòng)，希望籌到這個(gè)資金，然后來(lái)研發(fā)這個(gè)藥，有很多人 媒體人來(lái)參加，很熱鬧，就籌了一百多萬(wàn)。

就這么多社會(huì)人士參與的活動(dòng)，才籌了一百多萬(wàn)，所以說(shuō)，現(xiàn)在的籌款是非常難得。

他還告訴自己，永不言敗。一直在找方法。

他為什么寫(xiě)這本書(shū)，就是他剛開(kāi)始的時(shí)候，不能接受自己慢慢地被凍住，所以在他還沒(méi)被完全凍住之前，他要做這么多事情。

因?yàn)樗袀€(gè)兒子，才一歲，他希望他的爸爸將來(lái)，什么都沒(méi)留給他，但留給他一本書(shū)，他爸爸做過(guò)什么事情，他爸爸是個(gè)什么樣的爸爸。

他剛開(kāi)始不愿意面對(duì)媒體，不愿意露臉，但是后來(lái)還是錄了。他希望說(shuō)，兒子不僅僅是看到文字，還要看到他有多堅(jiān)強(qiáng)。

有一個(gè)媒體采訪他的時(shí)候，采訪了他兩個(gè)小時(shí)，就不播出去。過(guò)了八個(gè)月才播出去。

原因是，他太冷靜了，他在講他自己的事情的時(shí)候，一不落淚，二不嘆氣，三不求助，覺(jué)得這個(gè)人在講故事一樣，媒體人不相信他，也以為他在做作，而并不是真的得了這種病。就覺(jué)得他不像得了這種病的人。

朋友跟我說(shuō)，這本書(shū)是獻(xiàn)給每一個(gè)努力生活的人。

最大的啟發(fā)點(diǎn)，就是我們遇到困難和挫折的時(shí)候，你內(nèi)心是怎么想的，怎么應(yīng)對(duì)的，這種抗壓的能力是如何承受的。我們每個(gè)人都有一天會(huì)離開(kāi)這個(gè)世界，有的人可能睡一天就沒(méi)了，有的人可能深受病痛的折磨。

那個(gè)時(shí)候可能是怎么樣的去面對(duì)。

我們雖然嘴巴里面會(huì)說(shuō)出來(lái)，我們也懂，但是我們不知道人家具體是怎么做的。

他現(xiàn)在是還活著，但是已經(jīng)全身癱瘓了。他用了很多西藥，用了各種方法做治療。在骨髓里面，抽了骨髓液，抽了一次又一次，一直地打針，從來(lái)沒(méi)受到的苦都受到了，還是沒(méi)治好。

很多人都跟他說(shuō)，某某中醫(yī)多厲害，某某中醫(yī)把癌癥都治好了，然后實(shí)際上，其實(shí)也是不行。

書(shū)里面也講到了這一些過(guò)程。

有個(gè)書(shū)友說(shuō)，看完他的故事，我更珍惜我的當(dāng)下。他覺(jué)得每個(gè)人過(guò)好自己，當(dāng)下很重要。他覺(jué)得認(rèn)為事業(yè)的成功，都無(wú)法彌補(bǔ)失去了健康的重要。

他說(shuō)蔡磊很有才華，很有能力，他在人生40歲的階段，遇上了他非常罕見(jiàn)的妻子。他很優(yōu)秀，他妻子也很優(yōu)秀，這個(gè)叫天作之合。

但是他不幸患上了這個(gè)疾病，真的是天妒英才。

我們還提到了霍金，和李開(kāi)復(fù)。

李開(kāi)復(fù)老師在2013年9月確診了淋巴癌，2015年6月27日推出了自己的新書(shū)《向死而生》，講述了他在治療癌癥的時(shí)候，的一些心得體會(huì)和一些人生思考。

他的書(shū)，我在2015年就買了，記得當(dāng)時(shí)是泛泛地讀完了。也沒(méi)有太大的感觸和情緒，我想八年后的今天，我應(yīng)該重新拿出來(lái)再讀一遍。

主持人問(wèn)我們，我們對(duì)我們目前的 工作 生活 和 身體的健康是什么狀態(tài)？

我說(shuō)《我們》讀書(shū)會(huì)，第二十多期了，每次強(qiáng)調(diào)地最多的就是 身體健康，只要有一個(gè)健康的身體，就有無(wú)限的可能。錢沒(méi)了可以再賺，朋友沒(méi)有可以再交，工作沒(méi)有可以再找。

但是身體如果垮掉了，比如說(shuō)我們 “陽(yáng)” 了的那段時(shí)間，身體非常虛弱，沒(méi)有精神，我們只能躺著啥都干不了。連手機(jī)都看不了。

可能很多人只是在口頭上 在意識(shí)上，知道身體健康的重要性，但是只有在生過(guò)一場(chǎng)大病的時(shí)候，親身感受過(guò)的時(shí)候，才知道健康是多么的可貴。

第二點(diǎn)，我想表達(dá)的就是精神上的痛苦，也是很可怕的。

我身邊有個(gè)女孩子，她跟我說(shuō)，她抑郁了兩年多了，我給了她很多的建議，比如說(shuō)去旅游一下 換個(gè)環(huán)境放松一下，不要跟同事 上司見(jiàn)面，因?yàn)橐豢吹剿麄兙陀袎毫Α?/p>

但是她跟我說(shuō)，她現(xiàn)在做什么都沒(méi)有興趣，這個(gè)就很可怕，感覺(jué)不到快樂(lè)是一個(gè)很恐怖的事情。

我給她分析了一下，1. 一定是她的認(rèn)知出現(xiàn)了問(wèn)題。2. 一定是她的感覺(jué)出現(xiàn)了問(wèn)題。

比如說(shuō)她特別在乎她的工作，特別在乎她的業(yè)績(jī)，這就是她的認(rèn)知，對(duì)待工作認(rèn)真負(fù)責(zé)，這個(gè)本質(zhì)上沒(méi)有錯(cuò)，但是太過(guò)于在乎業(yè)績(jī)，而導(dǎo)致精神出現(xiàn)了問(wèn)題，我覺(jué)得這個(gè)應(yīng)該停一下了。

她在銷售公司做了好多年，即使她換一份工作，也一樣能拿到不菲的收入。所以我建議她停一下，出去放松一下，遠(yuǎn)離一下壓抑的氣氛和環(huán)境。

她現(xiàn)在每周都在傳統(tǒng)文化的讀書(shū)會(huì)學(xué)習(xí)，尋求大家的幫助。而不是宅在家里不出來(lái)，所以我覺(jué)得她已經(jīng)邁開(kāi)了一步。主要還是要靠自己，別人只是輔助你。只要你想往那個(gè)方向走，我們會(huì)全力以赴地輔助你 幫你。

但是你自己都不愿意往前，做一下停一下，有時(shí)候還倒退兩步，就很難搞。

她有次跟我哭，她說(shuō)她也不知道為什么會(huì)變成這個(gè)樣子，她很痛苦，她就是開(kāi)心不起來(lái)。

所以我嘗試地去給她很多方面的幫助，外在的 內(nèi)在的，內(nèi)在就是她的認(rèn)知，感覺(jué)，外在就是她的環(huán)境 她的生活模式，她的公司 她的家，還有她接觸過(guò)的人。

我建議她通通換一遍，所有以前認(rèn)識(shí)的朋友不要見(jiàn)，以前經(jīng)常住的家里 公司 全部不去，能夠給她帶來(lái)痛苦 和負(fù)面情緒的 環(huán)境 和人 和事 全部不要去碰。

所以說(shuō)，身體和心靈上的折磨是很痛苦的，比如說(shuō)，像張國(guó)榮這種，這種有名有利的人，都選擇了結(jié)束自己的生命。所以說(shuō)，我可能真的沒(méi)有辦法感受，沒(méi)有辦法完全的感同身受。

有個(gè)書(shū)友說(shuō)，其實(shí)大部分的人，對(duì)于美好生活的向往，期待生活是美好的，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到在平靜 美好生活的過(guò)程里面，有很多我們不確定的事情，但大部分的人，都沒(méi)有做好充足的準(zhǔn)備和規(guī)劃。

他說(shuō)現(xiàn)在的抑郁癥患者也有很多，但是你會(huì)發(fā)現(xiàn)，沒(méi)有辦法改變別人，這個(gè)世界上最難的就是改變別人。但是可以影響別人。

除非他愿意去改變自己。夫妻 兄弟 父子 父女 都很難改變。

曾經(jīng)他在一本書(shū)里看到的，有個(gè)人也跟我一樣，說(shuō)要改變世界，改變這個(gè)國(guó)家，最后他發(fā)現(xiàn)，無(wú)能為力，他說(shuō)我要改變這個(gè)家庭，到最后，他發(fā)現(xiàn)，他很難做到，他唯獨(dú)能改變他自己。

“知道?”跟 “做到” ，其實(shí)好大差距的。知道，大家都知道。做到，很難。

有一位書(shū)友表示，今天來(lái)讀這本書(shū)，最大的收獲就是，我們好幸福。我們能坐在這里一起探討，比什么都重要。

我常常也懷著感恩的心去做每一件事。珍惜當(dāng)下，珍惜擁有的一切。

在寫(xiě)這篇文章的時(shí)候，我去網(wǎng)上搜了很多很多的資料，蔡磊老師做直播，上節(jié)目，做各種演講，做采訪，都是為了更多人關(guān)注這個(gè)群體 關(guān)注這個(gè)病，籌得更多的錢去攻克這個(gè)病。

等我細(xì)細(xì)讀完這本書(shū)，我再來(lái)和大家分享其中的心得。

希望這個(gè)群體越來(lái)越受到社會(huì)的重視，越來(lái)越有更多的人關(guān)注。

梁瀟灑。 2023. 6.20? 東莞萬(wàn)江