國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整又傳來(lái)好消息。據(jù)央視新聞報(bào)道，截至目前，我國(guó)已有2860種藥品進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄，國(guó)內(nèi)67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。

就在近日，國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布2022年醫(yī)保目錄調(diào)整進(jìn)展公告，其中一大特點(diǎn)就是政策向罕見病、兒童等特殊人群適當(dāng)傾斜。因?yàn)楸敬握{(diào)整共有344個(gè)藥品通過初步審查，其中罕見病用藥有19個(gè)，并且這19個(gè)罕見病用藥均被納入國(guó)家鼓勵(lì)名單，最終納入醫(yī)保目錄的可能性很大。這個(gè)占比說明，罕見病用藥在該目錄當(dāng)中，并不“罕見”。

這些信息說明，我國(guó)罕見病用藥納入醫(yī)保工作取得了長(zhǎng)足的進(jìn)步，并且在持續(xù)突破瓶頸實(shí)現(xiàn)超越，實(shí)現(xiàn)了政策和需求層面的雙向奔赴。

藥品納入醫(yī)保對(duì)于患者的影響，遠(yuǎn)超很多人的想象。以治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，過去每針價(jià)格高達(dá)70萬(wàn)元。這樣的天價(jià)，普通家庭很難承受，容易陷入“有藥可治卻無(wú)錢買藥”的困境。但經(jīng)由醫(yī)保談判之后，單價(jià)從70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元，并被納入醫(yī)保目錄，按比例報(bào)銷后，患者個(gè)人僅需支付幾千元甚至更低。很多患兒由此用上了這一救命藥，極大地緩解了患者家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。

據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委披露，我國(guó)罕見病患者超過2000萬(wàn)（實(shí)際可能遠(yuǎn)超2000萬(wàn)）。在治療費(fèi)用上，300名法布雷病患者，人均治療費(fèi)用為100萬(wàn)到120萬(wàn)元每年；3萬(wàn)到5萬(wàn)名脊髓性肌萎縮癥患者，人均治療費(fèi)用為70萬(wàn)到140萬(wàn)每年。而根據(jù)罕見病發(fā)展中心《中國(guó)罕見病藥物可及性報(bào)告（2019）》指出，罕見病患者治療費(fèi)用年度自付上限不宜超過8萬(wàn)元。為罕見病患者持續(xù)減負(fù)，還有漫長(zhǎng)的路要走。

化解罕見病患者的用藥難題，秉持正確的解題邏輯很重要：一些藥企不愿意讓價(jià)，是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為罕見病患者相對(duì)較少，藥品銷量不高，如果再降價(jià)，會(huì)進(jìn)一步稀釋利益。但藥品價(jià)高難及，患者更加用不起，會(huì)導(dǎo)致藥品銷量進(jìn)一步萎縮。這樣一來(lái)，雙方就會(huì)陷入惡性循環(huán)。

醫(yī)保談判以納入醫(yī)保目錄為籌碼，藥企有銷量作為保障，就可以“薄利多銷”，愿意通過大幅讓價(jià)來(lái)獲得納入醫(yī)保的資格。此后，患者獲得大幅降價(jià)和納入醫(yī)保報(bào)銷的雙重利好，有經(jīng)濟(jì)能力使用這些藥品，相關(guān)藥品的銷量又會(huì)大增。如此，罕見病藥品的生產(chǎn)和使用不僅進(jìn)入良性循環(huán)，而且對(duì)相關(guān)各方都有好處，可形成共贏局面。

事實(shí)上，67%罕見病用藥已納入醫(yī)保，只是我國(guó)醫(yī)療保障體系建設(shè)成就的一個(gè)縮影。10年間，我國(guó)醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，覆蓋率達(dá)到95%以上?！懊恳粋€(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”，去年醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)保方談判代表的這句話令無(wú)數(shù)人動(dòng)容。

的確，每個(gè)生命都應(yīng)該得到珍惜，每位患者都值得被全力以赴。一種疾病不管如何罕見，都應(yīng)該被看見和重視；一種藥品不管多小眾，只要是治病所必需的，就應(yīng)該想方設(shè)法讓群眾用上，而且還要用得便宜、放心，這正是對(duì)“以人民健康為中心”理念的踐行。

有尊重生命、“一個(gè)都不放棄”的人文情懷打底，有納入醫(yī)保、以量換價(jià)的市場(chǎng)互動(dòng)，相信更多罕見病用藥將得到包括納入醫(yī)保目錄在內(nèi)的各種政策的特別“關(guān)照”，由此罕見病藥品市場(chǎng)將變得活躍，又將激勵(lì)處于上游的罕見病研發(fā)生產(chǎn)環(huán)節(jié)，在更大范圍內(nèi)形成救治罕見病患者的良性循環(huán)。

來(lái)源：澎湃新聞