每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

PART 1 每一棵樹都是灰色的

姜博雅，小名朵朵，今年10歲，是一名脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）患者。

朵朵出生于山東濰坊。她出生時，一家人滿懷喜悅，給她取名為姜博雅，希望她能成為一個博學雅致的人。這個名字飽含了一家人對朵朵的美好期盼。

如大多數(shù)SMA患者一樣，朵朵剛出生時沒有什么異常。朵朵四五個月的時候，媽媽注意到，朵朵的力氣好像比同齡人要小一些。一開始，朵朵爸媽也沒有太放在心上。然而，隨著朵朵慢慢長大，肌無力的現(xiàn)象越來越嚴重。爸媽終于按捺不了擔心，將朵朵帶到醫(yī)院去檢查。當時，醫(yī)生初步診斷的是發(fā)育緩慢，讓朵朵爸媽給孩子多做鍛煉，多補充營養(yǎng)。但是，過了一段時間，朵朵的這些癥狀不僅沒有好轉(zhuǎn)，反而更加嚴重了。朵朵一家人輾轉(zhuǎn)去了當?shù)氐暮脦准裔t(yī)院，只得到一些模糊的診斷。無奈之下，朵朵只好一直在醫(yī)院的康復科做康復。

轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在某一次，有濟南的專家來醫(yī)院做會診，他了解到朵朵的情況之后，懷疑是脊髓性肌萎縮癥，他建議朵朵的父母將她帶到北京的大醫(yī)院去做基因檢測。基因檢測的結(jié)果出來，十三個月大的朵朵確診為SMA。

“我當時坐在公交車上，發(fā)現(xiàn)路旁的樹都是灰色的。我還很奇怪，我是學美術(shù)的，對色彩是非常敏感，但是當時我就感覺我的整個世界都是灰暗的?！倍涠鋴寢尰貞洿_診經(jīng)歷時，語氣很平靜。

PART 2 打敗肺炎惡魔

但是平靜的背后，又有多少心酸和淚水。對于朵朵和家人來說，生命成為了一張高難度的試卷，有一道又一道的難題需要去解決。

他們面臨的第一次重大考驗，是朵朵的肺炎。由于免疫力相較同齡人要低，朵朵的肺部特別容易感染，而且一感染就是生死攸關(guān)。第一次肺炎，朵朵住院?？墒牵敃r的醫(yī)生對SMA這種罕見病并不了解，面對朵朵不斷加重的肺炎束手無策。隨著病情進展，朵朵住進了ICU 病房。朵朵的爸爸和奶奶就在病房外的走廊里打地鋪陪著朵朵，每天隔著門縫看看朵朵的情況。朵朵呼吸肌弱，痰無法排出，只能憋在肺里，導致呼吸越來越困難。醫(yī)院先后下了三張病危通知單?？粗徊⊥凑勰サ暮⒆雍褪稚系牟∥Ｍㄖ獣?，朵朵媽媽無數(shù)次想“為什么生病的不是我，為什么要讓我這么年幼的孩子遭受這樣的痛苦？”

朵朵生命垂危，就在大家都絕望的時候，朵朵媽媽通過網(wǎng)絡聯(lián)系上了一個國外的SMA患者的家屬，她告訴朵朵媽媽，朵朵這種情況要讓醫(yī)生用咳痰機幫助朵朵把痰吸出來。朵朵爸媽像抓住了一根救命稻草，立刻向醫(yī)生建議給朵朵用咳痰機。起初醫(yī)生并不同意，因為醫(yī)生沒有接觸過這樣的病例，不能預估其中的風險。朵朵爸媽向醫(yī)生承諾，出現(xiàn)任何問題，責任都由他們自己承擔。就這樣，朵朵用上了咳痰機，每天定時有護士幫助朵朵吸痰，慢慢地朵朵的病情穩(wěn)定了。

之后，朵朵多次遭遇肺炎，但是因為有了第一次的經(jīng)驗，醫(yī)院慢慢也找到了治療朵朵肺炎的一套方法，朵朵度過了肺炎帶來的危機。

PART 3 翻過了最難的那座山

然而，隨著年齡的增長，朵朵生活其他方面的問題逐步凸顯。其中最令人難過的，是越來越嚴重的脊柱側(cè)彎問題。朵朵的脊柱側(cè)彎達到了一百多度，需要花費很大力氣才能坐上輪椅和推車。她無法站立，下肢活動能力很小，肩、肘、膝、踝、指關(guān)節(jié)攣縮，髖關(guān)節(jié)脫位……全身骨骼幾乎都有變形。

日常生活中，朵朵能自己吃飯，但是做不到整頓飯都自己吃，需要家長幫忙。因為端不動杯子，朵朵喝水要靠家長喂。她的呼吸功能也因為脊柱的擠壓而變得越來越弱?！拔易詈ε碌木褪菐Ф涠淙ヅ钠樱粗怪で孟裣滤拦芤粯?，真的很崩潰……”這些年里，為了女兒的病，朵朵媽媽流下了太多的淚水和汗水。

但不管女兒的情況多糟，朵朵的爸媽從來沒有想過放棄，而是不斷地在追求更好的治療、護理方式，盡力給女兒一個更好的生活狀態(tài)。

去年12月，朵朵做了脊柱手術(shù)。手術(shù)后，朵朵的身體狀況相較之前好了不少。她能獨立坐著的時間更長了，能做更多她想做的事情。手術(shù)后，朵朵堅持每天做呼吸球訓練，肺功能也得到了增強，很少再得感冒肺炎了；去年，治療SMA的藥物被納入醫(yī)保，由70萬一針的天價藥，降至普通家庭可接受的范圍，這使得對朵朵疾病的針對性治療成為可能。目前朵朵定期接受注射，身體狀況有所改善。

過去，朵朵爸媽很少帶她出門，因為朵朵免疫力差，怕她交叉感染?，F(xiàn)在，朵朵爸媽經(jīng)常帶她出門玩，鼓勵她看看外面的世界，感受生活的美好。一切都在慢慢變好，朵朵媽媽在采訪中也說到：“現(xiàn)在我們已經(jīng)翻過了最難的那座山，站到陽光里了，我們一定可以越來越好！”

PART 4 去尋找屬于自己的光吧

朵朵喜歡畫畫。雖然身體的原因讓朵朵很少接觸外界，但她用她的畫感受這個世界，橙黃色的陽光、蔚藍色的大海，在朵朵的筆下，世界像童話故事一般流動。繪畫是朵朵生命中的一抹亮光，畫畫對于她來說是一種享受，一筆一劃，她用色彩勾勒出她想象中的世界——她穿著漂亮的裙子，在陽光下盡情奔跑。“我的生命色彩是綠色，綠色代表生機勃勃，象征著不息的生命。”

“朵朵是一個非常懂事、有思想、樂觀向上的孩子?！倍涠鋴寢岒湴恋叵蛭覀冋f道。疾病并沒有使朵朵變得內(nèi)向、自卑，相反，從很小起，她就認為SMA這個病是上天派給她的任務。因此，朵朵和媽媽總是積極地參加一些SMA相關(guān)的活動，在參加活動的過程中，她們知道了“美兒”——這一專注于SMA領(lǐng)域的非盈利性組織。從美兒那里，她們獲得了許許多多的鼓勵和安慰。

“美兒好像把我們凝聚起來了。在SMA這個概念還不普及的時候，美兒就一直在堅持舉辦業(yè)內(nèi)的學術(shù)交流會，病患以及家屬的交流會等等。大家在病友群里交換信息，相互鼓勵?！闭劶懊纼海涠鋴寢尫浅＜?，“我們非常非常感謝美兒，在我們最困難的時候，它給了我們幫助，讓我們了解到了很多關(guān)于SMA的相關(guān)知識，我們從中深受鼓舞?！?/p>

同時，朵朵和媽媽也希望，通過參加這些活動，能讓更多的人知道、了解SMA這個疾病。SMA確診難，治療難，護理難。長期以來，很多醫(yī)院和醫(yī)生對SMA的了解都不足，朵朵的確診和治療都經(jīng)歷了一個很漫長和痛苦的過程?，F(xiàn)在朵朵和爸媽希望能分享自己的經(jīng)驗，讓更多患病者能找到合適的治療方法。“自己淋過雨，總想給別人打傘?！倍涠鋴寢屵@樣說。

他們希望自己能給同樣命運的人帶去一些力量和對生活的信心。

“每一個生命都是珍貴的，都值得我們珍惜。每一個人的人生都有不一樣的色彩，去尋找屬于自己的光吧。”朵朵媽媽在采訪的最后這樣說道。