媽媽：Julianna，如果你再次生病，你想再去醫(yī)院還是呆在家里？

Julianna：我不想去醫(yī)院

媽媽：但如果你呆在家里，你可能就要離開我們，去天堂了。

Julianna：我知道

媽媽：你也要知道，媽媽和爸爸不會馬上和你一起去。你要先自己走。

Julianna：別擔(dān)心。上帝會照顧我的。

媽媽：如果你去醫(yī)院，你可能就能恢復(fù)一點(diǎn)，讓你可以再次回家，有更多的時(shí)間和我們在一起。我需要確保你明白這一點(diǎn)。醫(yī)院可能會讓你有更多的時(shí)間與爸爸媽媽待在一起。

Julianna：我知道

媽媽（哭）： 對不起，Julianna。我知道你不喜歡看見我哭。你走了以后我會非常想念你的。

Julianna：沒關(guān)系。上帝會照顧我。他在我的心里。

2015年，一條新聞?wù)痼@了整個(gè)美國：5歲女孩Julianna患上了絕癥，父母讓她自己決定是堅(jiān)持治療，還是放棄。

女孩選擇了放棄。如果下一次發(fā)病，Julianna選擇在她的公主房里，在自己父母的陪伴下愉快地離開，而不是在醫(yī)院冰冷的儀器旁痛苦地堅(jiān)持。

女孩的母親記錄下了她的回答。母親表示，女兒已經(jīng)經(jīng)歷了無數(shù)次搶救，她知道堅(jiān)持的代價(jià)，也理解死亡的含義。她可以為自己做出選擇。

(圖：媽媽幫Julianna刷牙)

不少網(wǎng)友被小女孩的早熟和樂觀所打動。

但也有網(wǎng)友認(rèn)為5歲的女孩不應(yīng)該做出這樣重要的決定，他們指責(zé)女孩的父母沒有肩負(fù)起當(dāng)父母的責(zé)任，沒有做出艱難決定的勇氣。

十年前，當(dāng)Julianna的母親Michelle在首爾遇到自己未來的丈夫的時(shí)候，她可能從未想過，他們的婚姻會如此艱難。

父親Steve Snow當(dāng)時(shí)還是一個(gè)20出頭的美國空軍的飛行員，剛剛被調(diào)到美國在韓國的空軍基地。

（圖源：People）

而Michelle是韓國人，當(dāng)時(shí)是Steve航空編隊(duì)的醫(yī)務(wù)員。兩人很快熟識、戀愛，并且在2006年結(jié)婚。隨后，Michelle隨丈夫移居回到了美國，生活在俄勒岡州。

2008年，兩人有了第一個(gè)孩子，Alex；2010年，他們有了第二個(gè)孩子，也就是Julianna

從Julianna一歲的時(shí)候開始，母親開始發(fā)現(xiàn)自己的女兒和別的孩子有些不一樣：其他同齡孩子可以站立、行走的時(shí)候，Julianna卻還只能坐著。

身為醫(yī)生的母親有了不好的預(yù)感。在多家醫(yī)院的診斷下，Julianna被證實(shí)患有一種罕見?。?strong>進(jìn)行性神經(jīng)性腓骨肌萎縮癥。

這是一種遺傳疾病。一旦發(fā)病，患者的肌肉組織以及身體各部位的觸覺會逐漸喪失功能。目前沒有治療方法。

這種疾病通常會有潛伏期，很多患者會在20歲乃至40歲左右發(fā)病。但Julianna的情況，卻是一出生就出現(xiàn)癥狀。

2012年，2歲的Julianna終于艱難的學(xué)會了站立。那時(shí)，所有人都還不知道，這就是Julianna這輩子身體機(jī)能的巔峰了。

(圖：當(dāng)時(shí)的Julinna)

從那以后，從四肢開始，Julianna的身體開始越來越不管用…

2013年，為了支持女兒的繼續(xù)治療，父親Steve不得不辭去了他在空軍的工作，告別了自己飛了10年的戰(zhàn)斗機(jī)。

因?yàn)樵诳哲姽ぷ骶鸵馕吨煌５乇唤枵{(diào)、出任務(wù)。辭去工作才能花更多時(shí)間陪伴女兒，幫助妻子。

美國空軍有一個(gè)傳統(tǒng)，就是一個(gè)飛行員退役前，會進(jìn)行他最后一次飛行。著陸以后，他的戰(zhàn)友們會拿著香檳前來祝賀。

(圖源：DVIDS)

而當(dāng)Steve最后一次著陸，看到拿著香檳的戰(zhàn)友們的時(shí)候，卻完全沒有心思和戰(zhàn)友慶祝。

因?yàn)樗钠拮影l(fā)來了緊急消息：Julianna因?yàn)橥蝗徊∏閻夯凰屯薎CU。

這是Julianna第一次進(jìn)ICU。

因?yàn)槟菚r(shí)，原本只影響Julianna四肢的疾病，開始影響Julianna身體的其他組織了。

（圖源：CNN）

其中最嚴(yán)重的，就是Julianna的呼吸系統(tǒng)和消化也開始逐漸喪失功能。Julianna開始需要戴上專門的呼吸裝置幫助她呼吸。進(jìn)食也改成了用食管直接輸送。因?yàn)樗难例X已經(jīng)無力咀嚼任何東西。

但最痛苦的是經(jīng)鼻氣管抽吸。

因?yàn)镴ulianna的肺功能已經(jīng)大不如前，她很難自己呼吸或者咳嗽。肺部開始出現(xiàn)大量的粘液聚集在原本應(yīng)該是空氣的地方。如果放任不管，就有可能出現(xiàn)嚴(yán)重的肺炎。

為了解決這個(gè)問題，醫(yī)生要把一根很粗的管子從Julianna的鼻子中插入，穿過喉嚨，順著氣管伸向肺部，越深越好。然后用抽氣機(jī)把液體抽出來。

為了防止Julianna出現(xiàn)意外，在整個(gè)過程中她不會被麻醉，而是在十分清醒的狀態(tài)下被抽吸。

這個(gè)過程，一天要進(jìn)行三到四次。

他的父親說，每次需要抽吸的時(shí)候，Julianna都會懇求自己的父親而不是醫(yī)護(hù)人員來進(jìn)行。

“這真的太難了”

“但如果必須這么做，我還是會去做的”

在不治療的時(shí)候，Julianna享受到了父母最悉心的關(guān)懷。

她的衣架里有滿滿十幾套迪士尼公主的衣服。她每天都會選一件讓她媽媽幫她穿上。每天都是不一樣的公主。

她最喜歡的歌，是冰雪奇緣里面的《let it go》，每次響起音樂的時(shí)候，她還可以隨著旋律哼唱。

她還喜歡涂指甲油，讓母親幫自己在腳指頭上畫的美美的。

讓人欣慰的是，雖然Julianna的四肢的肌肉在不斷衰退，但她的大腦發(fā)育和同齡人是一樣。

甚至可以說，經(jīng)歷了這么多磨難和挫折的她，比大多數(shù)同齡人還要早熟、沉穩(wěn)。對于生死等概念，顯示出了深刻的理解。

2015年下半年，當(dāng)Julianna又一次出院的時(shí)候，她的主治醫(yī)師告訴了她的父母。

下一次當(dāng)Julianna再被感染的時(shí)候，即便只是普通的感冒，她就很可能會走了。

(圖源：CNN)

即便這次醫(yī)院努力搶救把Julianna搶救回來，那下次，下下次，每一次都需要奇跡才能把她救活。

而每一次搶救，對Julianna來說都是折磨。她太討厭經(jīng)鼻氣管抽吸了。

也就是在這個(gè)時(shí)候，Julianna的母親和她進(jìn)行了關(guān)于生和死的對話：如果你再次生病，你想再去醫(yī)院還是呆在家里？

母親希望，想在這件事上，遵從自己五歲女兒本人的意愿。

Julianna最終選擇在自己的公主屋里，和自己的家人在一起。

“媽媽不要擔(dān)心，上帝會照顧我的”

CNN在當(dāng)年報(bào)道了Julianna的故事以后，全美國的網(wǎng)友都給她送去了祝福。

太難過了，她是一個(gè)多漂亮善良的女孩兒啊

“媽媽別擔(dān)心，上帝會照顧我的”

她說這句話的時(shí)候我忍不住哭了

她至少死之前知道她的家人是愛她關(guān)系她的

“天堂還是醫(yī)院”讓我哭了。她現(xiàn)在是天使了吧。RIP

2016年6月14日，在那次關(guān)于生和死的談話過去將近一年以后，Julianna再一次感染了細(xì)菌。

這一次，她的父母就像她要求的那樣放棄了醫(yī)療干預(yù)，她的主治醫(yī)師也支持了這個(gè)決定。

她在自己的公主屋里去了天堂。

她的母親在博客里寫道

“她在這個(gè)世界努力地戰(zhàn)斗過了，比我見過的任何其他人都更加努力，用她那么脆弱的身體。她很勇敢”

“今天她終于自由了。我們親愛的Julianna終于自由了”。

（Julianna房間里一直沒有更換的日歷）

關(guān)于Julianna到底應(yīng)不應(yīng)該放棄最后的治療，至今仍然是很有爭議的一點(diǎn)。

不論怎樣，這個(gè)5歲的女孩，在面對死亡這樣沉重話題時(shí)展現(xiàn)出的成熟，讓很多成年人都為之一驚。

而更難能可貴的，是父母對女孩意愿的傾聽和尊重。