一般很多人聽(tīng)到這個(gè)疾病會(huì)覺(jué)得天都塌下來(lái)了，覺(jué)得它是治不好的，沒(méi)有必要治療的，這無(wú)疑是一個(gè)不可解的難題。首先，我們應(yīng)該擺正心態(tài)，疾病只要治療就是有希望的，不治療就會(huì)一點(diǎn)希望都沒(méi)有；其次，雖然目前它是不可治愈的，但是只要合理規(guī)范的接受醫(yī)生的診療，是比較能很好地控制疾病引起的不良反應(yīng)，同時(shí)也可以減少并發(fā)癥，提高患者的生活品質(zhì)。這個(gè)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一類由于基因缺陷所導(dǎo)致的肌肉變性病，由于基因缺陷的不同，所以出現(xiàn)的早晚也不同，可以早至胎兒期，也可以在成年后，患兒一般在20歲左右由于肌無(wú)力、呼吸衰竭而死亡，進(jìn)展相對(duì)慢的，而且18歲后都還能獨(dú)立行走，多可存活至成年40到50歲，甚至更長(zhǎng)壽命。一般來(lái)說(shuō)肌營(yíng)養(yǎng)不良的病程一般是進(jìn)行性加重的，但疾病進(jìn)展的速度快慢不一，如果是患兒，一般3到5歲出現(xiàn)肌無(wú)力癥狀，病情進(jìn)行性加重，大約12歲左右失去獨(dú)立行走能力，20歲左右由于肌無(wú)力、呼吸衰竭而死亡，進(jìn)展相對(duì)慢的，可存活至成年40到50歲，有的更長(zhǎng)。

肌營(yíng)養(yǎng)不良癥屬于遺傳性疾病，患者具體能活多久與患者病情、治療情況、患者體質(zhì)等原因有關(guān)，無(wú)法給出確切時(shí)間

一般來(lái)說(shuō)，患者發(fā)病年齡越早，預(yù)后越差，生存的時(shí)間也越短。肌營(yíng)養(yǎng)不良癥有發(fā)育遲緩、行動(dòng)緩慢、容易跌倒等臨床表現(xiàn)，多數(shù)患者還會(huì)出現(xiàn)小腿肌肉肥大、雙上肢無(wú)力、肌肉萎縮等癥狀，會(huì)導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。隨著病情發(fā)展，患者還會(huì)出現(xiàn)多種并發(fā)癥，如肺部感染、壓瘡等，可能會(huì)導(dǎo)致患者死亡。

患有此疾病的患者應(yīng)該在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行合理的康復(fù)訓(xùn)練，及時(shí)加強(qiáng)對(duì)心肺功能的保護(hù)。適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉可以減輕肌肉萎縮、肌無(wú)力、關(guān)節(jié)攣縮等癥狀，延緩疾病進(jìn)展，延長(zhǎng)患者壽命?；颊咔屑擅つ窟M(jìn)行高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，否則可能會(huì)加快細(xì)胞壞死速度，加快病情進(jìn)展。

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肌營(yíng)養(yǎng)不良患者能活多久一般需要根據(jù)不同的疾病類型確定生存時(shí)間。1、假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良：通常在2-8歲發(fā)病，在初期階段走路感覺(jué)笨拙，容易摔倒。站立時(shí)有脊柱側(cè)凸和突出的腹部，表現(xiàn)出特殊的鴨子步態(tài)，大多數(shù)人可以存活16-25歲。2、強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良：多數(shù)患者生存至40歲左右時(shí)，會(huì)突發(fā)心臟病而過(guò)世。如未發(fā)生心臟病，可存活較長(zhǎng)時(shí)間，3、面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良：是一種常染色體顯性遺傳病，外顯率高，生存時(shí)間長(zhǎng)。臨床表現(xiàn)較輕時(shí)壽命不受影響，適當(dāng)參加體育活動(dòng)，使全身的肌肉和骨骼都能得到有效鍛煉，增強(qiáng)自身的體質(zhì)。

在面對(duì)疾病時(shí)患者自己要克服恐懼心理，積極配合醫(yī)生的診療，要以平常心去對(duì)待，不要自暴自棄，也不要過(guò)度驚慌，要有戰(zhàn)勝疾病的信心，你只有自己立起來(lái)了，別人才能正確的幫助到你，才能得到更好的治療效果，開(kāi)啟生命的新希望。