于2018年頒布的《第一批罕見病》文件，經過權威專家的遴選將121種罕見病列入目錄，第九十三種即為小胖威利綜合征。國家衛(wèi)生健康委員會將會陸續(xù)出臺相關政策，為更多的罕見病患者帶去保障。

?

因疾病帶來的身體上的痛苦，是患者必須要面臨的難題。而他們成年之后，又該如何去融入正常的社會生活?

?

這一份高難度的答卷，已經出現(xiàn)了十分優(yōu)秀的答案。

?

?一、給孩子培養(yǎng)興趣愛好，為以后奠定基礎

?

在浙江的一家醫(yī)院里，剛出生不久的小宇（化名）表現(xiàn)出肌張力低、無法吮吸等的癥狀。在醫(yī)療條件有限的歲月，醫(yī)生對小宇做出的判斷從來沒有往小胖威利綜合征上考慮過。

?

而小宇的母親正是從事與醫(yī)學相關的職業(yè)，她對孩子的病情有一種更為敏銳的直覺。小宇的母親這么解釋自己的感受：“我對小宇的病有點較真，我覺得他不像醫(yī)生說的那種情況。”

?

他們帶著孩子去了南京、上海多地的知名醫(yī)院，多數(shù)醫(yī)生給出的方案都是做手術。小宇父母認為，待孩子完全確診后方可做出最終解決方案?；ㄩ_花落，斗轉星移，在挫折中，一家人艱難前行，朝著有光的方向。

?

直到小宇10歲那年，才被確診為小胖威利綜合征。雖然小宇確診的年齡不夠早，但小宇的母親及早發(fā)現(xiàn)孩子有暴飲暴食的傾向后，有效控制了小宇的飲食。

?

“控制他體重的方法，就是選擇食物的種類跟運動?！毙∮畹哪赣H給出了答案，她利用運動來幫助小宇鍛煉身體和提升他的精氣神。

?

長期運動不僅讓小宇習得了堅持和忍耐的品質，也能讓他融入到同齡人的圈子里去，他喜歡和朋友一起打籃球。這個好習慣，成為了小宇生活中不可分割的部分。

?

小學三年級是小胖威利綜合征患者的一個分水嶺，深入的教學內容更考驗孩子的邏輯能力與理解能力。一般到了這個年紀，家長會更為重視孩子的學習成績。

?

原先老師向小宇的母親反應他有上課不集中的問題，后來小宇的學習成績也“漸漸跟不上了”，那時家長和老師都不知道這是小胖威利綜合征的癥狀。

?

在了解這種罕見病之后，小宇的母親決定讓小宇“去學他自己喜歡的東西”。美術老師帶著小宇學剪紙，體育老師帶著小宇練習打籃球。

?

人生確實不是只有讀書一條出路，但學習是人生中必不可少的環(huán)節(jié)。讓孩子擁有一技之長，他也就有了在社會上的立足之本。

?

后來，小宇順利地升入了當?shù)匾苑謱咏逃砟顬橹鞯闹攸c初中。對于學習能力不足的學生，校方會主動培養(yǎng)他們的興趣愛好，發(fā)展個性教育。

?

這三年的生活，一度成為了小宇最快樂的校園時光，小胖威利綜合征未曾給他的生活添上陰霾。

?

?

二、通過努力，成為學生會副主席

?

小宇成為了學校里的一個正能量。連小宇的母親都覺得有些驚訝、不可思議，又十分欣慰。

?

在小學培養(yǎng)的剪紙能力，讓小宇常從學校舉辦的藝術節(jié)上拿獎回家。他有獨特的興趣愛好，讓他彌補了學習能力不足的短板。

?

而初中的男生都喜歡打籃球，小宇的體力雖跟不上，可投籃特別準，受到了同學們的歡迎。

?

在日常的假期里，小宇的母親帶著孩子積極參與志愿活動。她想用這種方式，讓小宇更好地融入社會，幫助他人也是有件意義的事。

?

從細微之處見證小宇的成長，在點滴之中感受小宇的懂事，這無疑是小宇父母最為喜悅的成就了。

?

經過高中的分流，小宇去了溫州特殊教育學校。這所學校的教育為學生提供酒店服務與管理專業(yè)、家政服務與管理專業(yè)、園林綠化專業(yè)等方向的職業(yè)教育，在特殊教育事業(yè)中起到了良好的示范作用。

?

小宇的母親早早去學?？疾爝^，認為自己能把孩子放心交給學校。學校的教學內容還包括對非物質文化遺產方面技能的培訓，小宇的剪紙?zhí)亻L也不會明珠蒙塵。

?

經過一段時間的學習，小宇不斷地獲得表彰，擁有更多參與活動和實踐的機會。他成為了學生會的副主席，緊接著，在校內入了共青團。

?

小胖威利綜合征患者的成長之路比普通人要艱難許多，但他們也能把人生變得越來越精彩。小宇不僅是特殊教育學校里的佼佼者，他也成為了其他患者的榜樣。

?

“如果他去一個普通職高的話，可能就不會有這么好的平臺?！毙∮畹哪赣H感激校方的辛勤培育，把小宇穩(wěn)穩(wěn)當當?shù)厮腿肓松鐣?/p>

?

現(xiàn)如今，小宇已從學校畢業(yè)，成年之后的他已經擁有了一份體面的工作，身邊還有許多一直鼓勵他、陪伴他的朋友。

?

他向生活邁出了一小步，這一小步里，卻是許多家庭連想都不敢想的奇跡。

?

?

三、“我們從來沒有放棄對孩子的教育”

?

有不少小胖威利綜合征患者的家庭向小宇的母親請教“秘訣”。在他們看來，一定是有特別的教育方法，才能完成這種“壯舉”。

?

小宇確診的時間比較晚，也沒有打生長激素早點干預。這全依靠父母和學校的教導，讓他得到了極為有效的“治療”。

?

小宇的母親說：“不能因為孩子患有小胖威利綜合征，就放棄對孩子的教育，我們從來沒有放棄對孩子?！?/p>

?

古言講“學習以明事理”，當小宇犯了錯、發(fā)脾氣時，父母耐心地指出他的錯誤。他不是學不會，只是這個過程需要重復許多次，才能培養(yǎng)出珍貴的自制力。

?

他能寫下一首詩歌，讀完一本書，看懂一部電影，成長就是這種叫做日積月累的堅持。在日常的溝通上，小宇大多時間都是平和的。吵架后，也會反省道歉。

?

“孩子接受了教育，他才能讀懂書上的道理，聽懂別人的話?！?/p>

?

許多小胖威利患者早早輟學，他們失去了受教育的機會待在家中。小宇堅持讀完了九年義務教育，在普通學校里老師布置的作業(yè)，也不會因為小宇的特殊而放寬要求。

?

只要小宇付出了努力，不管他的學習是否有起色，最起碼能養(yǎng)成一種良好的學習習慣。這些東西是無形的存在，卻真實地在小宇的品格上留了痕跡。

?

目前最令小宇的母親擔憂的，是小宇的健康狀況。無法感知饑飽、代謝功能緩慢的小胖威利綜合征，極容易對小宇的身體造成負擔。

?

“希望早點能有?？厥秤奶匦?，這樣我也能放心些了?！边@是千萬個小胖威利患者的家庭共同的心愿，伴隨罕見病的一堆并發(fā)癥，才是最讓他們提心吊膽的。

?

患有小胖威利綜合征的孩子，不該失去父母的期待。他們的成長也許與眾不同，但從他們口中第一次喚出的“爸爸、媽媽”，就是為人父母最初的感動。

?