因SMA的影響，素素連小學(xué)學(xué)業(yè)都未能完成。但這并不妨礙她求學(xué)求知，探索世界的精神。輪椅上的她經(jīng)歷了一場(chǎng)場(chǎng)考試，取得了一本本證書，不斷地拓寬著思維的邊界。隨著持續(xù)的自我提升，那個(gè)勇于追求，喜歡嘗試新事物的靈魂也愈加豐滿。很高興這個(gè)有趣的靈魂給我們分享了她的認(rèn)知與遐思。讓我們一同走進(jìn)她的世界吧。

小鎮(zhèn)、城市與童年

人們說，青春如花。在素素眼里，青春就像是櫻花，總是肆意絢爛地綻放。

素素對(duì)花，以及一切美好的事物都飽含憧憬。疫情前，開著輪椅在大街小巷穿梭，尋找美好，并將沿途收集的快樂打包回家是她的樂趣所在。玫瑰、奶茶或咖啡都可能是其中的小小側(cè)影。

出門前，素素常樂意花上個(gè)半個(gè)多小時(shí)坐在鏡子前涂涂抹抹，對(duì)于肌力受限的她來講，化妝并非是件很容易的事。素素并不贊同“化妝是一種禮貌”這種觀點(diǎn)，她既會(huì)肆意地染著綠色、紅色、紫色的頭發(fā)，頂著或夸張或可愛的美甲，也會(huì)對(duì)自己素面朝天、不修邊幅趕論文DDL（截止時(shí)間）的日常樂在其中。她說：“欣賞松弛又多元的美很重要。”

盡管如今開著輪椅穿梭于高樓之間，幼時(shí)與外公外婆在鎮(zhèn)上鄉(xiāng)野的恬靜畫面，卻是素素一生的瑰寶。那時(shí)候她尚能行走?！坝洃浬钐?，外公和外婆一人站一邊，牽著我的手，慢慢走著，從白晝走到日暮是常有的事。”陽光映射在青石板路上，呈現(xiàn)的是老少三人的幸福光影。

除了感冒嚴(yán)重掛吊瓶比尋常孩子頻繁了些以外，童年的素素并沒有感覺到自己有何“不同”。直到第一次進(jìn)入校園?；蛟S是因?yàn)槔蠋煹奶厥庹疹櫍只蛟S是別人上體育課奔跑時(shí)，她總是和外婆走在后頭，聽見其他同學(xué)笑著對(duì)她喊，“嘿，加油”。素素意識(shí)到了自己的“不同”。

由于身體的原因，素素?zé)o法到校的次數(shù)漸多。四年級(jí)的某一天，素素因肺炎被救護(hù)車?yán)玲t(yī)院。那時(shí)她的基因檢測(cè)報(bào)告已出結(jié)果，確定是SMA。

或許在世人的想象中，一個(gè)十歲出頭的孩子得知自己患有這樣一種罕見病時(shí)，一定是驚恐，害怕或悲傷，但素素回憶道，“那是一種心終于安下來，塵埃落定的感覺?！彼厮卦谀且荒杲K于知道了自己因何而不同。而直到她成年之后才意識(shí)到——她明白自己不同的那刻，是真正去接納，去愛那樣一個(gè)“不同”的自己的起點(diǎn)。

當(dāng)然，接納自己的不同，接納生理和社會(huì)面帶來的特殊體驗(yàn)，并非易事。由于那次的病情加重，加之學(xué)校的環(huán)境與設(shè)施讓使用輪椅的素素寸步難行，成績(jī)優(yōu)異的她不得不離開學(xué)校。這在最初對(duì)她的心理造成了一定消極的影響。

關(guān)于如何面對(duì)人生，素素最喜歡的動(dòng)漫《銀魂》中的主人公坂田銀時(shí)給了她一種答案。“與其花時(shí)間想如何漂亮地死去，不如漂亮地活到最后一刻。”坂田銀時(shí)這種以“玩笑人間”的態(tài)度來始終堅(jiān)守著自己的靈魂，讓素素備受感染。

“坂田銀時(shí)是我離開校園之后，很孤單的一段時(shí)間里，陪我成長(zhǎng)的人物。”素素笑了笑，“我覺得這種吊兒郎當(dāng)背后藏著的堅(jiān)持可以用我們中國(guó)的‘千磨萬擊還堅(jiān)勁，任爾東西南北風(fēng)’這句詩來形容，很貼切?！?/p>

我為星火，星火燎原

素素開始通過“考試”去實(shí)現(xiàn)自己心中的理想?？荚嚤旧聿皇悄繕?biāo)，而是通往目標(biāo)的必由之路。

2014年通過了日語能力考試N1。

2020年通過了成人高等教育自學(xué)考試?？频娜空n程，順利拿到英語專科畢業(yè)證。

2022年的英語本科，17門課程全部以優(yōu)異的成績(jī)通過，即將領(lǐng)取四川外國(guó)語大學(xué)的學(xué)士學(xué)位證書。

陸續(xù)考取的資格使素素獲得了進(jìn)入“云職場(chǎng)”的機(jī)會(huì)，她做過翻譯也做過老師。

雖然一本本證書將她與她的夢(mèng)鏈接，讓她找到靠自己吃得起飯的底氣。但素素也同樣覺察到，哪怕獲得了資格證書，像她這樣的罕見病患者也比健康考生面臨更多困難——考試不僅僅只是智力的考驗(yàn)，而需要解決更多智力以外的問題。比如，考點(diǎn)缺乏無障礙設(shè)施，就給素素帶來許多困擾。為此，她向自考辦甚至是招生考試院打過多通電話，爭(zhēng)取殘障考生的無障礙條件。

多次申請(qǐng)無障礙條件讓素素有了一套在考試中爭(zhēng)取權(quán)益的系統(tǒng)經(jīng)驗(yàn)，她成了SMA病友群里的“智囊”。和素素情況相似的病友們常向她咨詢自考問題。在她的影響與幫助下，一位病友即將專科畢業(yè)，另一位即將本科畢業(yè)。

目前，我國(guó)內(nèi)地為殘障考生提供了考試時(shí)間延遲等多種考試便利條件，但對(duì)于情況更復(fù)雜的殘障人士包括身心障礙人士，仍需更多的幫助與支持。改善其中林林總總的難題，除了需要時(shí)間，也需要有更多朋友愿意付諸行動(dòng)，提出訴求。

“困難是可以被解決的，而這需要作為罕見病患者的我們切身參與其中，你就是星火。”在推動(dòng)無障礙教育的過程中，素素看到很多迷惘的雙眼：“他們和小時(shí)候的我一樣，都感覺到孤立，無助和痛苦，這對(duì)青春期少年來說更為嚴(yán)峻。”

為此，素素抽出時(shí)間為小病友們列了一本書單，名為《SMA自救指南書單》，里面是曾經(jīng)幫助過她的書籍。

《三更半夜居然要吃香蕉》是一位重度肌營(yíng)養(yǎng)不良患者所寫的自傳，是素素強(qiáng)烈推薦給病友閱讀的，作者渡邊一史寫到，“自立并不代表不需要任何人的幫助。而是自己決定想去哪里想干什么。決定權(quán)在自己手中，為此去尋求他人的幫助。”

“我覺得小朋友不一定立刻就看得懂，書里的東西留在他的腦子里，三年、五年，甚至十年后，他經(jīng)歷了，就會(huì)發(fā)酵出一些思想，我覺得這就很好?！?/p>

書單目前還在逐步添加之中，她也邀請(qǐng)了其他朋友參與完善，她也在想，“或許什么時(shí)候做個(gè)圖書分享視頻也不錯(cuò)?！?/p>

因不同而絢爛

一個(gè)坐在輪椅上的女孩“應(yīng)該”是什么樣的？

素素身體力行地給出了自己的答案，“我討厭刻板印象，尤其是什么身殘志堅(jiān)的說法。我認(rèn)為每個(gè)人都是多面且自由的，難道我坐輪椅就不能染奇怪的頭發(fā)和喜歡的人在人來人往的街頭親吻？為什么我就得是一個(gè)乖巧的、勵(lì)志的人設(shè)才受歡迎？”

疾病使素素的身體機(jī)能受到限制，她卻一直在“打破”。打破限制，打破規(guī)則，打破傳統(tǒng)認(rèn)知賦予殘障者的層層標(biāo)簽。素素認(rèn)為，任何進(jìn)步都離不開反叛的精神，它告訴這個(gè)世界：我不認(rèn)同這個(gè)規(guī)則。自由，平等，博愛，是素素的微信法語個(gè)簽。“要尊重個(gè)體生命的多樣性。殘障者與非殘障者不同嗎？狹義地說，的確不同。然而殘障是可變的狀態(tài)，每個(gè)人在生命的某個(gè)時(shí)刻都可能成為殘障者。這更可以證明，每一位殘障者都是獨(dú)立的個(gè)體，也希望越來越多的傳媒敘事尊重多元，不再生搬硬套那寥寥幾個(gè)標(biāo)簽。”

2022年11月，素有霧都之稱的重慶連日未晴。素素每天9點(diǎn)鐘起床，喝一杯牛奶，操控輪椅來到沙發(fā)旁，讓小貓從沙發(fā)跳到自己的腿上，玩耍一會(huì)兒。

英語本科自考學(xué)業(yè)結(jié)束后，素素已經(jīng)開始準(zhǔn)備來年的社會(huì)工作專業(yè)研究生入學(xué)考試了。未來，她將更系統(tǒng)地學(xué)習(xí)相關(guān)理論，并切身參與到促進(jìn)殘障權(quán)益的事業(yè)中。感謝脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)、SMA專有藥物治療以及康復(fù)訓(xùn)練所帶來的幫助，素素目前能更專注地投身于求知，這也讓她更加感受到社會(huì)-醫(yī)療-心理模式的重要性，希望在將來能通過鉆研學(xué)術(shù)力行實(shí)踐，實(shí)現(xiàn)以生命影響生命的愿景。

素素所在的樓層很高，從窗內(nèi)看向天際，仿佛置身于云層之上。桌臺(tái)干凈整潔，語言類、人文社科類、哲學(xué)類等書籍次序分明地?cái)[在桌面和柜子上。稀疏的陽光盡力地透過層層云霧，穿過窗子落在素素剛剛翻開的書頁上。