寫此文有兩個目的：

（1）感謝中山六院的張益民教授，張教授醫(yī)術精湛、醫(yī)德高尚，把我父親的腎病綜合癥控制住了（癥狀顯著改善）；

（2）想分享下父親用利妥昔單抗腎病治療的過程，為很多的病友做借鑒，希望更多病友能得到有效的治療。

01 去年5月父親被診斷為腎病綜合癥

我的父親今年72歲，他和母親兩個人生活在老家（皖北的一個縣城）

2021年的5月左右，父親感覺腿腫、腳腫（穿不上鞋子），全身無力

去縣城醫(yī)院看了下，檢查結果為腎病綜合癥，PLA2R 250多（正常人應該是14以下）；

縣醫(yī)院診斷結果為膜性腎病

父親住院一周，當時醫(yī)生只是給吃的利尿的藥物，把父親水腫消下去了

我和醫(yī)生溝通，醫(yī)生說想徹底治愈只有用化療（環(huán)孢素+激素）的方法，

但是擔心我父親年齡大，而且父親曾經(jīng)有過股骨骨折過，也不敢用

最后我們選擇了保守治療，住院一周后回家休息。

醫(yī)生給開了利尿的藥，并叮囑父親每月去醫(yī)院檢查一次

02 半年后父親的病情嚴重

父親回家后，每天服用利水的藥，也沒有特別的感覺

也沒有水腫，第一個月后檢查，好像還有一點好轉

尿蛋白從4+變成3+

但是第二個月檢查，尿蛋白就又變成4+

醫(yī)生叮囑他把利水的藥停掉（直到3個月前我才知道，利水的藥對治療腎病沒有幫助，反而傷腎）；

當時醫(yī)生也明確如果不用激素+化療基本沒有別的辦法，

用了風險也很大，因為父親的年齡太大了。

就這樣，父親在家里拖了半年，春節(jié)前后父親的病越來越嚴重

水腫的很厲害，去縣城醫(yī)院看醫(yī)生也沒有辦法。。

03 漫長的求醫(yī)之路

春節(jié)回家，看到父親的病情，也很難受（平時在電話里，父親不和我說實話）；

他覺得，去醫(yī)院找醫(yī)生也沒有辦法；

春節(jié)后我回去上班，開始在網(wǎng)上咨詢膜性腎病治療方案，

剛開始咨詢的結果和我們縣城醫(yī)院一樣。

（1）初步了解利妥昔治療腎病

后來在網(wǎng)上咨詢到北京大學第一醫(yī)院許戎教授，中山大學第六醫(yī)院的張益民教授，

他們都告訴我可以用利妥昔給我父親治病，

利妥昔副作用小得多，我父親這種情況應該可以接受的。

兩位教授都強調，一定一次要用足1克，14天后再用1克，否則效果不好。

我看到父親治療的希望。

（2）曲折的求醫(yī)路

因為距離北京、廣州很遠（加上疫情因素）

我開始考慮到哪里給父親治療

先去的安徽省立醫(yī)院，醫(yī)生檢查后給父親開的住院單；

要父親在家等床位，陰差陽錯耽誤了一個月父親沒有住上院（疫情因素，加上醫(yī)院服務態(tài)度很一般）；

我實在無奈，就想把父親帶到我工作的城市看?。偙仍诩依锖闹鴱姡?、

我分別咨詢了市里的三家三甲醫(yī)院，他們都說可以看我父親的病

我挑選了一家實力最強的醫(yī)院，也和醫(yī)生溝通了他們醫(yī)院可以用利妥昔治療、

（3）第一次治療失敗

5.1期間，我回老家把父親接過來，第二天就住進醫(yī)院

父親當時水腫得厲害，醫(yī)院給父親做了全身檢查

并在第四天給父親做了腎穿刺（中山六院的張教授反對做腎穿的，事情過后，我覺得張教授的說法很對）。

腎穿的結果一周后出來，父親膜性腎病，腎基體受損，綜合評定為腎病4期。

考慮到我父親的綜合情況，醫(yī)生也建議用利妥昔治療

但是醫(yī)生擔心父親的身體受不了

計劃給父親用0.2克-0.3克（腎內科主任擔心把父親越治越嚴重，不敢用藥）；

在父親住院近24天，第一次給父親治療，輸0.1克利妥昔單抗(漢利康）；

在輸液后30分鐘左右，父親叫著全身發(fā)冷，然后發(fā)燒到38度。

醫(yī)院緊急處理，停止輸液，并打退燒針，1個小時后父親體溫恢復正常。

第二天和主治醫(yī)生溝通，他們明確表示不敢用利妥昔了（他們表示也是第一次遇到我父親這種情況）。

醫(yī)生給我兩個建議（1）用常規(guī)療法：環(huán)孢素+激素(減半）；（2）出院去武漢聽同濟和協(xié)和的意見；

遺憾的是，我去了協(xié)和醫(yī)院西院區(qū)、同濟醫(yī)院，教授看了我父親的病歷

也認為父親不適合用利妥昔，建議用傳統(tǒng)療法。

不過同濟醫(yī)院的教授給我父親開了住院單，讓我們去同濟醫(yī)院中法新城園區(qū)住院

我們興致沖沖趕過去，得到答復是，沒有床位，不知道什么時候有床位。

04 山窮水盡疑無路，柳暗花明又一村

從武漢回來，父親的心情分低落，因為武漢的同濟醫(yī)院也沒有好的治療方法

他準備回老家熬，放棄治療

可是我不甘心，于是又聯(lián)系了中山六院的張益民教授，

我把父親的出院報告發(fā)給張教授，張教授說沒有問題，他可以治療

因為住院的問題吃了太多虧，

特別擔心去了廣州住不上院，張教授表示他可以幫忙。

就這樣，我?guī)е赣H又到了廣州的中山六院，張教授幫我們安排了病房，父親就住了下來。

父親住院檢查了3天，第三天檢查報告全部出來，

父親第二次用利妥昔單抗，這次用的是進口了（美羅華）

一切很順利，可能考慮父親的年齡因素，張教授把1克藥分兩天給父親輸液。

輸液完成后，父親出院。

14天后父親第二次住院，也就4天時間，完成第二次1克藥輸液。

全部療程結束。

真的沒有想到：在內地醫(yī)生非常擔心，不敢給父親用藥，在中山六院張教授2天給父親用了1克藥（內地幾乎所有的醫(yī)院都不敢用）

到今天為止，父親出院接近一個月，父親的水腫已經(jīng)基本消失（還有輕微的水腫），相信隨著藥效的發(fā)揮，父親的病情應該會有進一步的緩解。

05 寫在最后

寫到這里，父親的看病歷程基本結束，后期復查結果出來，我會繼續(xù)更新，

關于父親的看病歷程，我有幾點感悟，在此做個分享。

（1）家人生病，一定要把病情了解清楚，因為我對父親的腎病一無所知，導致父親的病在耽誤了1年才有好的治療；

（2）如果聯(lián)系到好的醫(yī)院或醫(yī)生，不要糾結，直接去看病，給父親看病我折騰了4家醫(yī)院（市級、省級），當時在中山六院效率高，療效好，之前的醫(yī)院可以說又受罪又花錢，關鍵沒有效果。

（3）父親的治療費用在4.5萬左右，其中美羅華3.2萬，住院、檢查費用1.3萬左右；

（4）如果您或者親人有慢性腎病，不妨找一下國內比較優(yōu)秀的醫(yī)院治療，可能效果要好的多。

最后再次向中山六院的張益民教授表示感謝，謝謝您！